內容簡介
作為長期從事孤獨癥研究並有著多年臨床經驗的精神病學專傢,同時也作為一個孤獨癥人士的母親,洛娜?溫(LornaWing)博士以其獨具的雙重視角所寫下的《孤獨癥譜係障礙:傢長及專業人員指南》,由於觀察細緻入微,論述精闢透徹,建議實用可行,被譽為“具有巨大實用價值的經典教科書”,並譯成多種文字在世界各地齣版。
《孤獨癥譜係障礙:傢長及專業人員指南》第一版齣版於20世紀70年代,原名為《孤獨癥兒童》,曾被翻譯成多種文字在世界各地印刷發行。到瞭20世紀90年代,作者根據孤獨癥領域的新成果以及成年孤獨癥人士的生存狀況,對全書進行瞭全麵改寫,更名為現名。本次中譯本依據2003年的新修訂版重新翻譯。
《孤獨癥譜係障礙:傢長及專業人員指南》涵蓋瞭從診斷到乾預,從幼年到成年等不同階段的研究與應用。作者從生命全程的角度來看待孤獨癥譜係障礙人士的成長與發展,是孤獨癥人士的父母和親屬、康復工作者、特殊教育教師、精神科醫生、心理學傢以及社會工作者等不可多得的必修讀物。
作者簡介
洛娜·溫(Dr.Lorna Wing),1928年齣生,醫學博士,英國著名的精神病學傢、孤獨癥領域研究專傢,世界權威的孤獨癥診斷量錶DISCO的編者之一。洛娜?溫因自己的女兒蘇姍有孤獨癥而投身於孤獨癥領域的研究和臨床工作。1962年,與傢長們一起創建瞭英國孤獨癥協會,並擔任谘詢顧問。20世紀70年代在倫敦坎伯威爾地區首次對孤獨癥進行流行病學研究,孤獨癥譜係障礙概念由此産生。洛娜?溫撰寫過很多著作和論文,其中,1981年以英語發錶的一篇關於阿斯伯格綜閤徵的論文,激起學術界對這一障礙的重新認識,後來充分反映在1993年世界衛生組織國際疾病分類係統第10版(WHOICD-10)和1994年美國疾病診斷分類係統第四版(DSM-4)這兩大權威診斷分類係統中,二者均將阿斯伯格綜閤徵列入廣泛發育障礙的總目之內。洛娜的女兒於2006年去世,在女兒去世後,洛娜在無限悲慟之餘曾說:她唯一能夠感到寬慰的是,在她離開世界的那一天,不必再為蘇姍的未來擔心瞭。洛娜是一位意誌堅定、始終不渝的專傢,每當世界各地的傢長和專業人員需要的時候,她滿腔熱情地予以幫助,也因此而得到關心和人們的公認。
內頁插圖
目錄
第一部分 孤獨癥譜係障礙描述
第一章 曆史
有關孤獨癥譜係障礙概念的演變
第二章 孤獨癥譜係障礙的本質
第三章診斷
孤獨癥譜係障礙的各個亞群
第四章 孤獨癥譜係障礙兒童的行為錶現
嬰兒期行為
可診斷為孤獨癥譜係障礙的行為
社會互動方麵的障礙
溝通方麵的障礙
想象力方麵的障礙
重復刻闆的活動
其他的行為特徵
動作
對感覺刺激的反應
焦慮與特殊恐懼
注意力與動機
特殊技能
不恰當行為
癲癇發作
成長過程中的變化
第五章 孤獨癥譜係障礙兒童知多少?
患病率
數量在增加嗎?
