疼痛吧指头：给我的孤独症孩子 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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普玄 著

图书标签:

• 孤独症
• 亲子关系
• 特殊教育
• 成长记录
• 家庭教育
• 心理健康
• 儿童教育
• 自闭症谱系障碍
• 育儿经验
• 情感支持

出版社： 长江文艺出版社

ISBN：9787570203321

版次：1

商品编码：12352851

包装：平装

开本：32

出版时间：2018-04-01

用纸：胶版纸

页数：216

字数：111000

产品特色

编辑推荐

1、 媲美周国平《妞妞》，救赎和*绝境的父爱之书2、荣登2017《收获》非虚构文学排行榜第二名3、贾平凹、周国平、谢有顺、邱华栋、王春林、张莉、项静、金赫楠感动推荐

内容简介

一个孤独症孩子总是咬指头，他不会说话，似乎咬手指可以代替说话。他是父亲的指头，咬的是自己，疼的是父亲；而父亲是奶奶的指头，父亲的痛，疼在奶奶心头。这样的不幸对奶奶而言并非*次，她的丈夫和大儿子已身患残疾多年。然而这样的家庭却培养出作家、中学教师、大学教授。厄运降临，你是被它打倒还是被它掌控？普玄和他的家族给出了答案。
《疼痛吧指头：给我的孤独症孩子》是一部关于孤独症孩子的非虚构长篇作品。作家普玄根据自己的亲身经历，从儿子喜欢咬手指头这个细节入手，写出对孩子的救治过程以及一个家族在面对苦难和绝望时表现出的坚韧力量。

作者简介

普玄，出生于湖北省襄阳谷城县，毕业于华中师范大学和北师大作家班，现居武汉。曾在《收获》《人民文学》《当代》《十月》《小说月报?原创版》等杂志发表小说200多万字，被《小说月报》《中篇小说选刊》《小说选刊》多次选载。曾获第十六届百花文学奖，湖北文学奖，作品荣登2015年中国小说排行榜，第二届收获非虚构文学排行榜。有作品正改编成影视。
插画作者：祝羽辰，2000年生于武汉，孤独症画者，性格开朗，内心纯净，画作被专业画院收藏。

精彩书摘

? 他在这个世界上奔跑，上车下车，走路看人，好像是看一个奇怪的星球。
? 人在深夜里反复问自己，会把自己问出问题来，问出愧疚来。似乎必须要奔奔忙忙，必须要舍着性命才行，因为那是孩子，孤独症孩子，残疾孩子。
? 绝望很多时候是人类的孪生兄弟，它总是在我们*弱的时候出现，和我们对峙。
? 和一个无法回答的人说话，你会得到另一种回答。因为你实际上是在问自己，你是在问你那颗心。你一次又一次地问，其实答案已经在你心中。你是你自己的神，你的心就是你的世界。你一遍一遍把自己问安静下来，你会得到正确答案。
? 你拥有一个孤独症儿子，你拥有了*大的绝望，它让你没有幻想，它让你明白，除了它之外，处处都是生机。

