风雨同舟：自闭症，你的人生过客 [Navigating Transitions] 下载 mobi epub pdf 电子书 2024

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内容简介

　　《风雨同舟：自闭症，你的人生过客》的小作者Michelle Liu，是一位出生在美国的华裔女孩。长期以来，她一直关注和热心参与辅导社区自闭症青少年，帮助他们建立信心，乐观的去面对生活。她不仅在所在高中成立自闭症学生帮助组织，更是多个美国新泽西州自闭症组织的活跃分子，从参与为自闭症患者募捐的马拉松到策划组织为自闭症儿童开办夏令营。Michelle在和自闭症孩子及家属互动过程中，她积累了大量个案信息。在采访多位自闭症患者和家属后，作者在《风雨同舟：自闭症，你的人生过客》中记录了七位具有代表性的自闭症少年到成年过渡的过程。给有兴趣关注了解自闭症的父母及相关人士提供了值得参考的宝贵经验。

作者简介

　　Michelle Liu，居住在新泽西州普兰斯堡镇，热爱写作。从2014，她一直积极参与自闭症社区的活动，她是儿童自闭症网球教练，也是非营利团体自闭症大使机构的创始人。Michelle在若歌大学医学院新泽西州自闭症研究会做过实习学生，并是新泽西白闭症交流委员会成员。她的文章荣获Scholastic金钥匙奖并有多篇文章发表。业余时间，Michelle是学习网球代表队成员并为汉明顿邮报工作。

目录

詹姆斯
艾米莉
迪伦
马特
阿什莉
大卫
皮特
附录

精彩书摘

　　《风雨同舟：自闭症，你的人生过客》：
　　刚刚二十岁的艾米莉，在一所离家两千多英里的文科大学读书，很好地平衡着严密的课程负担。此时的她已经成长为有才华、独立的大学生，虽然患有自闭症，却也过着平衡的生活。艾米莉过去大部分的成功可谓归功于她的母亲，殊不知，她们经历了多年的波折动荡，有对学区（属于美国的地方政府）激烈的控诉，也有对未来不断的焦虑。艾米莉的母亲方达女士清晰地记得女儿的艰难之路是如何开始的：“那天早上，艾米莉和我在教堂里，围坐在桌子旁吃早餐。我注意到，房间那头一个和跟我一起参加了两三年教堂活动的女人，直盯着艾米莉看。我俩目光相视时候，她走近我，因为不是很熟，她说得很直接：‘我觉得你的孩子患有自闭症。’”
　　“像大多数人一样，开始我很生气。据我所知，自闭症在男孩中的发病率比在女孩中要高，但艾米莉是女孩，这让她的断言变得尤为刺耳。最后，我想，如果能排除自闭症的可能性也没有坏处，可能这样那个女人就不会再打扰到我了。于是，我请医生来帮艾米莉，但因为医生所提供的转诊医院受保险公司的限制，所以不得不转而去拜访一位说话治疗师，之后是一位神经发育儿科医生。”
　　单独安排一场会诊比较困难。“我给儿科医生办公室打电话时，前台告诉我安排艾米莉检查可能要等上几个月。我反问道：‘几个月？这也太长了。’所以我们登记在了等待名单中。我并没有就这样放弃，每隔三天给医生打一次电话，祈祷着希望有人能取消预约。很快，医院告诉我有一个空缺，我马上抓住了机会。”
　　艾米莉确诊患有自闭症时，方达女士在医院生下了她的第二个儿子保罗。当天下午丈夫和女儿从医生诊所回来时，她回忆道：“他们什么都没有说！我的丈夫慢慢走进房间，在我旁边坐下。直到当天晚上，我问他儿科医生怎么说，他才将诊断书递给我。”
　　跟大多数父母一样，方达女士震惊了。她马上打电话给专家韦伯斯特博士，并用自己“仅有的关于自闭症的知识”开始辩解：“自闭症儿童是不会跟人有眼神交流的，而艾米莉会有眼神交流！自闭症儿童不会跟其他人有沟通，而艾米莉会跟家人交谈！”
　　“我几乎穷尽了所有自己知道的关于自闭症的知识去反驳这个诊断，但韦伯斯特博士冷静地回答‘没错，艾米莉是会看你，但她的眼神中丢失了一些东西。’
　　“尽管我仍然对韦伯斯特博士的解释感到困惑，不过那天下午我开始认真思考她的话了。当艾米莉看她的小弟弟时，我才注意到有什么东西不对劲，可能我女儿患上自闭症了。我侄女苏珊充满爱意地看着保罗，而艾米莉面无表情地盯着保罗，仿佛他是一个玩具，目光空洞。我开始慢慢卸下盔甲。后来，我在网上查了很多自闭症的相关信息，突然意识到，可怕的是，艾米莉已经表现出了许多自闭症的症状，只不过因为我的无知甚至从没考虑过这些问题。”
　　起初，在考虑接受学区服务之前，方达女士让艾米莉在家学了两年。认识到资助自闭症儿童的巨大开支后，她希望确保学校能为艾米莉提供足够的支持，起码能在90000美元以上。当她联系学区总监，并把艾米莉的情况介绍给他时，总监试图否认这个诊断，恭维道：“你女儿这么漂亮，怎么能给她贴上这样一个标签呢？”
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