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每一位自闭症人士家庭必读书
每一位与自闭症人士一起工作的教师、医生、专业支持者必读书
世界知名自闭症专家普瑞桑博士
具有开创意义的重要著作
内容简介
在本书中,作者建议了解自闭症人士的重大转变,而不是对“自闭症”行为进行病理学分类。他采取一系列策略来应对感觉混乱等问题,而不是遏制这些行为,以更好地提高自闭症人士的能力,这样会产生更可取的行为和更好的生活质量。作者认为,事实上,试图消除自闭症行为会干扰重要的发展过程。本书提供了激励人心的故事和实用的建议,这些均来自作者40年的大学、学校、医院、私人诊所职业经验。它传达了尊重自闭症人士和他们特别品质的精神。本书充满人性和智慧,提供了一个富有同情心和洞察力的视角,让父母、专业人士和家庭成员都会觉得振奋和充满希望。
作者简介
巴瑞·普瑞桑(Barry M. Prizant),哲学博士,言语-语言治疗师,世界著名的自闭症专家,布朗大学客座教授,具有四十余年的自闭症相关教学、研究和临床经验。他与同事合作开发了著名的"社会沟通、情绪调节、交往支持"干预模式,现在已经在美国和世界上其他十余个国家实施。他发表了120多篇论文,荣获2005年普林斯顿大学伊顿基金会自闭症研究终生荣誉奖、2014年美国言语-语言-听力学会荣誉奖。
杨广学,美国佛罗里达国际大学博士、南佛罗里达大学博士后。
华东师范大学自闭症研究中心主任、特殊教育学教授、博士生导师。
中国教育学会特殊教育分会副理事长、教育部师资队伍建设指导专家、上海市第4届学科评议组委员、《中国特殊教育》副主编。
主要研究领域:中西文化比较、特殊儿童教育干预、心理治疗、活动课程开发和管理。近年来,聚焦研究自闭症儿童的生态化干预。
目录
致读者
译者序
前言
导 论 换一种眼光看自闭症 ∥ 1
第一部分 理解自闭症
第1章 探究原因 ∥ 12
第2章 用心聆听 ∥ 30
第3章 兴趣 ∥ 46
第4章 信任、恐惧与控制 ∥ 63
第5章 情绪记忆 ∥ 82
第6章 社会性理解 ∥ 97
第二部分 与自闭症共存
第7章 掌握“异得”的要领 ∥ 122
第8章 源自相聚的智慧 ∥ 140
第9章 真正的专家 ∥ 158
第10章 登高望远 ∥ 171
第11章 精神力量 ∥ 193
第12章 重要问题 ∥ 204
参考文献指引 ∥ 220
关于“社会沟通、情绪调节、交往支持”模式 ∥ 225
致谢 ∥ 226
前言/序言
在本书中,我选择使用以人为主的用语,例如,“自闭症人士”“自闭症谱系人士”“自闭症儿童”和“自闭症成人”来代替“自闭症患者”,以避免用疾病名称来定义人的特性。“自闭症谱系”的提法在学术界很流行,所以我也会偶然使用。虽然如此,这些提法都不是完全令人满意的。这种语言用法上的考虑和选择,很费脑筋,而且咬文嚼字也会让文字显得笨拙,在此请允许我向读者预先致歉。
我知道,有些自闭症成年人喜欢使用“自闭症式”一词,他们觉得自闭症乃是其群体身份的表现,而避开这个词似乎是贬低了自闭症(谁会把“男人”换一种说法,叫作“具有男性特征的人”呢)。我十分尊重这类观点,但是经过反复斟酌,还是选择了本书的用法。
有时我会提及阿斯伯格症。美国精神医学会的《精神障碍诊断与统计手册》(DSM)多年来保留了这个诊断的亚型,直到最近的第5版(DSM-5),才取消了这个诊断。这个术语现在仍然广泛使用。具有正常甚至超常的智力和语言能力,同时又具有自闭症人群常见的社交障碍和其他障碍的人,会被称为阿斯伯格症人士。
