遗愿清单——一个临终关怀工作者的手记 下载 mobi epub pdf 电子书 2024

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编辑推荐

十年数千小时志愿工作结晶
讲述感人至深的生命故事
爱能温暖生命，也能消弭遗憾

内容简介

本书为作者10年2700小时临终关怀工作的结晶，记录了她的所见所闻所感。
图书分为三个部分，*部分是纪慈恩在临终关怀医院的工作手记，记录了十二位临终者的人生故事。
第二部分是作者个人的人生经历，以及对生命的思考
第三部分是人生整理手册，涵盖了对患者、家属、普通人、想做志愿者的人的忠告与建议。

作者简介

"纪慈恩，儿童福利院和临终病房的社会工作者，体验死亡工作坊创始人，乌托邦临终庄园创始人，So China农村产检帮扶计划发起人。10年前，因为一段残酷的青春不得不靠近死亡，通过近10年的成长和蜕变，2700个小时的与临终者的生命的融合，为了让更多的人理解死亡，可以好好的活着创办了体验死亡工作坊，帮助每一个体验者在死亡面前可以与恐惧握手言和，然后好好地活，当死亡真正来临，可以有尊严的好好的和这个世界告别。
中国著名公益人、青年演说家，TEDx演讲者、青年中国说嘉宾
曾服务于 ：
台湾慈济医院花莲分院心莲病房（临终病房）
北京松堂临终关怀医院
北京*福利院
北京希望之家孤儿院
中华骨髓库
亚非儿童教育救助会
印度加尔各答特蕾莎仁爱中心垂死之家
大理儿童福利院
大理市老年安护院

目录

前言 我已活在意义中，不需要再去寻找
辑一 爱别离：我见到的那些离别
*章 安乐死执行那一天
第二章 忘记死亡，专注飞翔
第三章 死亡是一次结账
第四章 我在临终者身上看到的人生
第五章 谢谢你曾经来过这个世界
第六章 谢谢这个世界有这样一个你
第七章 涵容死亡，是对生命真正的敬畏
第八章 妈，对不起，女儿让你受苦了
第九章 捐献器官：生命的馈赠
第十章 一个临终者的独白
第十一章 失独家庭的坚强与无奈
第十二章 带着爱，一切将如愿以偿
辑二 我生命中那些离别
第十三章 世界的另一端，我用微笑送别你
第十四章 来过，就不会真正离开
第十五章 真真口述：来过，爱过，并一直爱着
第十六章 如果生命注定要离去，我将朝向阳光送别你
第十七章 你不是真的热爱诗和远方
辑三 整理我们的人生
第十八章 为我们的人生算笔账
第十九章 关于恐惧
第二十章 面对抑郁症，我们欠一句：你可以哭
第二十一章 关于弃婴岛：审判是上帝的事，我们的使命只是让孩子更好
第二十二章 关于疾病与死亡：要接受生命“就到这里了”
第二十三章 关于志愿者：志愿者工作是一件严肃的事
第二十四章 纪慈恩对话录
后记 死亡虽然刻骨铭心，却也微不足道

精彩书摘

生命的馈赠

如果人想要在离开这个世界后仍然留下些什么，会是什么呢？国外的一些相关机构有将逝者的骨灰做成钻石项链等，让亲人更好地纪念。
而我想讲述的是那些器官捐献的故事。我想，将自己有用的器官捐给有需要的人，或许是另一种让我们和这个世界保持联结的方式。