發病年齡
男孩與女孩的比例
父母的職業
第六章 與孤獨癥譜係障礙或孤獨癥樣行為相關聯的疾病
一般的學習障礙
雷特氏綜閤徵
脆性X綜閤徵
獲得性癲癇失語綜閤徵
其他的神經疾病
嚴重的聽力障礙
嚴重的視覺障礙
發展性語言障礙
語義一語用障礙
注意力、動作協調及知覺障礙
選擇性緘默
各種精神疾病
剝奪的後果
第七章 孤獨癥譜係障礙的病因
先天性病因
大腦病變
……
第二部分 幫助的途徑
後記
推薦資源
附錄1:論文拾珠
附錄2:最新觀點
譯後記
精彩書摘
第一章 曆史
早在孤獨癥被認識和命名之前,具備所有孤獨癥錶現形式的兒童和成人可能就已經齣現在我們的生活中瞭。也許這就是古代傳說中“仙女偷換下來的”孩子。人們相信,是仙女偷走瞭人類的嬰兒,換下瞭一個仙女的孩子。在某些版本中,這個偷換下來的孩子非常漂亮,但是與人類社會格格不入,對人態度疏遠。
烏塔·弗裏斯(UtaFr)在《解釋孤獨癥之謎》(4utism:Explai-ningtheEnigma)一書中,根據傳說和曆史,提供瞭一些引人人勝的實例,這些人可能具有各種不同形式的孤獨癥障礙。我最喜歡的是關於裘納普修士(Brot:hel Juniper)的傳說。它源自一本關於聖弗朗西斯(Stnancis)早期追隨者的神話集①。關於這個可愛的人物有許多故事,其中一個講述瞭他在朝聖時的一件事:羅馬公民前來歡迎他,他卻不加理會,注意力反而被一架鞦韆所吸引,人們感到非常吃驚。而且在人們迴傢之後的很長時間裏,他還在繼續玩鞦韆。他的故事說明瞭他完全不能理解社交場閤的規則,也不能理解其他兄弟心中對他産生的那份混閤著惱怒的鍾愛之情。
1801年1月,一位名叫伊塔爾(丁ean-Marc-GaspardItard)的法國醫生負責照料一個被稱為“阿維龍森林野孩子”的12歲男孩維剋多。人們在維剋多生活的荒野叢林中發現他,並最終在1800年捉住瞭他。維剋多的行為非常奇特,而且不會說話。
……
《探索星辰的軌跡:理解並支持孤獨癥譜係障礙兒童》 本書並非一本冰冷的技術手冊,而是一封寫給每一位在孤獨癥譜係障礙(ASD)兒童生命旅程中扮演重要角色的傢長、教育者、治療師和所有關懷者的真摯信函。它旨在以一種溫和、富有人文關懷的方式,幫助您深入理解ASD兒童獨特的內在世界,解鎖他們潛在的光芒,並構建一個充滿理解、支持與尊重的成長環境。 ASD並非一種疾病,而是一種神經發育的差異,它影響著個體在社交互動、溝通方式以及行為模式上的錶現。如同宇宙中每顆星辰都有其獨特的軌跡,ASD兒童也以他們彆具一格的方式感知世界、與人連接。本書將帶領您踏上一段探索之旅,去理解那些看似“不同”的行為背後,可能隱藏著怎樣的原因和需求。 第一部分:開啓理解之門——ASD的多維視角 超越刻闆印象的界定: 我們將拋開那些陳舊、片麵的標簽,深入剖析ASD的本質。ASD不是單一的個體,而是一個譜係,意味著其錶現形式韆差萬彆,從輕微的差異到更顯著的挑戰,都在這個譜係的範圍內。我們會從神經發育、遺傳學、環境因素等多個角度,為您呈現一個更全麵、更科學的ASD圖景。您將瞭解到,ASD兒童的大腦連接和信息處理方式與非ASD兒童存在差異,這解釋瞭他們為何可能在某些方麵展現齣獨特的天賦,同時在另一些方麵遇到睏難。 溝通的語言: 社交溝通是ASD兒童麵臨的主要挑戰之一。本書將細緻解讀ASD兒童在語言理解與錶達、非語言溝通(如眼神接觸、肢體語言、麵部錶情)以及理解社交規則方麵的獨特之處。我們不會將這些視為“缺陷”,而是將其理解為一種不同的溝通策略。例如,有些ASD兒童可能更擅長以文字或直接的語言錶達,而非依賴微妙的語境;有些可能對眼神接觸感到不適,但這並不代錶他們缺乏情感聯結。您將學會識彆這些不同的溝通信號,並探索更有效的互動方式,搭建心靈的橋梁。 行為的密碼: ASD兒童重復性行為、固執於特定興趣和常規,以及對感官刺激的敏感性,常常讓傢長和專業人員感到睏惑。本書將深入破解這些行為背後的“密碼”。我們會探討重復性行為可能是一種尋求安慰、預測和掌控感的方式;強烈的興趣可能是一種深度專注和學習的動力;而感官敏感性則可能是他們處理外部信息的一種獨特方式(例如,對某些聲音、光綫、觸感或味道的過分敏感或不敏感)。理解這些行為的動機,是建立有效支持的關鍵。 情感的世界: ASD兒童並非沒有情感,隻是他們錶達和處理情感的方式可能與我們不同。本書將關注ASD兒童的情感體驗,包括識彆、錶達和調節情緒的挑戰。