对于那些不会或者尚未使用口语来交流的人,我会称之为“无口语”。常常有人说他们“无语言”,但是他们中的很多人会使用文字、手语、iPad等符号手段来完成人际沟通。
多数情况下,书中泛指自闭症“儿童”的时候,有关的论断也可以推广到青少年和成年人。对于没有自闭症的人群,我会使用“典型的”“典型发展的”“神经典型的”等词语。
英语对于所有的作者都提出了挑战,因为它没有中性的人称代词。我尝试轮流地替换使用男性和女性代词。当然,本书的所有论题既适用于男性也适用于女性。读者可能会注意到,书中讨论的案例多数是男性,因为自闭症男性是女性的4倍。这也就解释了为什么第10章讨论的长期追踪的4个案例都是男性青年。我也曾与女性儿童和青年自闭症人士一起工作,但是20年以来一直保持联系的案例,都是男性。
我在本书中声明的基本哲学、价值观念、临床技术,与“社会沟通、情绪调节、交往支持”模式(SCERTS,2006)完全一致。SCERTS模式是一个教育干预模式,我有幸与几位同事合作,从事其开发和研究。这个模式优先关注自闭症人士的社会沟通、情绪调节、交往支持三大领域。美国的学校系统,还有国际上12个以上的国家,都在使用SCERTS模式。有关材料请参考书末的介绍。
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《光影交织的灵魂:探索那些不被理解的深邃》 一个关于理解、连接与看见的故事 想象一下,有一扇门,它通往一个我们既熟悉又陌生的世界。在这个世界里,感官的体验是如此的鲜活,如此的直接,但也因此,它与我们习以为常的现实,似乎隔着一层不易察觉的薄纱。当许多人匆匆走过,只看到表面的“不同”,我们是否曾经停下脚步,试图透过这层薄纱,去看见那些隐藏在独特行为背后,同样炙热、同样渴望被理解的灵魂? 《光影交织的灵魂:探索那些不被理解的深邃》并非一本简单的科普读物,它更像是一次深入心灵的旅程,一次对人类多样性最真挚的探寻。这本书邀请我们放下预设的框架,以全新的视角去审视那些在社会光谱中,可能被误解、被边缘化的生命。它不试图定义,不试图诊断,而是以一种饱含同理心和敬畏之心的方式,去拆解那些看似“怪异”的行为模式,揭示其背后深藏的逻辑、情感和驱动力。 作者深知,每一个生命都是一首未曾写完的诗,而那些被称为“自闭症”的人们,他们的诗句或许以一种我们不常听到的旋律和节奏谱写。这本书正是要倾听这些旋律,解读这些节奏。它将带领读者一同走进他们的内在世界,感受他们如何处理信息、如何与环境互动、如何表达爱与痛苦。在这里,我们会发现,那些被我们视为“障碍”的特质,可能恰恰是他们独特的才能;那些被我们视为“疏离”的反应,或许是他们应对巨大信息洪流的自我保护。 感官的迷宫与宁静的港湾 我们的世界,对于许多人来说,是一个由清晰的界限、明确的信号组成的和谐画面。然而,对于一些人而言,这个世界可能是一场感官的狂潮,也可能是一片寂静的虚空。这本书将生动地描绘出这种感官体验的差异。它会让我们理解,为什么某些声音会带来剧烈的痛苦,而某些特定的触感却能带来前所未有的安慰;为什么看似微不足道的细节,会成为他们关注的焦点,而我们习以为常的社交线索,却可能让他们感到迷茫。 它将深入剖析那些重复性的行为,例如反复拍手、旋转物体,或者对特定事物的沉迷。在许多人的眼中,这些行为可能显得“不合时宜”,甚至“令人费解”。然而,本书将揭示,这些行为并非毫无意义的怪癖,它们可能是个体维持内在平衡、处理过载信息、寻求安全感,或者表达强烈情感的重要方式。这些重复性的举动,与其说是“异常”,不如说是他们探索世界、建立秩序、与自我达成和解的独特语言。 