小蕊是在出生的当天被遗弃的，因为她患有严重的先天疾病。她唯一的出路就是肾移植，而且，移植到儿童的肾脏会更好。
当我了解了这个信息的那天下午，我的心情很沉重，*反应并不是能不能找到肾源，而是，小蕊想要活下去就必须要有一个孩子牺牲，这让我不能心安理得地祈祷肾源快点到来。
在大多数情况下，我并不想用道德去衡量这件事，就像人类需要吃肉一样，器官移植也是要牺牲一方获得另一方的生存，我只将此看作命运。
于是我一边陪伴小蕊成长，一边等待肾源的到来。不知道是幸运还是肾源并不难配对，在我们登记了资料后的三个月就找到合适的肾源，医院打电话通知，让我们做好准备，如果家属同意捐献，小蕊马上可以进行肾移植。
我们耐心地等待着，等待的时候，我们都是矛盾的，等待意味着什么？意味着我们等待对方的死亡，小蕊才可能得救，可是对方也是个孩子，也许是一个和小蕊一样可爱的小女孩，她也有父母，她的父母和我们一样，也希望她活下去。
然而，*终的结果是，对方已死亡，但是家属绝对不同意捐献，现在已拔管，器官已失效。

得到这个消息的时候，我和几个保育员阿姨坐在居室里面沉默，其他孩子在我们身边嬉笑着玩耍着，我怀里抱着已经熟睡的小蕊，心里很遗憾。并不是单纯地遗憾小蕊没有办法手术，而是，之前我的愧疚来源于必须要二选一的痛苦，可是现在对方孩子也没有得救，小蕊也失去了希望。
“没事，小蕊的病情还比较稳定，我们还有机会，一定会有人愿意捐献的。”保育员阿姨看出了我的忧伤，安慰我说。
我点点头。在我内心，我相信会有，于是我抛开一切思绪，等待。
小蕊的身体很虚弱，一天中有半天需要靠氧气和呼吸机来维持，近一年来情况越来越严重，她能说的话不多，但总是喜欢紧紧地抓着我，我才知道，她身体虽然虚弱，小手却那么有力。如果没有肾源，她自己的肾恐怕撑不了几年。她知不知道发生了什么呢？知不知道自己的状况呢？
她很少哭，只有饿了尿了或者不舒服的时候会哭，当有人靠近发现了她的不适，她就会停止，似乎她并不想给别人带来麻烦，哭，只是给我们一个讯号，我们得到了，她就会停止。平常的时候，她总是笑，我不忙的时候会抱她，她笑，我忙的时候把她放下，她也不哭，似乎她早已准备好面对这样的人生了。
期间，又有一例肾源匹配上，和上一次一样，家属同样不同意捐献。
我以为日子会这样一直过着，小蕊一定会好起来，我们一定会在她的病情恶化之前找到愿意捐献的肾源，然后安全地进行手术。
可是在她三岁的一天，肾衰竭出现了，比我们预计得更早一些，医生说她的肾大概还可以维持半年到9个月的样子，如果在她的肾彻底衰竭之前可以找到匹配而且愿意捐献的肾源进行移植，她就还有希望，如果没有，她可能就会离开这个世界。
这个消息如晴天霹雳一般，击碎了我美好的梦幻。
我们加大了肾源搜索的范围，向更多的资源处发出消息，希望肾源早日到来，可是，我们不能不面对另外一个问题：找到肾源并不等于可以移植。我们还是会面对一个现实，就是和上两次一样，家属愿不愿意捐献。