《穿越情绪的迷雾：理解与陪伴我的星际旅行者》 引言： 每个孩子都是一颗独特的星球，拥有自己的运转轨迹和闪耀的光芒。而有些孩子，他们的世界有着与众不同的色彩和节奏，仿佛来自遥远的星际，以一种我们初时难以完全解读的方式存在着。这本书，并非一本简单的育儿指南，也不是一篇详尽的诊断手册。它更像是一张藏宝图，一张标记着理解、耐心和无限爱的藏宝图，指引我们深入探索那些可能被误解的内心世界，与那些独特的“星际旅行者”建立起深邃而牢固的联结。 当我们怀揣着初为人父母的喜悦，迎接新生命降临的同时，一些意料之外的挑战也可能悄然而至。孩子的行为举止，他们的感知方式，他们的沟通模式，似乎都与我们过往的经验和社会的普遍认知存在着微妙的差异。这差异，有时会让我们感到困惑，有时会让我们担忧，但最重要的是，它不应成为隔阂的起点，而应是我们开启探索之旅的契机。 “星际旅行者”这个比喻，旨在用一种温暖而富于想象的视角，来描绘那些在神经发育方面与众不同的孩子们。他们并非“有问题”，而是拥有着一套自己独特的“操作系统”和“语言”。他们的世界里，感官接收到的信息可能更加强烈或微弱，社交互动中的线索捕捉可能需要更多的解码时间，而对世界的理解，也可能遵循着一套自己独特的逻辑。理解这一点，是建立有效沟通和情感连接的第一步，也是最关键的一步。 这本书的诞生，源于一个父亲（或母亲，此处可根据读者性别代入）在陪伴自己孩子成长过程中，从最初的迷茫、焦虑，到逐渐学会理解、接纳，再到最终找到与孩子和谐共处之道的深刻体验。它不回避现实的困难，不掩饰过程中的挣扎，但它始终闪耀着人性中最温暖的光辉——那就是无条件的爱和不懈的努力。 第一章：初识“星际信号”：当世界不再是我们熟悉的样子 新手父母的世界，本就充满着新奇与挑战。而当家中迎来一位“星际旅行者”时，这种挑战可能会被放大，尤其是在沟通和行为模式上。起初，我们可能会将孩子的某些表现视为“调皮”、“不听话”或是“成长中的小叛逆”。比如，孩子可能对某些日常声音表现出极度的敏感，甚至因为突如其来的噪音而陷入巨大的恐慌；又或者，他们可能对触碰有着异常强烈的排斥，即使是亲昵的拥抱，也可能让他们感到不适。 另一方面，我们期望孩子能够顺利地融入同龄人的社交圈，分享彼此的喜悦和烦恼。然而，我们的“星际旅行者”可能更倾向于独处，对眼神交流显得束手无策，或者在多人场合感到不知所措，沉浸在自己的世界里。他们的语言发展也可能呈现出独特的模式，有的可能词汇量丰富但缺乏实际沟通的意愿，有的则可能在某些特定话题上展现出惊人的知识储备，却难以理解简单的社交指令。 这些“星际信号”，在未经解读之前，很容易让我们感到挫败和无助。我们会开始怀疑自己的教育方式，甚至质疑自己是否做得不够好。社会上关于“正常”的定义，以及周围人的目光，也会成为一股无形的压力，让我们更加焦虑。然而，正是这些看似“异常”的信号，才是孩子内心世界的真实写照，是我们理解他们的钥匙。 本章将深入探讨这些早期可能出现的“星际信号”，它们并非是孩子故意的“捣乱”，而是他们感知和处理世界的方式不同。我们将一起回顾那些让我们困惑的瞬间，尝试从新的角度去审视，理解这些行为背后的驱动力，为后续的探索打下基础。我们将认识到，倾听比评判更重要，观察比定义更有价值。 第二章：解码“星际语言”：建立沟通的桥梁 语言，是连接心灵的桥梁。对于“星际旅行者”而言，他们的语言可能并非总是通过口头表达来实现，而是隐藏在他们的行为、肢体动作、甚至眼神的细微变化之中。如果我们将传统的语言交流视为一种“加密通讯”，那么我们首先需要学会破译对方的“密码”。 这需要极大的耐心和细致的观察。我们可能需要花更多的时间去理解孩子重复性动作的意义，是他们在寻求安全感，还是在处理过载的信息？当他们固执地坚持某种顺序或仪式时，这是否是他们内在秩序感的体现？他们的强烈情绪爆发，是否是对环境变化的一种无法承受的反应？ 书写，作为一种非口头交流方式，可能会成为一条重要的沟通渠道。通过图画、符号、甚至简单的文字，我们可以让孩子更容易地表达自己的需求和感受。而作为父母，我们也需要学会使用更直观、更具体、更具视觉化的方式来传达信息。