内容简介
作为长期从事孤独症研究并有着多年临床经验的精神病学专家,同时也作为一个孤独症人士的母亲,洛娜?温(LornaWing)博士以其独具的双重视角所写下的《孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南》,由于观察细致入微,论述精辟透彻,建议实用可行,被誉为“具有巨大实用价值的经典教科书”,并译成多种文字在世界各地出版。
《孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南》第一版出版于20世纪70年代,原名为《孤独症儿童》,曾被翻译成多种文字在世界各地印刷发行。到了20世纪90年代,作者根据孤独症领域的新成果以及成年孤独症人士的生存状况,对全书进行了全面改写,更名为现名。本次中译本依据2003年的新修订版重新翻译。
《孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南》涵盖了从诊断到干预,从幼年到成年等不同阶段的研究与应用。作者从生命全程的角度来看待孤独症谱系障碍人士的成长与发展,是孤独症人士的父母和亲属、康复工作者、特殊教育教师、精神科医生、心理学家以及社会工作者等不可多得的必修读物。
作者简介
洛娜·温(Dr.Lorna Wing),1928年出生,医学博士,英国著名的精神病学家、孤独症领域研究专家,世界权威的孤独症诊断量表DISCO的编者之一。洛娜?温因自己的女儿苏姗有孤独症而投身于孤独症领域的研究和临床工作。1962年,与家长们一起创建了英国孤独症协会,并担任咨询顾问。20世纪70年代在伦敦坎伯威尔地区首次对孤独症进行流行病学研究,孤独症谱系障碍概念由此产生。洛娜?温撰写过很多著作和论文,其中,1981年以英语发表的一篇关于阿斯伯格综合征的论文,激起学术界对这一障碍的重新认识,后来充分反映在1993年世界卫生组织国际疾病分类系统第10版(WHOICD-10)和1994年美国疾病诊断分类系统第四版(DSM-4)这两大权威诊断分类系统中,二者均将阿斯伯格综合征列入广泛发育障碍的总目之内。洛娜的女儿于2006年去世,在女儿去世后,洛娜在无限悲恸之余曾说:她唯一能够感到宽慰的是,在她离开世界的那一天,不必再为苏姗的未来担心了。洛娜是一位意志坚定、始终不渝的专家,每当世界各地的家长和专业人员需要的时候,她满腔热情地予以帮助,也因此而得到关心和人们的公认。
内页插图
目录
第一部分 孤独症谱系障碍描述
第一章 历史
有关孤独症谱系障碍概念的演变
第二章 孤独症谱系障碍的本质
第三章诊断
孤独症谱系障碍的各个亚群
第四章 孤独症谱系障碍儿童的行为表现
婴儿期行为
可诊断为孤独症谱系障碍的行为
社会互动方面的障碍
沟通方面的障碍
想象力方面的障碍
重复刻板的活动
其他的行为特征
动作
对感觉刺激的反应
焦虑与特殊恐惧
注意力与动机
特殊技能
不恰当行为
癫痫发作
成长过程中的变化
第五章 孤独症谱系障碍儿童知多少?
患病率
数量在增加吗?
发病年龄
男孩与女孩的比例
父母的职业
第六章 与孤独症谱系障碍或孤独症样行为相关联的疾病
一般的学习障碍
雷特氏综合征
脆性X综合征
获得性癫痫失语综合征
其他的神经疾病
严重的听力障碍
严重的视觉障碍
发展性语言障碍
语义一语用障碍
注意力、动作协调及知觉障碍
选择性缄默
各种精神疾病
剥夺的后果
第七章 孤独症谱系障碍的病因
先天性病因
大脑病变
……
第二部分 帮助的途径
后记
推荐资源
附录1:论文拾珠
附录2:最新观点
译后记
精彩书摘
第一章 历史
早在孤独症被认识和命名之前,具备所有孤独症表现形式的儿童和成人可能就已经出现在我们的生活中了。也许这就是古代传说中“仙女偷换下来的”孩子。人们相信,是仙女偷走了人类的婴儿,换下了一个仙女的孩子。在某些版本中,这个偷换下来的孩子非常漂亮,但是与人类社会格格不入,对人态度疏远。
