爱是最好的良方：守护爱动的天使 抽动症患儿康复指南 下载 mobi epub pdf 电子书 2024

产品特色

内容简介

　　“爱动的天使”是抽动症患儿的另一种称呼。作者详细介绍了抽动症的发病原因和康复方法，回答了抽动症常见问题和应对方法，讲解了抽动症的并发症和应对方法，列出了多个抽动症患儿情绪疏解心力增强康复的案例，讲述了富有心理学背景和人本主义情结的家庭教育理念。

作者简介

　　海夫人（原名：赵云清），一位曾经抽动症孩子的妈妈，通过挽救帮助自己孩子康复的过程，有了许多具体的体会、实践与心得。帮助孩子的过程其实也正是一个母亲的自我救赎和自我成长之路。正因为亲身经历陪伴帮助了一个抽动症孩子康复的艰辛过程：经历过求医问药；面对过抽动症孩子古怪特别的身体语言、激励的情绪表达、细微纠结的敏感内心；目睹过小天使受伤折翼却无法用言语完整表达的伤痛情感；所以海夫人特别能体会这些孩子，懂得这些孩子，明白他们需要的是什么。

　　2009年1月海夫人开始在网络上分享经验和心得，随后建立沐浴阳光群。海夫人通过深入学习查阅相关文献资料，把多年的实践经验系统化理论化，由实践到理论再进一步到事实（沐浴阳光群大量案例再次证实）最后到系统化可操作性的具体方法和理论。多年来海夫人不断和家长及部分成年抽动症分享交流，接触了无数个例，累积了丰富的实践经验同时让许多家庭受益，已成为中国民间研究抽动症的先驱。

内页插图

精彩书评

　　此书是抽动症患儿的康复指南，这本书不仅仅是一部工具书、方法论，更是爱的汇集和滋养，它将让抽动症患儿的家长干涸的心灵得到慰藉。

　　——中央人民广播电台中国高速公路交通广播心理情感节目《北辰在找你》主持人

　　海夫人，一位伟大的母亲！她用爱治愈了自己患妥瑞症的儿子。海夫人将亲身经验写成书，不仅对妥友和妥友家庭适用，而且对普通家长也是一种教育。认识它，了解它，就能接受它，因为爱能治疗一切。

　　——知名电视台制作人、主播敖国珠

目录

第一篇 海夫人其人其事

任何时候，嗔恨带来的只有毁灭和不幸，唯有爱和宽容能带来美好和希望。曾经不懂爱，现在学会爱！当爱的情感在我心中开启，我的世界也因此变得不同……

第一章 爱动的天使 / 2

第二章 确诊 / 3

第三章 伤心的天使 / 4

第四章 第一次症状大爆发 / 10

第五章 第二次症状大爆发 / 11

第六章 爱是最好的良方——孩子稳定 / 15

第七章 稳定后的反复 / 19

第八章 沐浴阳光——孩子好了 / 20

第九章 互动、心理疏导、解惑事例分享 / 25

第十章 日记摘要 / 35

第十一章 和爱一起成长 / 41

第二篇 帮助小天使修复“隐形的翅膀”

有这么一群孩子，时常会有一些奇怪的行为举止，有人说他们做鬼脸， 有人说他们是异类，有人说他们无法停下来，有人说他们没礼貌……

这些不被理解的小天使有一双“隐形的翅膀”，只是这些天使被赐予的翅膀受伤了。小天使们只要修复好受伤受损的隐形翅膀就能飞，他们能飞得更高更远更好……

第一章 认识“隐形的翅膀” / 49

第二章 初次面对天使守护者的反应 / 57

第三章 修复“隐形的翅膀”须知 / 60

第三篇 抽动症常见问题

本篇收集整理了历年来家长们最关心、问得最多的基本问题、常见问题。见招拆招，方法总比问题多。实实在在去努力，爱始终是最好的！

第四篇 心理疏导和亲子教育

抽动症的康复需要时间和过程，过程无法省略！面对抽动症，除了耐心、爱心和恒心，还是耐心、爱心和恒心！我们等待的不仅仅是一颗心的成长，更多的是帮助小天使修复因后天诸多原因形成的身心障碍和压力！

