长远看来，我们都已死去！：一个重症监护医生对生命最后时日的见证 下载 mobi epub pdf 电子书 2024

编辑推荐

　　●本书畅销全球22个国家，雄踞澳大利亚畅销书榜14年。

　　●国际重症监护首席专家ICU护守笔记，告诉你不为人知的重症监护室，温暖、感动、真实、震撼，生死之间的故事令无数人感动落泪；挣扎、思考、反省、追问，医学局限让医患关系跌宕起伏纠缠难断。

　　●有深度的医学叙事作品，揭开人性的真相与生命的挣扎；更温暖的“临终见证”，让我们勘破生死，安度当下。

内容简介

　　《长远看来，我们都已死去！》是一本帮助我们思考生死意义的深度叙事医学作品。国际重症监护领域首席专家肯？赫尔曼教授直面内心深处，用饱满而真挚的笔调记录了重症监护室内一系列温暖的故事，追问医疗救治的意义，告诉我们不为人知的神秘ICU里的医学真相，倡导无创抢救与临终关怀。同时，《长远看来，我们都已死去！》深入剖析医生的责任与抉择困境，更站在医生与病人的双重角度，理性探讨医患关系，对现行医疗体制进行了真诚的反思和建议。

作者简介

　　肯·赫尔曼，

　　全球重症监护领域首席专家。

　　澳大利亚新南威尔士大学教授，

　　澳洲首位正式获得重症监护专家资格的医生，

　　辛普森健康服务研究中心主任。

　　著有《临床加护医学》等著作。

目录

编者序 每个人都无法回避的人生思考 / 001
推荐序 生如夏花般绚烂 死如秋叶般静美（莲子清如许） / 004
自 序 纪念遇见的生命 思考生死的真相 / 009
第一章 你所不了解的重症监护室——帮助生命回归的神秘病房
1. 与死神搏斗的 48 小时 / 002
2. 攻克“有趣”的“蓝脚症” / 011
3. 大脑损伤后的奇迹康复 / 018
4. 拯救完全瘫痪的身体 / 026

第二章 谁能给出正确答案——医务人员不得不直面的艰难抉择
1. 生命是否该被无限延长？ / 038
2. 拉长别离是增加还是减少痛苦？ / 050
3. 靠呼吸机拯救肺，延续的是呼吸还是折磨？ / 060
4. 谁拥有对治疗喊停的决定权？ / 071
5. 遭遇疑难杂症是患者的错？ / 084
6. 维护医生的尊严还是揭穿皇帝的新衣？ / 094
7. 该不该让病人参与所有的治疗决策？ / 101

第三章 看到的只是冰山一角——救护背后的医疗系统

1. 揭秘医生进阶之路 / 110

2. 心肺复苏的前世今生（上） / 121

3. 心肺复苏的前世今生（下） / 132

4. 如果戴安娜车祸时有创伤治疗中心 / 138

5. 金钱在肠道的较量 / 152

6. 震惊医界的布里斯托尔案 / 162

7. 当医生老了 / 171

8. 在重症监护室受尽折磨的不只是身体 / 179

第四章 会有天使带她离开——生命救治的终极意义

1. 天使的拥抱 / 186

2. 请让我送你回家 / 193

3. 永远得不到的最佳父亲奖 / 204

4. 留给生命的最后一张照片 / 211

5. 为临终道别有所准备 / 217

6. 聆听献给生命的挽词 / 226

精彩书摘

　　当罗斯玛丽转入我负责的病房时，她已经时日无多。在过去的两个月里，为了治疗十二指肠腺癌，她已接受了一连串的手术。这种肿瘤非常罕见，刚好长在小肠上部，也就是胃下面一点的位置。通常情况下，大量胆汁和胰液会经过这个位置进入肠道，与进入体内的食物混合，以帮助消化及增强营养吸收。移除这种肿瘤的手术叫做“惠普尔”手术（Whipples），这名字来源于此手术的首创者。对于术后潜在的诸多严重并发症，我相信任何一位关心病患的人都难免为其捏一把汗。即使最终成功完成手术，但由于此后持续的病痛折磨，很多患者仍可能在术后几周甚至几天内就撒手人寰。

　　从技术层面上讲，这种手术的难度很大。因为医生不仅需要切除患者的大部分胰腺，还得切掉部分肠道然后重新缝合。缝合时，这种重组的肠道极易破裂，即使当时没有破裂，术后也可能出现泄漏或脓肿，那时就需要进行二次手术。换作是我，如果医生告诉我“惠普尔”手术是我痊愈的唯一希望，那么在手术前我一定会将各种事务安排妥当，并向我的亲朋好友交代后事，以防万一。