乌塔·弗里斯(UtaFr)在《解释孤独症之谜》(4utism:Explai-ningtheEnigma)一书中,根据传说和历史,提供了一些引人人胜的实例,这些人可能具有各种不同形式的孤独症障碍。我最喜欢的是关于裘纳普修士(Brot:hel Juniper)的传说。它源自一本关于圣弗朗西斯(Stnancis)早期追随者的神话集①。关于这个可爱的人物有许多故事,其中一个讲述了他在朝圣时的一件事:罗马公民前来欢迎他,他却不加理会,注意力反而被一架秋千所吸引,人们感到非常吃惊。而且在人们回家之后的很长时间里,他还在继续玩秋千。他的故事说明了他完全不能理解社交场合的规则,也不能理解其他兄弟心中对他产生的那份混合着恼怒的钟爱之情。
1801年1月,一位名叫伊塔尔(丁ean-Marc-GaspardItard)的法国医生负责照料一个被称为“阿维龙森林野孩子”的12岁男孩维克多。人们在维克多生活的荒野丛林中发现他,并最终在1800年捉住了他。维克多的行为非常奇特,而且不会说话。
……
《探索星辰的轨迹:理解并支持孤独症谱系障碍儿童》 本书并非一本冰冷的技术手册,而是一封写给每一位在孤独症谱系障碍(ASD)儿童生命旅程中扮演重要角色的家长、教育者、治疗师和所有关怀者的真挚信函。它旨在以一种温和、富有人文关怀的方式,帮助您深入理解ASD儿童独特的内在世界,解锁他们潜在的光芒,并构建一个充满理解、支持与尊重的成长环境。 ASD并非一种疾病,而是一种神经发育的差异,它影响着个体在社交互动、沟通方式以及行为模式上的表现。如同宇宙中每颗星辰都有其独特的轨迹,ASD儿童也以他们别具一格的方式感知世界、与人连接。本书将带领您踏上一段探索之旅,去理解那些看似“不同”的行为背后,可能隐藏着怎样的原因和需求。 第一部分:开启理解之门——ASD的多维视角 超越刻板印象的界定: 我们将抛开那些陈旧、片面的标签,深入剖析ASD的本质。ASD不是单一的个体,而是一个谱系,意味着其表现形式千差万别,从轻微的差异到更显著的挑战,都在这个谱系的范围内。我们会从神经发育、遗传学、环境因素等多个角度,为您呈现一个更全面、更科学的ASD图景。您将了解到,ASD儿童的大脑连接和信息处理方式与非ASD儿童存在差异,这解释了他们为何可能在某些方面展现出独特的天赋,同时在另一些方面遇到困难。 沟通的语言: 社交沟通是ASD儿童面临的主要挑战之一。本书将细致解读ASD儿童在语言理解与表达、非语言沟通(如眼神接触、肢体语言、面部表情)以及理解社交规则方面的独特之处。我们不会将这些视为“缺陷”,而是将其理解为一种不同的沟通策略。例如,有些ASD儿童可能更擅长以文字或直接的语言表达,而非依赖微妙的语境;有些可能对眼神接触感到不适,但这并不代表他们缺乏情感联结。您将学会识别这些不同的沟通信号,并探索更有效的互动方式,搭建心灵的桥梁。 行为的密码: ASD儿童重复性行为、固执于特定兴趣和常规,以及对感官刺激的敏感性,常常让家长和专业人员感到困惑。本书将深入破解这些行为背后的“密码”。我们会探讨重复性行为可能是一种寻求安慰、预测和掌控感的方式;强烈的兴趣可能是一种深度专注和学习的动力;而感官敏感性则可能是他们处理外部信息的一种独特方式(例如,对某些声音、光线、触感或味道的过分敏感或不敏感)。理解这些行为的动机,是建立有效支持的关键。 情感的世界: ASD儿童并非没有情感,只是他们表达和处理情感的方式可能与我们不同。本书将关注ASD儿童的情感体验,包括识别、表达和调节情绪的挑战。您将学会如何辨识他们可能不易察觉的情绪信号,并提供恰当的支持,帮助他们建立健康的情感应对机制。 第二部分:点亮成长之路——实践支持策略 早期识别与评估: 早期干预对于ASD儿童的发展至关重要。本书将为您提供关于ASD早期发展里程碑的知识,以及如何观察和识别潜在的ASD迹象。我们将介绍科学的评估流程,并强调与专业医疗团队合作的重要性,以便及时获得准确的诊断和个性化的支持计划。 量身定制的教育策略: ASD儿童的学习方式各不相同,需要定制化的教育方法。