例如，使用图片卡片来指示日程安排，或者利用清晰的身体语言来辅助口头指令。 “星际旅行者”可能在社交语境下，难以理解非语言线索，例如面部表情、语气语调的微妙变化。这时，我们就需要像翻译官一样，为他们“翻译”这些信息。例如，当孩子与他人互动时，我们可以私下里帮助他们理解对方的情绪，或者引导他们用更易于理解的方式来回应。 建立有效的沟通，并非一蹴而就。它是一个循序渐进、不断调整的过程。本章将分享一些实用的沟通策略，帮助父母们学习如何“说”孩子能懂的话，以及如何“听”孩子在行为中传递的信息。我们将探索如何利用视觉提示、行为模型、以及创造性的游戏方式，来逐步拉近与孩子之间的距离，让他们感受到被理解和被接纳。 第三章：构建“星际基地”：营造安全与支持的环境 “星际旅行者”在他们独特的世界里，对环境的稳定性和可预测性有着极高的需求。突如其来的变化，过多的刺激，都可能让他们感到不安，甚至引发情绪的“失控”。因此，为他们打造一个稳定、安全、充满支持性的“星际基地”，是他们能够安心探索世界、健康成长的基石。 “星际基地”的建设，体现在日常生活的方方面面。首先是环境的优化。这可能意味着减少家中不必要的噪音和视觉干扰，例如使用降噪耳机，或者为孩子创造一个属于自己的、宁静的“避风港”。其次，建立清晰而一致的日常规律至关重要。固定的作息时间，规律的用餐和睡眠时间，以及可预测的活动安排，能够帮助孩子建立安全感，减少对未知变化的焦虑。 当需要引入新的事物或进行改变时，提前的预告和逐步的过渡尤为重要。我们可以使用时间表、故事叙述，甚至角色扮演的方式，来帮助孩子理解即将发生的变化，为他们做好心理准备。 “星际基地”也意味着心理上的支持。当孩子遇到困难或感到沮丧时，我们不应急于纠正或责备，而是要给予他们充分的理解和安慰。允许他们表达自己的情绪，即使这些情绪在我们看来是“过度的”，也要给予他们空间和时间去平复。 同时，我们也需要学会如何“撤退”和“充电”。陪伴“星际旅行者”需要消耗大量的精力和心力，作为父母，照顾好自己，保持积极的心态，才能更好地为孩子提供持续的支持。本章将分享如何通过优化居家环境、建立家庭规则、以及有效的应对策略，为孩子构建一个稳定而充满爱的“星际基地”，让他们能够在其中自由地成长，并最终学会如何应对外部世界的挑战。 第四章：星际探险的同行者：理解与接纳的艺术 旅程的最终目的，并非是让“星际旅行者”变成我们期待的“地球人”，而是帮助他们成为最优秀的自己。这意味着，我们要学会以一种全新的视角，去欣赏他们独特的闪光点，接纳他们不完美的部分，并成为他们最忠实的同行者。 理解，是接纳的前提。当我们真正理解了孩子的行为模式、感官偏好以及沟通方式，我们就能更容易地放下评判，用同理心去感受他们的内心世界。这需要我们放下固有的成见，愿意去学习，去倾听，去观察。 接纳，并非意味着放弃努力。它意味着我们在理解的基础上，调整我们的期望，并找到适合自己孩子的方式去引导和支持。例如，当孩子在社交场合表现退缩时，我们不必强迫他们立即融入，而是可以提供一些小型的、可控的社交机会，让他们在舒适的范围内逐步尝试。 “星际探险”的道路上，我们还需要学会发现孩子的独特天赋。也许他们对数字有着非凡的洞察力，也许他们对某种特定的主题有着深入的研究，也许他们在艺术或音乐方面展现出惊人的才华。这些都是他们作为“星际旅行者”的独特“装备”，是他们在这个星球上生存和发展的宝贵财富。 本书的最后一章，将聚焦于如何成为一名真正理解并接纳自己“星际旅行者”的父母。我们将探讨如何平衡支持与引导，如何在困难中寻找希望，以及如何与孩子一同成长，最终帮助他们在属于自己的轨道上，闪耀出最璀璨的光芒。这本书，是献给那些勇敢地踏上这场独特育儿之旅的父母，愿它成为您手中温暖的指南，照亮您与孩子共同前行的每一步。 结语： 每个孩子，都是宇宙赐予我们的珍贵礼物。即使他们的世界有时让我们感到陌生，但爱，是通往理解的最强大的力量。愿这本书能为您提供一份启示，一份力量，让您在陪伴“星际旅行者”的旅途中，感受到前所未有的温暖、成就感和深刻的爱。