授人鱼不如授人以渔，父母对孩子的教育也是如此。我们需努力帮助、培养、引导孩子自己追求幸福的能力，而不是一味提供条件让他们幸福！

第一章 心理疏导 / 160

第二章 心里话 / 207

第三章 亲子教育 / 238

第五篇 精选案例

不一样的孩子成就不一般的妈妈！不一样的孩子需要不一般的妈妈！我们有不一样的孩子，所以需要我们成长为不一般的妈妈！

第一章 “沐浴阳光群”案例分享 / 256

第二章 天使受伤记 / 320

精彩书摘

　　“魔鬼”妈妈

　　第一次做母亲的我非常奇怪自己心中竟然没有多少爱，我对孩子既没有渴望也没有憧憬，好像这只是我应该完成的事情而已。我的冷漠无情在孩子生命的最初便深深地伤害了他，伤害了这个幼小无辜且无力反抗和拒绝的生命。

　　每个伤心小天使的背后基本都有一个“魔鬼”妈妈，即便妈妈没有真的成为“魔鬼”，也肯定被“魔鬼”蛊惑引诱了，且“魔心”或“魔性”都已入木三分。

　　我是一个在性格和情感方面有残缺的人，婚姻并不能帮助我从这种不幸的残缺中走出来，反而让我有了更大的残缺。意外的怀孕没给我带来一点惊喜，因为我远远没有准备好。孩子在我肚子里的时候就感受到了我的冷漠，一种深沉的源自母体的冷淡。儿子生下来的时候表情沉重，显得早熟，完全不像一个新生的婴儿。

　　儿子出生后很长一段时间里我都不爱他，真的不爱。不仅不爱，我的心中更多涌出的是恨，是对生活状态不满的恨和抱怨。

　　海夫人：夫妻之间最最重要的是沟通和理解，不要小看夫妻之间有效的沟通和交流。一个没有融合感情交流的家庭会慢慢演变成一个缺乏温情、死板冷漠的无爱之家，如同一潭死水。

　　可怜的孩子

　　孩子是天使，是降落人间的天使，在生命的最初，天使的秉性和优势都保持得最为完整。我们大人会理所当然地认为这么小的孩子能知道什么，懂什么啊！其实不然，这么小的孩子的确什么也不懂，什么也不知道，但是有最本能的感觉，这些感觉会传递到孩子的内心并被储存下来。

　　孩子在一个不和谐的氛围中整夜整夜睡不好，在睡梦中，他像受了惊吓般浑身弹动，每小时都要吃一次奶，每次都吃不了多少。我每天怄气，本来就体弱，奶水又不足，几经折腾，奶水便越来越少。

　　在这种缺乏关怀的冷漠环境中，这个小婴儿不喜欢任何人抱他，不管是谁抱他，他都用自己的小手尽量地抵挡着，让他自己和抱他的人保持一定的距离。

　　独自面对

　　孩子50多天的时候老公就离开了家，他必须回去上班，他就那样留下一个烂摊子：羸弱不堪的母子俩，一个心结重重、毫不快乐、不懂爱的母亲和一个孤独的孩子。

　　我的坏脾气和怨恨与日俱增，在孤独和绝望中，我常常独自哭泣，一切都那么糟糕。在一次次给孩子喂奶的过程中，我感觉到了孩子的弱小无助，一种本能的母爱在我的内心萌发，我开始偶尔抚摸孩子，亲吻孩子，然而孩子不喜欢我，那个时候的他不喜欢任何人。

　　26岁的我憔悴不堪，我不知道怎么了，上天为什么给了我一个如此磨人的孩子。儿子每天半夜都要啼哭，并且不哭满两个小时就不停止，任凭你怎么抱着他摇摆、晃动、亲吻、安慰，他就是要哭。随着时间的推移，我的体力和耐力全部消耗殆尽，我每天的睡眠先是被无情地切割成几段，然后分段的睡眠也逐渐消失，最后我患上了严重的神经衰弱，孩子闹我睡不着，孩子不闹我也睡不着。

