拯救婴儿 下载 mobi epub pdf 电子书 2025

##最近在学新闻传播学研究方法这门课，也看了一些社会研究方法的书，感觉这本书真的是质化研究的一个典型例子！作者通过参与式的田野调查，通过亲身的观察体验来向我们一一剖析扩大化新生儿筛查所带来的种种影响，其中既有好的一面，也有一些意料之外的负面结果。可见，我们对一件事情，一项政策的评价，必须结合具体的社会情境来评判。

##副标题不对，这是一本阐述特定患病人群及其关系人认知互动模式的专注，一个画蛇添足的“…之谜”副标题，浓浓的二流科普味道就出来了，误导了。回到本书，最佳是前言，提出了主旨，即围绕“医学不确定性“探索利益相关方的互动形式，然而后续完全没有给出积极的回答，以一个制度和资源平等视角作结（Amercian的，太American的），太糟糕了，如果民族志旨在给出毫无建设性的回应，而不聚焦在“不确定性”本身的实践上（医学人文之核心，所以我不同意评论说这是典型医学人文作品），不如省钱给真筛查用吧。本书是“无聊”之典型，意思是扎实但毫无疑义，吹水捞牌面用的。

##如果扩大化新生儿筛查（ENBS）的初衷是“早筛查早预防”的话，那倡导者和决策人的这份乐观期望，可能并没能充分概括临床中面对阳性结果时父母和医生更复杂的情绪和行动。面对疾病复杂的机制和异质性，扩大化的筛查意味扩大的不确定性，一方面，医生对疾病的认知因此不断演变，而对于婴儿的良好预后，也只能向不确定性审慎祈求。而对于阳性婴儿父母，不管是假阳性、无症状或已患病的新生儿家庭，不确定性都或多或少笼罩在其门诊和照护过程中，焦虑苦恼等所谓负面情绪也是实在的。而进行医护行动时，社会的不平等往往也意味着健康的不平等，一个弱势群体家庭医护时所能调用的资源也是更有限的。然这也不代表作者借此反对ENBS，相反，采访的多数家庭都对其使用保持积极，不确定性带来焦虑，但也意味着创造性。ENBS是否“成功“，还有待观察。

##写得还行，翻得一言难尽。本书真正的译者一定缺少专业背景，很多词翻译是外行的。而且居然不加注，没有参考文献，这怎么敢出版？ 只精读了一、二章，感觉introduction和前两章就可以把书的主要观点看完了。 第一章：新生儿筛查的扩张 一、新生儿筛查的起源 Robert Guthrie 因自身经历开始探查PKU的筛查方式，并发现了新的检测方法。 虽然受到质疑，但因为他积极的宣传，最后得到了政府支持。 二、PKU筛查的...  

##副标题不对，这是一本阐述特定患病人群及其关系人认知互动模式的专注，一个画蛇添足的“…之谜”副标题，浓浓的二流科普味道就出来了，误导了。回到本书，最佳是前言，提出了主旨，即围绕“医学不确定性“探索利益相关方的互动形式，然而后续完全没有给出积极的回答，以一个制度和资源平等视角作结（Amercian的，太American的），太糟糕了，如果民族志旨在给出毫无建设性的回应，而不聚焦在“不确定性”本身的实践上（医学人文之核心，所以我不同意评论说这是典型医学人文作品），不如省钱给真筛查用吧。本书是“无聊”之典型，意思是扎实但毫无疑义，吹水捞牌面用的。