日子又过了三个月，我们获得消息，又找到合适的肾源。
我们都没有过早地欣喜，因为我们知道，家属这一关，并不那么容易通过，但是法律又有明确的规定，捐献双方在捐献成功满一年内是不可以见面的，也不可以知道彼此是谁，也就是说我们不知道捐献方是谁，他们自然也不会知道需要器官的人是谁，我们只能请求第三方，也就是医院来进行调解和谈判。
前几次，我们都没有过多的要求，因为我们知道家属和医院都已经尽力了，可是，这一次，可能是小蕊的*后一次机会，因为她的时间真的不多了，而此时，她的肾功能也越来越弱。所以，福利院的院长亲自去请求医院的院长，希望他们可以再多加努力地进行谈判。
虽然我们不可能知道谈判的过程，但是我们相信医院已经尽力，谈判了很多次，但是家属的态度非常强硬，绝对不会捐献。
很遗憾。
但是我真的可以理解家属，是啊，我相信，如果有一天科学的技术可以做到保存一个活体器官长达几个月，我相信一定会有家属愿意捐献的。只是，在他们的孩子刚刚去世的时候，你跑过去告诉他们，把你的孩子的肾捐给我们吧，我们的孩子也很需要它，我想，大多数父母是做不到的。
这一次，我是真的，真的开始感觉到害怕。
离医生所估算的那个时间越来越近，是否还有下一例肾源，没有一个概率；纵使找到肾源，家属是否愿意捐献，我们更是没有把握，这个时候，我不得不开始想到死亡。从小蕊一出生，我们就开始寻找肾源，三年了，都没有，老天真的会眷顾这个孩子，让她在*后一刻获得肾源，移植成功吗？

如果是电视剧，到这里，一定会是在*后的关头，小蕊获救了。
可惜，不是。
是的，小蕊*终没有等到，她走了，在一个寒冬的清晨，她的身上插满了管子，平静地闭上了眼睛。
其实，此前的几天，我们已接到病危通知书，很多阿姨、工作人员、志愿者都守在ICU门口，等待着奇迹，等待着肾源的从天而降，尽管这个时候，根据我的医学知识，我知道，即便有肾源，她也未必能够手术，但是，内心还是期盼着奇迹可以降临在这个只有三岁的孩子身上。
然而并没有。
我抱着小蕊还有一些温度的遗体，眼泪滴答滴答地流下来，心怀希望，希望我的泪水可以唤醒她，虽然她只在我身边三年，但是，奔波在寻找希望的路上时，她早已不再是别人的孩子了。
当小蕊的身体彻底冰冷的时候，我不得不接受一个事实：她走了，再也不可能有奇迹了。
在小蕊病危的时候，院长就已经签署了协议，捐献小蕊的器官给其他需要的人，当然，这是所有工作人员的意思。这件事过去很多年后，我和院长谈起这件事，我问他，你有恨过他们吗？他说，恨过。真的恨过。但是也可以理解，只希望有人可以在这件事情上有更多的宣传，让小蕊这样的孩子可以有机会生存下去。
我*感动的是，小蕊因为对方拒绝捐献而死亡，而大家还是一致决定将小蕊的器官捐出去。
院长说：“坦白说，如果不是因为我们遇到这样的情况，我们怕是也从来没有想过，我们要不要捐献，我们为什么要捐献。只是，当我们已经无能为力，不可逆转了，我们才思考这个问题，所以，我可以理解家属，也不恨了。”
院长*终决定，小蕊的器官无论捐给什么人，我们都不要对方的感谢，不需要知道他是谁，也不接受任何馈赠，哪怕是一束鲜花。小蕊走了，这是她的命，我们作主将她的器官捐出去，这是我们的选择，但并不是说我们比其他人高尚，只是，这是我们的选择。
小蕊走了，我仍旧是难过的，送别老人和送别孩子，那是不一样的。至今，我仍然很想念她躺在摇篮里的那份笑容，她那么不喜欢麻烦别人，我想，她一定非常高兴自己可以贡献一些什么给这个世界，相信此刻的她，在天堂，一定是快乐的，美满的。

我写下这个故事，并不是鼓励大家都去捐献，也并不打算道德绑架，而是，我想我们可以思考，我救人，是为了什么？不捐献的本质，又是什么？
其实，上述那些不同意捐献的家属，并不是个例，这是很常见的事。其*重要的，仍然要回归到我们面对死亡的态度上，我们不愿意承认生命的逝去，不想正视这个问题。也许是因为是孩子，我们更是难以面对，我们不忍心再在他身上开一刀，希望他即便离开也是宁静地离开。这是对于逝者的尊重，这些，都是常理之中的事，没有任何可评判的。
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