本书将探讨如何在家庭和学校环境中,根据ASD儿童的特点,设计和实施有效的学习计划。我们将介绍结构化教学(TEACCH)、视觉支持、社交故事等教学工具和方法,帮助孩子建立学习的规律性,理解和适应学习环境,激发他们的学习兴趣。 沟通的艺术: 如何与ASD儿童进行更有效的沟通?本书将提供一系列实用技巧,包括使用清晰、简洁的语言,运用视觉辅助工具,给予足够的处理时间,以及积极倾听。您将学会如何鼓励他们的表达,回应他们的需求,并在日常互动中建立起更深层次的连接。 社交技能的培养: 社交障碍是ASD的核心挑战之一。本书将提供一套循序渐进的社交技能培养方案,包括如何教授基本社交规则、眼神交流、轮流互动、分享与合作等。我们将介绍一些游戏化和情境化的训练方法,让学习社交变得有趣且有效,帮助孩子在社交场合中更自信、更自在。 感官整合与情绪管理: 针对ASD儿童可能存在的感官过度敏感或反应不足的问题,本书将介绍一些家庭和环境的调整建议,以及一些感官调节活动,帮助他们更好地处理感官输入,减少不适感。同时,我们将探讨如何帮助ASD儿童识别和管理自己的情绪,教授情绪调节的技巧,如深呼吸、放松练习、识别情绪的信号词等,帮助他们建立内心的平静。 家庭支持与赋能: ASD儿童的成长离不开家庭的支持。本书将关注家长的身心健康,提供应对压力、管理期望、平衡家庭生活的方法。我们将强调家庭成员之间的协作,以及如何与学校、社区资源建立良好的合作关系,共同为孩子营造一个支持性的成长生态系统。 专业资源的导航: 了解可用的专业资源至关重要。本书将为您梳理儿科医生、发展心理学家、言语治疗师、职业治疗师、特殊教育专家等专业人士的角色,以及如何有效地与他们合作,为您的孩子争取最优化的支持。 第三部分:看见未来——接纳与绽放 天赋与优势的发现: ASD儿童并非只有挑战,他们往往拥有独特的才能和优势,例如超强的记忆力、对细节的关注、逻辑思维能力、对特定领域的深度热爱等。本书将鼓励您积极发现和培养孩子的这些天赋,让他们的闪光点得到绽放,成为他们自信和价值感的来源。 循序渐进的独立生活: 随着孩子的成长,培养他们的独立生活能力至关重要。本书将探讨如何在不同年龄段,为ASD儿童提供必要的技能训练,如生活自理能力、时间管理、财务管理、安全意识等,为他们未来的独立生活打下坚实基础。 跨越障碍的包容性社会: 理解和接纳是构建包容性社会的基础。本书将呼吁社会各界提升对ASD的认识,消除偏见与歧视,营造一个让ASD儿童能够平等参与、充分发挥潜能的社会环境。 永恒的爱与希望: 养育ASD儿童是一段充满挑战但也充满爱的旅程。本书的最终目的,是传递一份永恒的爱与希望。您将看到,通过科学的理解、耐心的支持和不懈的努力,ASD儿童不仅能够克服困难,更能活出精彩的人生,成为社会中独特而宝贵的成员。 《探索星辰的轨迹》不仅是一本书,更是一份同行者,陪伴您和您的孩子,在理解与爱的光辉下,共同书写属于你们的生命故事。它期待成为您手中的指南,为您点亮前行的道路,让每一位ASD儿童都能找到属于自己的星辰,并勇敢地去探索它们的轨迹。
这本书给我的感觉是,它是一份为那些急于求成的家长们准备的“降温剂”和“定心丸”。在阅读过程中,我多次停下来,不是因为内容太难,而是因为作者对于“接受”和“接纳”的探讨,触动了我内心深处对于“完美育儿”的执念。书中有一段话,大意是说,我们首先要庆祝的不是孩子掌握了一个新技能,而是孩子在自主性上取得的哪怕是一毫米的进步。这种强调过程和内在动机的论调,与当下社会普遍推崇的“快进式”康复理念形成了鲜明的对比。它细腻地剖析了家长在“期望落差”中所经历的心理挣扎,并提供了一套自我调适的路径,比如如何有效地进行“期望管理”,如何处理来自亲友的不理解,以及如何构建支持性的家庭内部氛围。阅读这些内容时,我感觉作者就像一位经验丰富的心理咨询师,他理解你的疲惫、你的愤怒,并温柔地引导你将注意力重新聚焦到孩子独特的光芒上。这使得这本书的价值超越了技术指导层面,上升到了家庭心理建设的高度。