您將學會如何辨識他們可能不易察覺的情緒信號,並提供恰當的支持,幫助他們建立健康的情感應對機製。 第二部分:點亮成長之路——實踐支持策略 早期識彆與評估: 早期乾預對於ASD兒童的發展至關重要。本書將為您提供關於ASD早期發展裏程碑的知識,以及如何觀察和識彆潛在的ASD跡象。我們將介紹科學的評估流程,並強調與專業醫療團隊閤作的重要性,以便及時獲得準確的診斷和個性化的支持計劃。 量身定製的教育策略: ASD兒童的學習方式各不相同,需要定製化的教育方法。本書將探討如何在傢庭和學校環境中,根據ASD兒童的特點,設計和實施有效的學習計劃。我們將介紹結構化教學(TEACCH)、視覺支持、社交故事等教學工具和方法,幫助孩子建立學習的規律性,理解和適應學習環境,激發他們的學習興趣。 溝通的藝術: 如何與ASD兒童進行更有效的溝通?本書將提供一係列實用技巧,包括使用清晰、簡潔的語言,運用視覺輔助工具,給予足夠的處理時間,以及積極傾聽。您將學會如何鼓勵他們的錶達,迴應他們的需求,並在日常互動中建立起更深層次的連接。 社交技能的培養: 社交障礙是ASD的核心挑戰之一。本書將提供一套循序漸進的社交技能培養方案,包括如何教授基本社交規則、眼神交流、輪流互動、分享與閤作等。我們將介紹一些遊戲化和情境化的訓練方法,讓學習社交變得有趣且有效,幫助孩子在社交場閤中更自信、更自在。 感官整閤與情緒管理: 針對ASD兒童可能存在的感官過度敏感或反應不足的問題,本書將介紹一些傢庭和環境的調整建議,以及一些感官調節活動,幫助他們更好地處理感官輸入,減少不適感。同時,我們將探討如何幫助ASD兒童識彆和管理自己的情緒,教授情緒調節的技巧,如深呼吸、放鬆練習、識彆情緒的信號詞等,幫助他們建立內心的平靜。 傢庭支持與賦能: ASD兒童的成長離不開傢庭的支持。本書將關注傢長的身心健康,提供應對壓力、管理期望、平衡傢庭生活的方法。我們將強調傢庭成員之間的協作,以及如何與學校、社區資源建立良好的閤作關係,共同為孩子營造一個支持性的成長生態係統。 專業資源的導航: 瞭解可用的專業資源至關重要。本書將為您梳理兒科醫生、發展心理學傢、言語治療師、職業治療師、特殊教育專傢等專業人士的角色,以及如何有效地與他們閤作,為您的孩子爭取最優化的支持。 第三部分:看見未來——接納與綻放 天賦與優勢的發現: ASD兒童並非隻有挑戰,他們往往擁有獨特的纔能和優勢,例如超強的記憶力、對細節的關注、邏輯思維能力、對特定領域的深度熱愛等。本書將鼓勵您積極發現和培養孩子的這些天賦,讓他們的閃光點得到綻放,成為他們自信和價值感的來源。 循序漸進的獨立生活: 隨著孩子的成長,培養他們的獨立生活能力至關重要。本書將探討如何在不同年齡段,為ASD兒童提供必要的技能訓練,如生活自理能力、時間管理、財務管理、安全意識等,為他們未來的獨立生活打下堅實基礎。 跨越障礙的包容性社會: 理解和接納是構建包容性社會的基礎。本書將呼籲社會各界提升對ASD的認識,消除偏見與歧視,營造一個讓ASD兒童能夠平等參與、充分發揮潛能的社會環境。 永恒的愛與希望: 養育ASD兒童是一段充滿挑戰但也充滿愛的旅程。本書的最終目的,是傳遞一份永恒的愛與希望。您將看到,通過科學的理解、耐心的支持和不懈的努力,ASD兒童不僅能夠剋服睏難,更能活齣精彩的人生,成為社會中獨特而寶貴的成員。 《探索星辰的軌跡》不僅是一本書,更是一份同行者,陪伴您和您的孩子,在理解與愛的光輝下,共同書寫屬於你們的生命故事。它期待成為您手中的指南,為您點亮前行的道路,讓每一位ASD兒童都能找到屬於自己的星辰,並勇敢地去探索它們的軌跡。
這本書的排版和細節處理體現瞭作者對目標讀者的深刻洞察。它並非一本簡單的大部頭,而是被精心設計成瞭一本可以隨時翻閱、隨時標記的工具書。裝幀輕便,紙張質量上乘,即便是經常翻閱也不會輕易磨損。更值得稱贊的是,書中對於“資源整閤”的梳理達到瞭前所未有的詳盡程度。它不僅僅列齣瞭常見的治療機構類型,而是細緻區分瞭不同服務模式的收費結構、介入的時機以及可能存在的局限性。特彆是對於“如何有效利用公共醫療資源和社會福利係統”這一章節,簡直是一部實用的“避坑指南”。作者通過梳理瞭不同地區在評估和早期乾預政策上的異同,提供瞭一套通用的“提問清單”,幫助傢長在與機構、醫生溝通時,能夠提齣最關鍵的問題,確保自己的權利和孩子的需求得到最大程度的滿足。這種對現實操作層麵細節的關注,使得這本書的實用價值在緊急時刻無可替代。