躲在迪士尼里的童年——关于爱、勇气和孤独症的真实故事 下载 mobi epub pdf 电子书 2024

产品特色

本书讲述的故事虽为一个美国家庭在二十年里如何陪伴孤独症孩子，陪伴孩子一起成长，但

故事本身对于中国本土的孤独症家庭具有相当大的借鉴意义，因为有些问题是共通性的。

编辑推荐

　　美国普利策奖“特写”奖得主、哈佛大学高级研究员罗恩·萨斯坎德，诚实记录一个家庭在他们的世界颠覆以后，保持达观，与孤独症共存的二十年。

　　爱好使孩子们感受到尊严，是父母通向孩子心灵世界的途径。

　　想象一下：你陷入了一部部迪士尼动画片里，不得不向在彩色屏幕上翩翩起舞的动画角色学习有关人生、语言、情感的大部分原则。

　　这是梦想，还是梦魇呢？

　　这是欧文?萨斯坎德的真实经历，他是曾获普利策奖的记者罗恩?萨斯坎德的小儿子。欧文也是个有孤独症的男孩。中国有两百万孤独症儿童，他们像普通人一样千姿百态，其中许多人都拥有潜在的，且经常被忽视的天赋和需求。对于中国读者而言，欧文及其家人的经历虽然并不能被普遍借鉴，但却有力地说明：有爱好就有能力，就有可能，爱好使孩子们感受到尊严，是父母通向孩子心灵世界的途径……

内容简介

　　想象一下：你陷入了一部部迪士尼动画片里，不得不向在彩色屏幕上翩翩起舞的动画角色学习有关人生、语言、情感的大部分原则。

　　这是梦想，还是梦魇呢？

　　这是欧文·萨斯坎德的真实经历，他是曾获普利策奖的记者罗恩·萨斯坎德的小儿子。欧文也是个有孤独症的男孩。中国有两百万孤独症儿童，他们像普通人一样千姿百态，其中许多人都拥有潜在的，且经常被忽视的天赋和需求。对于中国读者而言，欧文及其家人的经历虽然并不能被普遍借鉴，但却有力地说明：有爱好就有能力，就有可能，爱好使孩子们感受到尊严，是父母通向孩子心灵世界的途径……

　　故事发生在欧文三岁生日即将到来前一个风雨交加的夜晚。平日里看起来十分正常，而且喜欢说话的欧文，突然开始吝惜每一句简单的语言，突然不肯睡觉或吃饭，经常号啕大哭——他丧失了语言理解的能力。欧文迷失在黑暗的森林里，他的安慰是染上孤独症之前就爱看的迪士尼动画片，熟悉的声音是卡通们的声音。仅仅根据声音，他开始一部一部地背诵动画片里每一个角色的每一句台词。欧文躲进了台词构筑的梦幻世界，在自己的国度无拘无束二十年。

　　台词成为亲友们与欧文进行交流的有效媒介。发现他的这一爱好后，欧文的家人一头扎进迪士尼动画片，扮作动画角色，尝试用对白走进欧文的世界，但同时担心，迪士尼里的世界毕竟不真实，通过记诵台词，真的可以帮助欧文认知外面的世界吗？惊人的事实开始显现：欧文不但能精准地理解台词，而且还赋予台词更加丰富、深刻的内涵。我们多数人是通过梳理零零碎碎的生活经验，逐渐形成一套行为原则，经年累月后，最终形成个体己有的道德概念和道德判断的；与上述成长方向相逆，欧文从动画片中学到了各种各样的古老的道德原则，握着这些古老的尺牍，他年复一年地检验着深浅不同的复杂世界。由抽象原则到个体经验，欧文在自己的迪士尼国度中创造了独属于自己的，用以理解外部世界的认知语言。

　　精彩细致地记叙这一故事的，是欧文的父亲，故事的素材则来自欧文的妈妈和哥哥。尽管罗恩夫妇克制讲述了他们面对的种种困难：择校时同情的双眼和拒绝的门槛、担心未知的前途……但故事的本质无关孤独症或者迪士尼动画。它是一个家庭在他们的世界颠覆以后，保持达观，闯出道路的经历。故事里，韧性足够，勇气与爱亦足够。

作者简介

　　罗恩·萨斯坎德，《华尔街日报》前资深国家事务记者，曾获普利策奖“特写”奖，现为哈佛大学埃德蒙·J.萨夫拉伦理学中心高级研究员。所著四本书被评为《纽约时报》畅销书。其中，《黑暗中的希望：从内城区到常春藤联盟大学的美国奥德赛》广受好评。《忠诚的代价：美国前财长保罗·奥尼尔眼中的布什和白宫》（人民文学出版社，2004年）《地球村里的喧嚣：美国反恐战背后的故事》（中国人民大学出版社，2009年）已有中译本。

