具體描述
莉薩•吉諾瓦（Lisa Genova），哈佛大學神經學博士，主要研究課題包括憂鬱癥的分子病因、帕金森綜閤徵、藥癮、中風引發的記憶喪失等。她的第一部小說《我想念我自己》改編為電影《依然愛麗絲》，女主角硃麗安·摩爾憑此片獲得第87屆奧斯卡金像奬最佳女主角。
《每一個音符》是她的第二部小說，在撰寫這部小說時，她采訪瞭數位漸凍癥患者，瞭解他們的真實感受，甚至和其中幾位成為摯友。她得到麻省總醫院授權，在ALS門診部近距離觀察醫護人員、患者及其傢人的狀態，和一綫醫護人員、ALS專傢深入交流，采集到大量真實、可靠的信息。
在這本書中，作者以非常平靜、溫柔的筆法還原瞭一位“漸凍人”癥患者生命中最後四個月的生命體驗，也少見地呈現瞭絕癥患者陪護傢屬的復雜處境，以及深沉的愛。本書完成後三個月，美國批準瞭治療“漸凍人”癥的新藥品。
人如何生活，取決於他認為自己還有多少時間。
第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作！
入選2017年goodreads年度最佳小說，美國亞馬遜接近滿分好評。
第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說，這本書讓你重新認識生命。
取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”，最終卻什麼也沒說。這是他的一天。
協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去，卻更希望他活下來。這是她的一天。
從他無法再彈奏鋼琴，無法再說話的那天起，音樂就成為他們之間心知肚明的語言。
用戶評價
##走嚮荒野洇暗的身軀，縫補破碎的婚姻與感情，父母子女來得及的告解或沒有來得及發送齣去的信，人生的最後一頁黑白，都在這裏瞭。
評分 評分 評分 評分##前半段故事是美國版的《交響情人夢》，再之後漸凍人的殘忍現實使得即便在神仙眷侶麵前，也隻剩下古典音樂成為瞭扛過生活的慰藉，更確切說作者對古典音樂的喜愛僅限於鋼琴麯的涉獵，作者期望以演奏鋼琴麯的指法，投射齣對待萬難生活粗中有細由點及麵地攻剋一道道生命難題。本書作者莉薩•吉諾瓦是哈佛大學神經學博士，她書寫瞭一係列與神經性疑難雜癥相關題材的小說作品以此希望喚起公眾對少見病患者的關愛，本書也是如此之態度。
評分 評分 評分##沒讀完，不好評價。一邊閱讀一邊在思考一個問題：我為什麼要讀這篇？文筆很好，細節描寫到位，翻譯水平也到位，但是，我想從書中得到什麼？瞭解漸凍癥？還是瞭解漸凍癥患者的心理曆程？似乎沒有這個迫切需要，棄
評分##自帶BGM的ALS故事，從頭到尾，告訴你這種絕癥的真相，以及身邊照護者的絕望和壓力。吉諾瓦的本領並不在於拆解病癥，而是用極具官能感的文學描述、精心塑造的典型人物，讓更多人“看見”病痛，不是科學或醫學的進步或局限，而是生死所依附的病痛本身。人物們的道德選擇並沒有驚世駭俗之處，人生終點所依附的那幾個人，往往都是曾經傷害、背叛和虧欠過的那幾個人。PS：有專業傢庭護理者、臨終關懷者是多麼多麼重要的社會財富啊！
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