发表于2025-04-03
亦邻,自由插画师,著有绘本《陪孩子玩吧》。 2017年前画作多以少数民族和民俗风情为题材,近年创作方向转向衰老、疾病死亡以及代际关系题材。
用一支画笔抵御遗忘。
每天画一幅画,为患阿尔茨海默病的妈妈备份记忆。
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这是亦邻和姐姐清雅、妹妹小菀合力照 护身患阿尔茨海默病妈妈的真实故事。
亦邻的妈妈患上了阿尔茨海默病。 以前“无所不能的超人妈妈”变成了一个被剥离了记忆、情感和正常认知能力的懵懂老人。作为一名插画师,亦邻试图用绘画帮妈妈抵御遗忘、留存记忆。看到妈妈被画里以前的场景唤起回 忆,开口说出“我还记得”,亦邻深受触动,于是坚持每天给妈妈画一幅画,画爸爸妈妈相亲相爱的时光,画三姐妹小时候的故事,画妈妈曾经的理想…… 亦邻还鼓励妈妈拿起画笔作画,妈妈有时临摹亦邻的画,有时也写生,画家里的花花草草;心情好时,也提笔创作,画下三姐妹小时候的肖像;阿尔茨海默病患者的涂鸦,笨拙、扭曲、凌乱,但亦邻看到了艺术给精神世界日趋荒芜的妈妈带来的改变,这鼓舞她一路坚持画了下来,她把这个系列的绘画命名为“唤醒妈妈的记忆”。
除了画过去的事,帮助妈妈找回记忆,亦邻还用画笔记录当下,画下了三姐妹照护妈妈的日常:姐姐把妈妈当成大宝宝,负责照顾妈妈的饮食起居,对待妈妈的耐心无边无际。妹妹发现妈妈在表演时表情会变得生动起来,便把唐诗、儿歌、绕口令等编配上动作,三姐妹陪妈妈玩以前的游戏唱以前的歌,帮助妈妈锻炼头脑。妈妈最常做的一个游戏是,姐姐大声唱:“我的好妈妈呀……”妈妈接着唱 :“我的好女儿呀。”然后两个人在一起用额头轻轻顶一顶、晃一晃。亦邻则用“和老二一起画一本书”诱惑妈妈坚持画画,用画笔备份妈妈终将被阿尔茨海病默粗暴擦除的记忆。
妈妈的健康状况毫无悬念地一路下滑。从控制不住自己傻笑、“笑得花枝乱颤”到不知道怎么去笑了;从要女儿费劲心机哄劝着才肯吃饭到变得对吃东西毫无节制、贪吃、偷吃、甚至吃冰箱里的冷冻的生肉馄饨;从有洁癖闻不得异味到随处涂抹鼻涕,直至无法控制大小便;从沉迷看电视不肯活动到整夜踢踢踏踏走个不停,像上了发条一般……脑退化带来的异常行为荒唐又磨人,无药可医、不可逆转。如坠深渊般的精神折磨,一度令三姐妹心力交瘁,情绪崩溃。一天姐姐难过地对亦邻说 :“我怎么觉得越来越不爱妈妈了?” 亦邻知道,姐姐不是不爱,而是爱在这无尽的循环中消耗殆尽,被层出不穷的各种状况磨损掉了…… 直面阿尔茨海默病人的家庭照护困境和病人家属的心理压力问题,亦邻也用文字记录了自己的观察和思考。
通过不断地自察和自省,三姐妹也各自获得了成长。亦邻以绘画为媒介帮助妈妈与现实世界重新关联,她自己也通过和妈妈一起回忆、作画,打开了心结,更加理解了患病的妈妈,重拾对妈妈的敬爱。姐姐作为妈妈的主要照护人,也在学习中找到了纾解心理压力的方式,积累了对抗疾病和衰老的经验。妹妹则用舞动和妈妈进行身体沟通,借以打开妈妈的内心。三姐妹各尽所能,帮助妈妈尽可能充实地有尊严地度过余生。 共同照护患病妈妈的过程中,三姐妹也在重新理解家庭与亲情、思考与探究生死观,逐渐懂得了,爱的本质是相互依存,照顾老人,其实也是在帮助自己。
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我还记得 下载 mobi epub pdf 电子书乐府到底藏了多少一出手就让人惊艳的宝藏(业余)作家。本书或可作为三胎劝育书阅读(笑)。
评分##最近几年关于阿尔茨海默症的书越来越多,多科普型,这本从日常生活中告诉我们怎么去照顾病患和一些有关知识,很容易引起共鸣。三姐妹真的很好,特别是大姐,他们的情绪反应都很真实,没有夸大自己的伟大,也没隐藏负面的情绪,中年可不就是接受上天捶打的阶段嘛。哎,妈妈生吃混沌那儿和姐姐的反应太泪目了。不敢想象我得了这病会咋样,会疯到何地步……
评分##五味杂陈,一个短评无法说清楚这本书的好。留着写个长评吧。
评分##特别适合搭配《困在时间里的父亲》阅读 从小就经常听我妈唠叨:小小孩儿~老小孩儿,一直都是不大理解,直到那两年供暖的时候姥姥去我那儿住的几个月才慢慢发觉。她会像小孩儿一样贪吃还是各种零食,会偷偷攒零钱然后买吃的,会无理取闹无病呻吟,会坐在阳台看云彩看树看楼下的野猫…… 阅读过程中又让我回忆起了奶奶临终前的一段时间。每天大半时间就坐在门口发呆。她好像什么都忘了,又时不时想起来什么自己嘟囔几句。她看我一会问“你是谁”一会又缓过神“孙子,饿不饿,奶奶柜子上有点心”~ 我们没有一个人知道自己未来确切的模样,但我们都清楚自己终将走向死亡。 我们不知道自己能否带走所有的回忆,但我们知道,终将有一个人深深地埋在过去。 无论是子女还是老伴儿
评分##抱歉我觉得作者自私又无知
评分##3.5。作者三姐妹的爸爸患病住院后,她们发现恩爱夫妻中的妈妈变得淡漠了。爸爸总想着妈妈的陪伴…这开始让姐妹们感到奇怪:以前妈妈很依赖爸爸,可现在一反常态。原来唐妈妈出现状况:中晚期阿尔茨海默症+血液堵塞+白血病。三姐妹用行动来照顾患病妈妈:姐姐清雅贴身贴心陪伴,让妈妈多运动多动脑读书多动手画画;二姐亦邻画画记录妈妈过往故事(唤醒记忆);小妹小菀编绕口令和舞蹈动作与妈妈互动沟通。本对阿尔兹海默症不熟悉的她们,渐渐发现病人会记忆衰退、不顾及形象、做什么都没多久热情、食量剧增、大小便失禁,淡漠和任性等。姐姐一直耐心陪伴妈妈做运动复健,但长久下来睡眠不足精神崩溃(像极了《看护杀人》里面的看护者)。她自责又气愤妈妈有时的不配合。结尾处还有关于阿尔茨海默症的知识普及和观察感受。我特别心疼姐姐的全情付出。
评分 评分##天呢,是阿尔茨海默病的相关书,姐仨儿真的好好,我给一千分!???????????今天看的书都好细腻啊,感动满满
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