精彩书评

　　这部凭着温情、机智与感人肺腑的真诚写成的书，讲述了一个令人手不释卷的爱的故事，具有彻底改变我们对于自闭症和我们自己的看法的力量。这显然是一部杰作。

　　——杰拉尔丁·布鲁克斯（普利策奖获得者）

　　罗恩·萨斯坎德把一个令人心碎的悲剧转化为发现儿子内心英雄的成功之旅。这本书将会令不同年龄的读者为之着迷，渴望分享其中的希望、达观与大爱的启示。

　　——菲利普·津巴多（斯坦福大学心理学博士、名誉教授）

　　这本书写得漂亮，可以激励我们每个人审视并且赞颂周围哪怕是以不寻常的声音呈现的情感世界所达到的深度与复杂度。

　　——米歇尔·加西亚·温纳（社会思考课程创建者）

　　（吾儿），我曾经对你有很多期待和愿望，这些期待和愿望有的冠冕堂皇，上得了台面，比方你成为诺贝尔文学奖获得者；比方你当上省委书记；比方你成为考古工作者……其实，这些都是浮云，算不得什么，父母对你的期待和愿望就是：你是一个快乐的人。这个愿望说大就大，说小则小，但希望你能帮父母亲完成，我们也会尽力协助，但主要还是靠你自己。

　　——蔡春猪《写给儿子的一封信》

目录

1第一章/逆生长

33第二章/碰壁

57第三章/入戏

85第四章/抢椅子

103第五章/伙伴的守护人

131第六章/旅途之歌

173第七章/奇计妙法

205第八章/不幸之幸

239第九章/完全是好事

267第十章/电影大仙

301第十一章/做出自己的选择

331第十二章/激活的生命

363伙伴们

370鸣谢

375附录

393译后记

精彩书摘

　　做出自己的选择

　　唯一能肯定的是我们在很久以前就知道的情况：只有我们的儿子才会有那个想法，即使它是自我指导的结果。他必须指导自我——没有别的选择。我们必须察言观色，从各种迹象推测，以便给他提供支持，就像他在孩提时代说些自己想出来的、谁也不懂的话语的时候，我们一直做的那样。可是，事情现在要难办得多，我们要帮助他策划出一个离开我们的办法。

　　他发表打算像哥哥那样上大学的重大声明的那个晚上，我们照例试图弄明白，这是一个玩笑，还是因为希望效仿他的唯一榜样沃尔特而产生的无知想法？这里面有没有藏着自由地走自己的路、尽情地看电影、举办跟那个万圣节晚会类似的聚会，以及从衔接课程的压力下解放出来之类的其他愿望呢？或者这只是需要离开父母、寻找自我，并且变成自己的孩子该走的正常道路？

　　他只是想像别人一样吗？

　　也许这一切都包括在内。

　　不容置疑的是，在意义重大的六个月之中，从弗里曼的电话到前往迪士尼动画工作室的毕业之旅，再到那个万圣节晚会，他渐渐地进入了外部世界。每个经历都使我们有机会看到其他人在与他初见时的反应，还有他的反应。我们长期以来的忧虑减轻了，因为他没有惹人讨厌，也没有遭到一般人或陌生人的误解和怠慢。受到欺负和倒退的事使他退步了一年，他的心里现在还有伤痕呢。可是内心的声音的介入——他与那些明智的伙伴不断进行的对话曾经表明，我们可以默默地引导他——帮他取得了进步。虽然欧文刚刚开始控制感觉和行为之间的分歧，但是他似乎越来越能够迎接挑战，可以向陌生人展示自己了。

　　在进行这些会面时，复杂的问题仍然不少，因为他在做出回答时只能讲实话。他只能展示自我或者说出他的本质，然后期待着好的回应。而那些回应都是好的——不是一般的好。

　　现在他想要更多。

　　我和柯妮丽娅有些兴奋地安排着参观大学课程的事。这是欧文想做的——他真的要求去做的首要事情之一。我们怎么能帮助他实现这个愿望呢？这是唯一的问题。要是他被某个大学录取了，能够顺利地参加明年秋天的学习，那么许多情况都需要改进，而且要快。他的口语表达能力很强，不管发表毕业演讲还是跟迪士尼的铁杆粉丝交谈都没有问题。顺利的社交互动——我们多年来一直在为此努力——却是另一码事了。两者的区别就好比对话与独白，或者篮球场上的罚球与真正的打球。