评分☆☆☆☆☆

如果说《疼痛吧指头：给我的孤独症孩子》是一场旅行，那我无疑是那个跟随作者脚步，踏上一段充满未知又无比温暖的旅程的同行者。这本书让我看到了许多我之前从未想象过的画面。作者笔下的孤独症孩子，不是冷冰冰的符号，而是活生生的个体，他们有着自己的喜怒哀乐，有着自己的世界观。我印象最深刻的是，作者是如何捕捉到孩子那些转瞬即逝的情绪变化，以及如何用一种孩子能理解的方式去回应。这需要非凡的洞察力和共情能力。书中关于如何处理孩子情绪爆发的章节，对我来说非常有启发。很多时候，我们大人会因为孩子的“失控”而感到焦虑和无措，但这本书却教会我，要尝试去理解情绪背后的原因，而不是仅仅关注表面的行为。作者用一种非常温柔但坚定的方式，引导孩子学会自我调节，这让我看到了希望。同时，这本书也让我看到了为人父母的伟大之处，那种不离不弃的爱，那种在逆境中寻找力量的勇气。我推荐这本书，是因为它不仅仅是一本关于孤独症的书，更是一本关于爱、关于理解、关于成长的书。它让我们看到了，即使在最艰难的时刻，爱也能开出最美丽的花朵。

评分☆☆☆☆☆

我最近读完一本让我非常有触动的书，书名是《疼痛吧指头：给我的孤独症孩子》。这本书给我的感觉就像是在一个寒冷的冬夜，突然有人点燃了一炉温暖的火，驱散了我心中所有的不安和阴霾。作者的文字非常细腻，每一个字都像带着温度，缓缓地流淌进我的心里。我尤其喜欢书中对孤独症孩子内心世界的描绘，那种敏感、那种独特的视角，让我看到了一个我从未真正理解过的世界。我一直觉得，要真正了解一个人，尤其是像孤独症孩子这样，可能在沟通方式上与常人不同的人，就需要尝试从他们的角度去看待事物，去感受他们的情绪。这本书在这方面做得非常出色，它没有居高临下地去“解释”孤独症，而是用一种平等的、充满爱的姿态，去描绘了孩子们内心的风景。我读的时候，常常会不自觉地代入，想象我的孩子如果也拥有这样的内心世界，我会如何去回应，如何去守护。书中有些章节，让我看到了为人父母的挣扎和不易，那种在爱与困惑中徘徊的心情，我感同身受。但同时，我也看到了希望，看到了父母的坚韧，看到了孩子身上闪烁的独特光芒。这本书不仅仅是写给孤独症孩子的，更是写给所有希望理解孩子、与孩子建立更深连接的父母的。它教会我，爱不是强求，而是接纳；理解不是复制，而是看见。我强烈推荐给所有有孩子的家长，尤其是那些正在经历特殊教育挑战的家庭。

