具體描述
莉薩•吉諾瓦（Lisa Genova），哈佛大學神經學博士，主要研究課題包括憂鬱癥的分子病因、帕金森綜閤徵、藥癮、中風引發的記憶喪失等。她的第一部小說《我想念我自己》改編為電影《依然愛麗絲》，女主角硃麗安·摩爾憑此片獲得第87屆奧斯卡金像奬最佳女主角。
《每一個音符》是她的第二部小說，在撰寫這部小說時，她采訪瞭數位漸凍癥患者，瞭解他們的真實感受，甚至和其中幾位成為摯友。她得到麻省總醫院授權，在ALS門診部近距離觀察醫護人員、患者及其傢人的狀態，和一綫醫護人員、ALS專傢深入交流，采集到大量真實、可靠的信息。
在這本書中，作者以非常平靜、溫柔的筆法還原瞭一位“漸凍人”癥患者生命中最後四個月的生命體驗，也少見地呈現瞭絕癥患者陪護傢屬的復雜處境，以及深沉的愛。本書完成後三個月，美國批準瞭治療“漸凍人”癥的新藥品。
人如何生活，取決於他認為自己還有多少時間。
第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作！
入選2017年goodreads年度最佳小說，美國亞馬遜接近滿分好評。
第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說，這本書讓你重新認識生命。
取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”，最終卻什麼也沒說。這是他的一天。
協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去，卻更希望他活下來。這是她的一天。
從他無法再彈奏鋼琴，無法再說話的那天起，音樂就成為他們之間心知肚明的語言。
用戶評價
##那年發起的冰桶挑戰感覺NBA球員那麼壯，自己練瞭有5.6年之後在看原來的視頻，也沒有那麼壯。
評分##【Every Note Played】作者Lisa Genova 是個狠角色，在【Still Alice】裏麵，她讓一個哈佛linguistic 女教授得瞭early set Alzheimer’s ； 這次，她讓一個Curtis trained concert pianist 得瞭ALS 漸凍癥，兩種都是得瞭就隻能眼睜睜地惡化，無藥可救的頑疾。哪怕他倆換一換病...
評分##把光亮和黃昏留在窗簾外，筆直躺在沙發上，閉上眼睛，打開《C大調幻想麯》Op.17，想象自己被睏在身體裏，無法動彈。 一個得瞭ALS的鋼琴傢，先失去靈活優雅的手指，緊接著是雙臂、雙腿，不再有自理能力，之後被奪走聲音、呼吸和生命。陰暗、孤獨，無處可逃。當恐懼和無助逐漸攫住我所有想象時，淚水不受控製地掉落，幻想麯還在第一樂章跳躍著。 這不隻是一個ALS患者的故事，也能清楚窺到一個（支離破碎或圓滿幸福的）傢庭在陷入這樣的睏境時在生活和人生上發生的變化。臨終關懷、專業護理、病患和傢屬生活質量以及資金保障的重要性也會在延續生命的長度上顯現。 跟漸凍癥類似，帕金森也是一種逐漸失能的不歸之路。都是腦子清醒，身體衰敗，焦慮抑鬱，無能為力。帕金森可以看做是漸凍癥的另一種錶現形式，肌肉顫抖、僵直、失控，媽媽這幾年的病，讓她悲觀絕望。盡管用DBS控製瞭顫抖，神經對健全肌肉的病態控製仍在發展，凍結步態、細微動作...
評分 評分 評分##繼阿茲海默癥（《依然愛麗絲》）、自閉癥（《愛你的安東尼》）、亨廷頓舞蹈癥（《擁抱時間的人》）後，再一次在莉薩的作品中深入瞭解瞭漸凍人癥，這當然不是作者的噱頭，而是她多年緻力於神經學研究的諸多課題的産物，更是被《依然愛麗絲》導演親身經曆所觸發的靈感。之所以不是初識此癥，實在是因為霍金名氣太大，冰桶挑戰過於火爆，以及《相約星期二》的曾經暢銷。不過我一直覺得病痛隻是莉薩作品的外殼，內核始終繞不開人與傢庭，疏離與和解，就好像小說真正的主角不是病人理查德而是那個曾經相愛並為他放棄夢想但後來以離婚尋求新生的前妻卡莉娜，是她在他罹病後的迴歸為破碎傢庭添上瞭色彩，為沉寂到無聲的小說增加瞭鋼琴的配樂。結尾有點歐亨利的神韻，她在他的彌留之際為曾對他的束縛緻歉，他給她的遺書說滿語無倫次的抱歉。
評分##之前對漸凍癥的瞭解止於冰桶挑戰。這本書是真正以漸凍癥為核心去展開的，還涉及到瞭看護的抉擇。不可逆轉的侮辱，她的一生換他的一生……對於沒有問題的答案，總是會留有遺憾，但是我們盡力做到最好瞭就好。
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