蝸牛不放棄 中國孤獨癥群落生活故事 下載 mobi epub pdf 電子書 2024

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內容簡介

　　作為一個孤獨癥男孩的母親，作者就國內孤獨癥兒童傢庭在就醫、教育、情感糾葛、社會接納等方麵的種種遭遇，對七個孤獨癥患者的傢庭、為孤獨癥群體工作的教師、誌願者、社工及專業人士進行瞭采訪，涉及三十幾位被采訪者，以全景紀實的形式展現瞭孤獨癥群體所麵臨的睏境和壓力。在《蝸牛不放棄 中國孤獨癥群落生活故事》中，有夫妻離異、父子投江的傢庭悲劇，有平凡人對愛與責任的堅守，這些故事匯總為《蝸牛不放棄》一書，為讀者呈現瞭一個孤獨癥群體的世界。
　　感謝書中提到的幾位孤獨癥譜係人士題寫封麵書名，感謝王昱普為封麵繪圖。

目錄

再版序：但願你的道路漫長
代序：從三文魚到蝸牛
主要人物簡介

NO．1 當天使失去翅膀
1．古怪的孩子（上）
2．古怪的孩子（下）
3．天使在人間

NO．2 接受還是拒絕
1．矛盾與掙紮
2．開除風波
3．歡歡上學記
4．大齡孩子的睏境
5．我的孩子有什麼價值
孩子讓我更美好
他用殘缺幫助彆人

NO．3 打開橘子口
1．失衡的傢庭
紅和悅悅
五月無花
2．無盡求醫路
失落的華彩
沉重的壓力
3．活著？還是不活？
4．渴望生活
和你在一起
“小情人”
5．桔子開門

NO．4 我和你一起爬行
1．學習愛
2．艱難的第一代
3．我和瞍瞍
從打雞蛋開始
青春期的艱難轉變
4．成長的煩惱
5．小鬆學畫
6．挖屁股——兔仔如廁記
7．瞭不起的爸爸們
8．有愛有情
給自己一個不放棄的理由
慢下來，努力試

NO．5 送你一座學校
1．星星雨手記
燕子
三個字
第一節個訓課
你快樂嗎
主動降級
2．星星雨：做行業的引領者
3．以琳：做一個全新的教育模式
讓孩子沒時間自閉
挖人和留人
“很凶”的小女人
4．欒雅名：我可不想成為楷模
5．明心：去留兩難
6．製度夾縫中的野草
紅包與黑幕
在匱乏中成長

NO．6 與愛相遇
1．小陳和開心
2．因為愛，所以愛
韆裏姻緣
教齣來的愛情
簡單而幸福
3．平的故事
4．我要李老師
5．你好，海倫
舊友新歡
從誌願者到專傢
情人節的玫瑰
6．生命開放

NO．7 特殊的教育正常的生活
1．上學瞭
2．透明的青春
鋼琴王子
“我要去新疆”
“不能告訴老師”
十年學藝
3．追求正常化生活
柿子熟瞭
切洋蔥的人
4．硃大姐的議案
5．融閤教育，共同成長
把更多的人拉進來
從IEP畢業的孩子
6．我愛你，再見

附錄
後記
緻謝

精彩書摘

　　《蝸牛不放棄 中國孤獨癥群落生活故事》：
　　陽光很好，可是一切都不對勁。像一場奇怪的電影過場，我不知道接下來會發生什麼。自從孩子1歲半以後，我就常常有這種感覺，而且越來越強烈。
　　忽然一個和我兒子年齡相仿、穿粉紅裙子的小女孩直衝到我們麵前，一下子站住，伸手就抓兒子的小熊。
　　這是一個紮著兩條彎彎的羊角辮子的漂亮女孩，她微黑的臉上幾乎沒有任何錶情，兩眼隻盯著玩具熊的腳爪，不看我也不看兒子，仿佛我們根本就不存在。
　　女孩的父親追瞭上來，一邊連聲道歉，一邊勸慰女兒：“爸爸給你買好不好？” 但女孩抓住兒子的小熊就是不放，她的爸爸隻好抱起她就走。她尖叫起來，兩腳不停地踢著。（這個女孩，後來在星星雨成瞭我兒子的同學） 從頭到尾，兒子除瞭緊緊抱住我以外，沒有任何錶示。從1歲半起，醫院就讓他驚恐萬分。每一次打防疫針都得我們兩個大人一起按住纔行。不管是測智商還是聽聽診器，都是在哭鬧反抗中被迫完成。他不會說話，也聽不懂——我覺得他對說話就是不感興趣。
　　先生堅持說兒子在1歲前說過一個詞：雞尾，但我以為那隻是無意義的發音而已。很多孤獨癥兒童的父母認為他們的孩子在2歲前是神童，能說話能認字，隻是後來意外地發生瞭退化。但我的孩子從沒有發生過這種現象：他一直是一個安靜而健壯的寶寶。甚至在懷孕期間，他也從沒給我找過任何麻煩。我還記得八個月時我用手輕按腹部，看到他在裏邊像波浪一樣翻湧過來的情景。
　　他愛我——我想。
　　如果說嬰兒時的他有什麼不對勁，也隻能說他太安靜、太乖瞭，對大人的微笑和呼喚不像彆的孩子那麼敏感。可說話遲的小孩子是不是都有點遲鈍呢？ 當2歲以後我把他從父母身邊接迴來，我纔發現他是一個混沌而難以引導的孩子。
　　看護他的阿姨說他很好帶，隻是一個人安靜地玩。所謂玩，隻不過是把很多瓶子排成長列，圖標統統朝嚮外邊，然後弄亂一點再排。
　　他不說話，也不聽我們說話，不看我們指給他的東西，那種孤僻和冷淡可以把你逼瘋。除瞭吃和睡以外他幾乎不“找”任何人。如果你不打擾他，不把他從一大排易拉罐中拉齣來，一切似乎都不錯。但是如果你試圖加入他的遊戲，哪怕隻是把罐子換一個方嚮排列，他一定會馬上推開你的手，把罐子放迴原處。
　　如果你拿走罐子，他就會大哭大跳。講到看書，其實他隻是一頁頁飛快地翻過，如果你指給他看書中的圖片，他就會不耐煩地丟開。
　　他拒絕坐汽車和自行車，拒絕一切沒玩過的玩具，拒絕吃西紅柿以外的任何蔬菜，隻有那隻玩具熊是他的最愛。他帶著它上街、去托兒所，吃飯睡覺都寸步不離——我們甚至不能拆洗，所以它很快變得髒兮兮的，看不齣原來的顔色。
　　……

前言/序言

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