　　海夫人：恨和抱怨是生活中的毒药！恨和抱怨是生活中最厉害的情绪加码器，一点不如意就能被无限放大放大……

　　初现端倪

　　1岁多的时候，儿子的性格初现端倪。他胆小，不合群，不与同龄的孩子玩，他整日寸步不离我，只要有一会儿看不到我，就会紧张，会哭；他脾气大，气量小，一点不如意就要哭上几个小时。1天24小时，最难对付的就是他的气，他太容易生气了，从小就被自己的性格和情绪折磨着。

　　儿子体质差，体温调节能力弱，动不动就发烧，并且一烧就是近40℃，常常把我吓得手足无措，只有哭的份。

　　儿子从童年就开始表现出沉重的状态，没有别的孩子那样轻松快乐，这样的沉重状态似乎随着年龄的增长日益明显。

　　两岁的孩子大都爱看动画片，可是他不看，他只对广告感兴趣。

　　从几个月开始，儿子就从没有笑着醒来过，每一场睡眠过后伴随的必定是发脾气、生气、不高兴。

　　儿子体弱，上医院是家常便饭。他的身体已经很折磨人了，可是同性格比起来真不算什么了！

　　看着别人的孩子那么阳光，那么活泼，而我的孩子总是处在极端恶劣的情绪中，自打出生开始身体就没有长好过，年年都是一张黄瘦的脸和一个羸弱的身体。我非常痛苦，不知道孩子是怎么了。

　　一次，姐姐提醒我儿子似乎有点自闭的倾向。儿子1岁多的时候，他基本不理外人，也不怎么玩玩具，手指非常不灵活，拿东西拿不住。我当然不相信孩子会自闭，不过孩子的胆小不合群倒是不争的事实。那时候带他出去玩是一件痛苦的事情，他只会寸步不离地靠着我，让他和别的小朋友玩，他怎么也不肯。

　　那天，我把自己关在房间里狠狠地大哭了一场，我知道孩子是没有错的，错的是大人。每个孩子都是上天派来的使者，带着帮助、拯救父母和家人的使命，他们带着快乐而来，带着爱的渴望而来。但是，是谁一而再、再而三地伤害他们？是谁伤害了这些小天使？

　　当时我确实不知道孩子怎么了，现在我明白是孩子的心受伤了，我的嗔恨造成了这一切，我伤害了我最爱的孩子。

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前言/序言

　　作者序 爱是最好的良方

　　我出生于一个普通的工人家庭，自幼体弱，性格敏感，喜欢看书。

　　1998 年，我的孩子出生了。孩子1 岁多的时候表现出自闭倾向，眼神不和人交流，总是一个人玩，不看动画片，只看广告；孩子两岁多时开始出现抽动症症状，频繁眨眼，同时出现情绪障碍，不会表达情绪、情感，他要么就是生闷气压抑自己，要么就是乱发脾气。孩子的表现让我感觉如五雷轰顶，深深刺激并触动了我。我的焦虑、烦躁、抱怨、愤怒和情绪化给年幼的孩子带来了非常大的恐慌，这使他不断地往自己的内心世界躲，因此自闭症便开始显现。

　　孩子的状况，让我看到了自己。孩子是家长的镜子，如果你对镜子里的人不满意，这个时候不应该责怪、抱怨镜子，而应该通过镜子审视自己，审视一个更真实的自己。我们只有看见了自己，才会有真正意义上的改变。

　　于是，我开始努力，努力帮助孩子，同时修复自己。伤害的递增远比爱的递增来得快，当你觉知到一切的时候，“万里长征”只是刚刚开始。

　　多年来我有阅读的习惯，书和文字已经成为我生命的一部分。以前，我看了很多优秀的文学类书籍，哲学类书籍接触得并不多，但是到后来哲学类书籍占了主导。文学类书籍表达的是环境和人性，是在不同的环境中人的发展变化； 哲学类书籍探讨宇宙和人类的存在，也就是精神和物质的关系。再后来我开始接触心理学书籍，因为有了前面的知识，我对心理学的领悟如鱼得水。