　　就在罗斯玛丽手术后的8周里，各种问题层出不穷。她的肠道多处破漏，造成腹部积水，并引发了严重感染。医生试图将积水和脓肿引出病人体外，但收效甚微。由于腹内感染，她体内的其他器官也受到了影响。并且，胰腺处的感染和腐烂还殃及一些相距较远的器官。在此情况之下，医院只能使用一些常规重症监护的器材延续病人的生命。但更为棘手的是，病人又出现了痉挛症状。

　　罗斯玛丽才40多岁，她的丈夫特里比她年长15岁。医院所有工作人员在提到特里时，都充满敬意，语气温煦。后来，在我见到他本人之后发现，特里是一位真正的好人，更是一位好丈夫。他关心妻子，并对每一位看护人员都礼貌有加。仅仅在第一次握手时，他就能让你感觉到真诚，似乎在向你袒露心扉，而不会因为你是医护人员便讨好你。他是在用握手的方式告诉你：他相信你。后来，特里同我谈起他们的两个孩子，分别是12岁和14岁的两个男孩。特里很爱他们，不仅是由于父子天性，更因他深爱着他们的母亲，而这两个孩子正是夫妇俩爱的结晶。作为医护人员，我习惯与病人家属保持距离，但是特里的真诚打破了我对他的这种职业防备。

　　我只能告诉特里，他妻子的生命正在流逝，对此我们无能为力。听到消息后，他说自己其实已经做好心理准备，但又怀疑妻子离开后，自己是否能独自抚养两个儿子长大。

　　我对特里说明，第二天，我们可能会停止对罗斯玛丽的治疗，不知他是否愿意让孩子们到医院来，送母亲最后一程。但他的第一反应是摇头。我尊重他的想法，但同时也告诉他，让孩子们参与这一重要时刻能够对他们产生正面的影响。我还给他描述了在我以前的一些经历中，那些作为家长的患者都愿意选择让孩子在场。特里回答说，晚上他再认真想想。走之前，他又问我，如果把孩子们带过来，我是否愿意向他们解释将要发生的一切。

　　罗斯玛丽的情况在一夜之间恶化。第二天一早，主治医生就要告诉特里，他的妻子已经走到了生命的尽头。这时，我看到特里带着两个小男孩儿，沿走廊向我走来。他们看起来异常整洁：衣服被烫得平平整整，头发梳得一丝不苟，脸也收拾得干干净净。我走向他们，带着一种过于夸张的情绪，试图获得他们的信任。接着特里让我和孩子们单独待在一起，于是我就指着CT片，开始解释他们母亲的病情，告诉他们哪些并发症正在吞噬她的生命。虽然我努力塑造诚实的形象，并尽量形象地描述病情，但孩子们对此完全不感兴趣。为了扭转我的刻板形象，我开始向孩子们打听他们母亲的事，问她是什么样的人，喜欢什么，什么能让她高兴，等等。我尽量让自己表现出对罗斯玛丽的关心，而不是单纯给家属解释病人的身体状况。

　　我很沮丧，一是觉得罗斯玛丽可能撑不过今天；二是特里，孩子们的父亲，这时又正在无奈地听主治医生分析病情，而两个男孩可能会永远铭记这悲伤的一天。他们还可能会记得我，并且认为我麻木不仁，没心没肺。后来，我稍微放松了一些，跟孩子们坐在一起看摆在罗斯玛丽床边的照片。在我的努力下，孩子们终于开口告诉我他们母亲生病以前那个家是什么样的。

　　最后，特里从医生那里回来，问我现在方不方便跟他和两个孩子聊聊。他说主治医生已经告诉他，医院对罗斯玛丽的病情已经无能为力，而他需要做的，就是跟重症监护医生谈谈接下来会发生什么、该怎么做。我知道这意味着我需要向他们说明怎样停止治疗，还有病人会在什么时候完全丧失生命迹象。

　　我们4个人聚在会议室，这个地方一直被用于与病人家属沟通之用。但这一次，我没有要求照料罗斯玛丽的护士或是其他医护人员加入。一想到这位病人家属的彬彬有礼，一直以来对医院又信任有加，而他们全心依赖并深爱的家人却即将死去，就让我感觉异常脆弱。我觉得自己在谈到罗斯玛丽时也一定会跟他们一样难受。因此，只跟这个小家庭待在一起就足够了，我们需要尽量多的私人空间，不需要更多的人。

　　为了引入正题，我再次说明了所有的病情细节，尽管我知道这些情况早已有人向他们解释过了。例如手术的情况以及并发症，还有我们已经尽全力治疗但仍无力回天。特里一家知道所有这些情况，他们只是不知道她将怎样离开、何时离开。对此，我的回答是，她的生命体征在慢慢地消失，死亡，基本可以肯定就是接下来几个小时内的事。