书中还将探讨社交互动中的挑战,但并非以一种“缺乏能力”的论调来陈述。相反,它将强调,沟通和连接的模式是多样的。那些不善于眼神交流的人,或许正在用他们的方式感知你的情绪;那些不擅长言语表达的人,或许正在用他们独特的方式传递着深沉的情感。本书将鼓励读者去学习这些“非标准”的沟通方式,去发现那些隐藏在沉默、动作或专注中的信息,去建立一种更具包容性和理解性的连接。 看见“看见”本身的力量 《光影交织的灵魂》的核心,在于“看见”的力量。它呼吁我们不要仅仅停留于表面的观察,而要学会去“看见”事物的本质。当我们在一个孩子身上看到过度敏感,我们是否也看见了他对世界细腻的感受力?当我们在一个成年人身上看到固执己见,我们是否也看见了他对原则的坚守和对真相的追求? 这本书将通过一个个生动的故事和案例,展现不同生命在家庭、教育、职场等各个场景中的经历。这些故事并非是为了博取同情,而是为了让读者切身感受到,在每一个“不同”的背后,都蕴藏着独特的智慧和生命的价值。它将展示,当社会能够真正地“看见”并接纳这些独特时,那些曾经被视为“障碍”的特质,便能转化为强大的优势,成为推动社会进步的独特力量。 例如,书中可能会探讨那些在特定领域展现出惊人才能的个体。他们可能在数学、音乐、艺术、编程等领域,拥有超越常人的专注力和洞察力。这些才能的绽放,正是因为他们能够以一种不同于常人的方式去看待问题,去思考,去创造。本书将强调,正是这种“不同”,让我们的世界更加丰富多彩,更加充满可能性。 打破藩篱,重塑连接 这本书的意义,远不止于对个体行为的解读,它更在于对社会认知的一次深刻反思和重塑。它挑战我们固有的“正常”与“异常”的二元对立,邀请我们拥抱一种更加多元、更加包容的社会模型。 它将带领读者思考,我们所建立的社会规则和期望,在多大程度上是为“多数”设计的,而又在多大程度上忽视了“少数”的需求?这种思考并非是为了指责,而是为了促使我们去反思,去调整,去创造一个更能让所有人发挥潜能、感到归属的社会环境。 《光影交织的灵魂》将提供具体的视角和方法,帮助我们在日常生活中,在与他人的互动中,更好地理解和支持那些存在差异的个体。它鼓励我们耐心倾听,细致观察,用开放的心态去接纳,用灵活的方式去沟通。它传递的核心信息是:理解并非来自简单的模仿,而是源于对个体差异的尊重和对内在世界的探索。 这本书是一扇窗,让我们得以窥见那个既陌生又熟悉的世界。它也是一座桥,连接着我们与那些曾经感到遥远的心灵。通过这本书,我们不仅能更深刻地理解他人,更能因此而更深刻地理解人性本身的多样性与共通性。 这是一场关于看见的革命,一场关于连接的觉醒。它邀请我们一同走进一个更广阔、更温暖的世界,去看见每一个灵魂独一无二的光芒,去感受那交织在现实与想象之间的,深邃而动人的生命之歌。我们终将明白,真正的“正常”,不是千篇一律,而是允许差异共存,并从中发现无限的可能。
这本书的叙事节奏非常引人入胜,它不像一本严肃的科普读物,更像一部层层递进的侦探小说,只不过我们要解开的谜团,不是一起犯罪,而是人类心智运作的多种可能性。作者似乎有着非凡的洞察力,总能在最关键的地方设置转折点,让你不得不停下来,重新审视你对人类认知的基本假设。我发现自己读到一些段落时,会不自觉地屏住呼吸,因为那种对“未知”的探索感非常强烈。它没有提供标准化的万能公式,而是提供了一系列观察的工具和思维的框架,让我们自己去构建理解的桥梁。最打动我的是,它肯定了自闭症谱系人士拥有的独特优势,比如惊人的细节记忆力、对系统逻辑的深刻理解,这些往往被我们日常的社交压力所掩盖了。这本书让我相信,我们正在浪费的,不是他们的一部分能力,而是我们自己理解世界的能力。