　　当发现孩子的问题后，我除了疯狂学习，了解相关知识以外，还在努力实践。我每天都写观察日记，思考孩子的种种表现，审视自己内心存在的那个“黑洞”。不能不说，我曾经看过的那些书，那些大师们卓越睿智的思想和美好高尚的心灵一直在指引着我，影响着我。之前获得的知识给了我思想上的累积和准备，帮助孩子和自己的过程让这些理论和实践完美地结合在了一起。

　　我转变后，孩子的自闭倾向迅速好转，紧接着抽动症症状表现——频繁眨眼与情绪障碍表现都逐渐减轻。“当一个人不能正常表达自己的愤怒时，就会出问题，所以孩子情绪不好，表达出来是好事！”这是我现在经常对抽动症孩子家长讲的一句话。虽然很多家长害怕看到孩子的恶劣情绪，但其实问题及时表现出来远远比隐藏着好。

　　当我开始尝试换一种方式对待孩子时，他压抑的情感开始释放，释放的过程我先接纳后引导，这便是我最初摸索出的一种方法——心理疏导。情绪和心理相关联，情绪障碍或者情绪淤堵久了，心理阴影便相应产生，所以心理疏导也就是接纳孩子的情绪，帮助孩子疏导不良情绪，要做到先疏通后引导。孩子内心的淤堵疏通后，症状便会奇迹般减少，甚至消失不见。

　　抽动症症状的幕后指挥者是心，而环境又对心产生着影响。身体是我们内在世界和外在世界的媒介、桥梁，如果环境的干扰太大，而孩子内在的世界尚未建立起来，这样的矛盾和紊乱首先就会从身体上表现出来，抽动障碍便由此而来。抽动症症状有三种表现形式：一是身体表现，二是情绪表现，三是心理表现。与此相对应的解决方法便是加强体质锻炼，同时做好情绪疏导和心力的培养与提高（增强心力） 。心强大了，才能够自主平衡环境对身体的干扰。

　　当初孩子症状太厉害，不仅抽动症的三种表现形式都出现，如身体抽动、情绪障碍、心理阴影等，而且脾气大、强迫、焦虑、自己打自己等等。当时我并没有奢望孩子能好，只希望尽我所能，努力帮助孩子健康阳光地面对他的抽动症，然而孩子现在好了，抽动障碍已不复存在。事实上，生活回馈给我们的总是多过我们想要的。

　　孩子让我知道什么是爱！

　　分享经历

　　2009 年1 月，我开始通过QQ 空间分享发布关于抽动症的文章，开始在网络上和家长们接触。这么多年过去了，我接触了无数位不同年龄、不同职业的家长，通过他们我了解到了许多抽动症孩子的情况。2010 年，我的新浪博客（海夫人）开通；2015 年，微信公众号（海夫人：HFRCDWX）开通；2015 年12 月， 青岛海夫人优酷视频开通。

　　书和文字带给我的最大好处是我可以用这样的方式分享，和更多的人进行沟通、交流和共鸣。我的文章甚至吸引了一些精神科医生参与讨论，这些专业的医生给我提供了专业的资料。我的文章中多次引用的专业文献——《欧洲儿童少年精神病学》杂志2011 年20 期《欧洲抽动秽语综合征与抽动障碍临床评估准则》就是医院的工作人员提供的。

　　不断分享的过程让我不断收集整理案例，不断思索，不断总结，在实践中摸索出的理论和方法不断完善成熟。这本书便是从实践到理论，再从理论到实践的过程。

　　不能只有医生知道

　　这些年我接触了许多家长，大多数家长对抽动症一无所知，包括我自己刚开始面对孩子的抽动症时也一样迷茫，我们没有关于抽动症的基本常识，不知道抽动症属于什么障碍，成因是什么，家长们该如何面对抽动障碍。关于抽动症的基本常识和问题不能只有医生知道，家长们也需要知道。

　　这本书可以帮助家长们了解一些最基本的抽动症常识。人们对事物的认识符合“无知才会恐惧”的人性特点，只有了解了才不会害怕，才不会盲目焦虑。因为太多家长不了解抽动症，一旦孩子出现抽动症状，往往会让整个家庭陷入极度恐惧和慌乱中，绝大部分家长首先会经历打骂、制止、搜索信息、崩溃、寻医问药、复发、吃药这样循环反复的过程，这给无数家庭造成了痛苦。