评分☆☆☆☆☆

读完《疼痛吧指头：给我的孤独症孩子》，我感到一种前所未有的宁静和启发。我不是孤独症孩子的家长，但我是一位对社会包容性和个体差异非常感兴趣的读者。这本书以一种极其真挚的情感，为我们打开了一扇通往孤独症世界的大门。作者并没有试图将孤独症“正常化”，而是非常细腻地展现了这些孩子独特的感知方式和思维模式。她描述的那些微小的、常常被忽略的细节，比如孩子对某种声音的过度敏感，或者对某种物品的执着，都让我看到了一个与我们截然不同的内在世界。这种差异并非缺陷，而是他们认识世界的一种独特方式。书中那种对孩子尊重的态度，让我非常欣赏。作者并没有试图改变孩子，而是努力去理解孩子，去适应孩子，去为孩子创造一个更舒适、更友好的环境。她用充满诗意的语言，描绘了孩子在孤独症世界中的“疼痛”，但也同样描绘了那些隐藏在疼痛之下的美好和坚韧。这本书让我反思了我们社会是如何对待“不一样”的个体的，以及我们是否真的给予了他们足够的理解和支持。它提醒我，真正的爱和接纳，是看见并拥抱那个本真的自我，而不是试图将其塑造成我们期望的样子。

评分☆☆☆☆☆

这本书简直就是我心底最深处的呼唤，终于有东西能够回应了。我是一名独自抚养一个患有孤独症孩子的母亲，每天的生活都像在走钢丝，充满了不确定和挑战。当我拿到《疼痛吧指头：给我的孤独症孩子》这本书时，我本以为这又是一本充满理论知识的书，读起来会很枯燥。然而，从第一页开始，我就被作者的文字深深吸引住了。她用一种非常生活化、非常接地气的方式，讲述了她如何与自己的孤独症孩子相处，如何理解孩子那些看似“奇怪”的行为背后隐藏的意义。她并没有回避那些让人心疼的时刻，那些因为沟通障碍而产生的误解，那些因为外界压力而感到的孤立无援。相反，她坦诚地将这些都展现出来，让我觉得我不是一个人在战斗。书中那些关于如何与孩子建立信任、如何发现孩子闪光点、如何引导孩子融入社会的建议，都显得那么实用和人性化。我尝试着书中提到的几个方法，竟然真的看到了效果。孩子开始愿意主动与我交流，虽然还是那些简短的、重复的词语，但在我听来，却像是天籁之音。这本书更像是一位经验丰富的朋友，在你最需要的时候，伸出手来，给你一个温暖的拥抱，告诉你“你不是一个人，一切都会好起来的。”我真的非常感谢作者，感谢她用自己的经历，点亮了许多像我一样的父母心中的微光。

评分☆☆☆☆☆

我是一个长期关注儿童心理和教育领域的读书人，《疼痛吧指头：给我的孤独症孩子》这本书，无疑是我近年来读到的最有深度和情感共鸣的作品之一。作者的叙述并非教科书式的枯燥说教，而是充满了个人情感的投入和生活细节的描摹。她将孤独症孩子的一些核心特征，例如刻板行为、社交障碍、沟通困难等，融入到一个个生动的故事中，让读者能够直观地感受到这些孩子所面临的挑战。然而，这本书的伟大之处在于，它并没有停留于对挑战的描绘，而是通过作者自身不懈的努力和探索，展示了如何在一个充满爱的环境中，将这些挑战转化为孩子成长的契机。我尤其被书中作者对于“看见”这个概念的反复强调所打动。她不是简单地去“看到”孩子，而是去“看见”孩子内心深处的渴望、恐惧和独特的才华。这种“看见”，需要极大的耐心、敏感和同理心。这本书为我提供了一个全新的视角，让我意识到，在与特殊需求儿童的互动中，我们往往需要放慢脚步，倾听他们无声的语言，解读他们行为背后的信号。它让我更加深刻地理解了“因材施教”的真正含义，以及如何在一个尊重个体差异的环境中，帮助孩子发挥出他们最大的潜能。