　　自从欧文三岁起，自我刺激的行为就是他的劲敌。这种行为当然已经大幅减少，但还是没有根除，尤其是与多人热烈交谈或者焦虑不安、心神不定的时候。他已经取得了进步，现在可以参与一个活动五分钟，即使那是他不太感兴趣的活动。然后他却仿佛突然跳起了快步舞，轻轻地摆手或者甩起胳膊，有些像贾奇·葛利森在电影《蜜月期》里说“我们走”时做出的动作，或者金·凯瑞在电影《变相怪杰》里做出的动画角色的姿势。保持注意力集中和减少刺激是有明显联系的——除了与他人单独交流时之外，他在教室之类的高度结构化的环境里也表现得比较正常。可是多数场所和一切大学宿舍都是对任何人开放的，就像购物中心、繁忙的街道——几乎所有地方。

　　柯妮丽娅向丹·格里芬咨询，告诉他时间紧迫。欧文明年初可能就得去参观那些需要评估的学校，现在只剩下三四个月的时间了。

　　丹每周访问一次新得学院，与男孩们进行分组讨论。他与柯妮丽娅、课程负责人泰勒一起制订了各种各样的行为改进方案，有的已经试用，有的则是亟待使用的新办法。首先要有的东西是“刺激计量器”，以便评估每个人受到的刺激，刺激可能造成的影响分为一到五级。这与某些刺激替代治疗法相符，发现高度紊乱刺激的行为即将爆发——比如欧文跳起来和走来走去，这显然属于五级——就把它换成还能接受但属于低度紊乱刺激的行为——二级——比如反复握紧拳头。

　　满意度的问题十分重要。有的自闭症孩子要理顺自己的感情和思绪，让自己平静下来，这会让他们心满意足。可是这也与注意力有关。为了防止注意力分散，柯妮丽娅和丹利用欧文手机的振动功能创建了一种提示系统。在一封向兰斯·克劳森医生求援的电子邮件里面——尤其在谈论欧文的混合药物治疗时——丹写道：“根据这个小小的曼哈顿计划”，“如果有人提供可以通过电脑或者智能手机远程控制的不定期发出振动的谷歌应用程序，我们准会感到高兴的。”柯妮丽娅到处寻找这样的程序，却找不到。

　　如果注入愿望的“燃料”，这种行为改进器就可以立刻运行起来。经过许多年来为减少刺激和增加社交活动而付出的诸多努力，欧文的明确目标一直是“受到欢迎”。这听起来令人心碎。真的连一个朋友都没有的时候，他就这么说过。他的多数交流都在大家庭内部，这不算数。他在学校里有两个朋友，他们是孤立的三人组，没有社交影响力。可是他开始明白受到欢迎的感觉了，比如在毕业典礼上听到令人温暖的掌声时，在万圣节晚会上接受艺术班的女孩的拥抱时，或者把以熟人或者朋友的朋友为主的来宾介绍给他的迪士尼导师乔纳森·弗里曼时。说出这些介绍词，同样使他感觉很好。

　　现在的关键词是“自主选择”。根据《韦氏字典》，这个词的意思是“做出选择或决定的行为”，这本字典上列出的例句则是这样的：抽动秽语综合征是一种神经系统疾病，其症状是不断地抽搐和发声，患者却无法抉择或者控制。

　　这个例句也适用于许多有自闭症的人，尤其适用于那些谈话很少或者从不“参与”（这是个治疗上的术语）的患者。他们的许多行为都无法控制。也许他们不该这样。对欧文来说也是如此。可是，能力与热情渐涨使得他可以在越来越多的方面做出抉择。

　　欧文决定选用的可以奏效的关键词是“宾果”。这不是你每天都能听到的词，却是不会特别引人注意的。这是个暗语。就像丹在一封电子邮件附带的进展报告里告诉兰斯的那样，欧文最近已经学会在听到这个词时做出“自主选择的冷静表情和身体姿态，而不是受到五级刺激时的样子”。

　　难怪巨人食品超市的顾客们在感恩节的前几周里感觉就像进了宾果游戏厅。欧文正在这家位于切维蔡斯转盘道附近（邻近马里兰州）的超市里试着做兼职。他戴着帽子，穿着黄衬衫，系着黑围裙——巨人食品的工作服——负责在付款处帮忙。泰勒就在十步以外，一边在架子跟前翻看杂志或者在可乐贩卖机前摆弄零钱，一边嘀咕着“宾果”。欧文的耳朵对某些词汇特别敏感，比如迪士尼动画片里出现的，或者我和柯妮丽娅低声说的词，现在“宾果”这个词也在其中。他知道自己的刺激行为需要控制。你的感受……是心里固有的，你的行为……却是由想法决定的。他开始做出选择。他自己的选择，不是我们的。

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