　　目前，世界上还没有一种药物可以治愈抽动症，所有的治疗都只是降低抽动的频率，这是一个事实，那么抽动症孩子是不是就没有机会康复了呢？当然不是。“一般来说，抽动症状会随着时间推移而减轻。临床调查表明，10 岁以前就伴有抽动症状的患者中，有80% 的患者在青春期症状明显减少，到18 岁时， 虽然客观评定表明，大多数人仍然有轻微的抽动，但症状的强度与频率均会减弱或减少，大多数患者不会再受到抽动所带来的影响。”（摘自《欧洲抽动秽语综合征与抽动障碍临床评估准则》）

　　现在抽动症属于世界难题，成因不明，所有的书籍，无论是专业书籍，还是非专业书籍，给出的答案都是比较含糊的。

　　导致抽动症的主要原因有以下几种：

　　（1）抽动症孩子的神经类型：强而不平衡型（敏感，神经的平衡性却相对弱）。“巴甫洛夫提出的高级神经活动类型特点和个性有密切关系。它不仅是气质的直接生理基础，也影响性格的形成。强而不平衡类型有较长的紧张而有力的活动周期，但在形成成熟时，有许多多余的和违反抑制性要求的动作， 属于其他类型的人多余动作则较少，而且随着熟练的形成便很快消失。”（摘自由高玉祥所著的《个性心理学》，北京师范大学出版社出版。）

　　（2）环境因素：社会环境和家庭环境，包括母亲怀孕时遭遇的刺激事件和不良环境、母亲的情绪状态等。

　　（3）遗传因素。

　　（4）其他因素：主要包括以下几个研究方向。

　　①抽动症神经解剖学研究。

　　②抽动症神经生化研究（大家非常关注的多巴胺）：在抽动症的发病机制中，多巴胺的变化规律尚不清楚，其改变是原发的，还是由于其他神经递质变化而导致的继发性的呢？这有待进一步研究。

　　③抽动症的免疫因素与感染：与链球菌感染有关的儿童自身免疫系统疾病有待进一步研究。

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　　尽管抽动症的形成与遗传、感染、生化、免疫及社会心理因素有关，但是哪个因素都不能完全解释该病的特殊表现和严重程度，该病可能是由遗传因素、环境因素和非遗传因素共同发挥作用所致。Leckman JF 等强调，具有抽动症遗传素质的儿童，当遇到不利的环境条件，超出神经系统的耐受力或内环境平衡遭到破坏时，可促使发病。他提出的遗传因素、其他危险因素和保护性因素与神经生物学发育因素相互作用导致抽动、强迫及其他抽动相关症状的观点，目前已得到众多学者的认可。基因的分离和最后的成因还有待于进一步研究。（摘自由杜亚松主编的《儿童心理障碍诊疗学》，人民卫生出版社出版。）

　　爱能创造奇迹

　　多年积累的事实和经验告诉我，用积极的态度和方法面对抽动症能够让你带着孩子勇敢面对疾病，成功面对疾病。奇迹是人创造的，爱能创造奇迹！

　　美国人根据真人经历改编拍摄的电影《自闭历程》，于2010 年2 月6 日在美国上映。该片根据美国畜牧学家坦普·葛兰汀的人生经历改编，讲述了她如何战胜自闭症成为学者的历程。坦普·葛兰汀是一个自闭症患者，她的妈妈为了抚养她竭心尽力。葛兰汀4 岁时还不会说话，在妈妈爱的照顾下，在后来欣赏并认可她的恩师卡洛可博士的引导和指点下，葛兰汀考进了大学。大学毕业后，葛兰汀继续努力，孜孜不倦，63 岁时，成为卡罗兰纳州立大学的畜牧学和动物学教授、农场设计专家、作家……

　　我认为人们只要内心有爱和阳光，无论遇到什么问题，都不用过于纠结和害怕。因为爱可以疗愈一切，爱可以修复一切，爱是最好的良方。

很受用。

非常好一本书，给孩子更多的关爱，推荐购买。

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