　　此时，特里早已满脸泪痕，年龄较大的那个孩子也开始小声抽泣。他们父子3人都昂着头，双手扣在膝盖上，隐忍着。特里告诉孩子们，他不知道怎样才能独自抚养他们长大。孩子们似乎也了解父亲失去妻子的悲痛，知道他从此以后作为单身父亲的重担。于是他们看了看父亲，想要消除他的担忧，但自己也陷入深深的哀伤之中。年纪较小的那个男孩表情坚定，直直地盯着前方，时不时地看我两眼。他那黑色的卷发与哥哥的金色直发形成了鲜明的对比。

　　特里说他想请姐姐把男孩们带回家，自己一个人陪伴妻子。我则鼓励他们一起待在重症监护室，陪伴罗斯玛丽走完她人生最后的旅程。这确实需要勇气，但是我告诉他们，如果罗斯玛丽知道孩子们跟特里在一起，并能够照顾父亲，也能够分担彼此将要承担的痛苦，一定会感到很安慰。我知道他们对此毫无经验，于是我告诉他们，在这种情况下让孩子们待在这里很常见，也很重要，因为这将帮助孩子们学会应对现在和未来可能会面对的伤害。但同时，我也跟他们说明，我不敢保证一家人待在一起，对他们来说就一定是最好的选择，我只是根据个人经验和价值观而提出这个建议。再说，我也确实不知道能在哪儿找到这样的保证；我也不知道科学是否有过精确的研究，能让这些来自不同阶层、不同背景的死者家属即使面对亲人死亡，也能在当时和接下来的几年里好好生活。其实，有些事根本就不需要科学。

　　男孩们措手不及。因为之前特里告诉他们待会先跟姑姑回家，但现在经过再三考虑，父亲征求他们的意见，让他们自己选择回家还是留下。可孩子们耸耸肩，盯着地面。在这个时刻，我似乎应该离开病房，让他们一家人在一起承受悲伤。但是，他们现在非常迷茫，也需要安慰，不该孤零零地面对停止治疗的整个过程。

　　在斯堪的纳维亚有一个传说，说是当一个孩子死去时，一位天使会从天而降，把孩子抱入怀中，并为他重现其生前拥有最美好回忆的地方，直至他到达天堂。尽管我是无神论者，但这个故事总能深深触动我。我不禁幻想，当我看着病人离去时，有一位天使正温柔地拥抱着他，带他重回生前拥有最美丽回忆的地方。在此之前，我从未跟任何同事或是亲人讲过这个想法。

　　而现在，这个小家庭如此彷徨无措。父亲惶然迷失，男孩们又因即将失去母亲而悲痛欲绝。我深吸一口气，向他们缓缓道出那个斯堪的纳维亚传说。我告诉男孩儿们，他们的母亲会被带去那些美好的地方，天使还会向她再现过往的美好记忆。我说，他们如果现在能够跟罗斯玛丽待在一起重温美好回忆，将会对他们的母亲有极大帮助——“只有你们才知道那些幸福美好的时光。”

　　最小的孩子突然忍不住了，泪水夺眶而出。但他仍然昂着头，双手重重地抓着大腿。然后他们3个人把椅子搬到一起，围成一个小小的圆圈，笨拙地靠在一起，相互安慰。

　　随后我找了个地方，独自一个人默默哭泣。再后来，我看到男孩们和他们的父亲同罗斯玛丽紧紧靠在一起，握着她的手，靠在她的身上，送她离去。

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前言/序言

　　纪念遇见的生命 思考生死的真相

　　1959年，我的祖父在家中逝世，陪他度过最后一程的，是一位优秀的全科医生。大约 30 年前，死亡还被人们看作是一种相对正常且无法避免的人生经历。我朋友的祖父辈们，也大多逝于家中。而现在，随着医疗科技的发展，对于死亡，我们已经不用再考虑能“做什么”，而是到了选择“怎么做”的阶段。一种新的医疗“传送带”已然发展成型——它专为不久于人世的患者设计，把他们从社会各处传送至医院——死亡，已经成为一种高度医疗化的仪式。

　　许多人会在重症监护室度过生命的最后时日，但对其中大部分人来说，这段经历既痛苦，又给病人及家属带来了不必要的折磨。如今，如果老年人突发急病面临死亡，或是病情恶化，家人都会叫来救护车将其送往医院——即使病人本身无意于此。不管急诊室采用的治疗手段是否合适，它都一直肩负着生命急救的重任，好让病人接下来能在医院里顺利地继续治疗。而后，根据惯例，这些病人最终都会被送到重症监护室。有些病人会被直接从急诊室送过去，而有些病人则会先到普通病房待些时日，然后再被转去重症监护室。

　　病人通常很难逃脱这条僵直守旧的医疗“传送带”，其中原因诸多，也很复杂：现代医学总能给人以虚幻的期冀，而这种期冀又在形形色色医学奇迹的故事中更加深入人心；政客不关心这类事情，医护机构也只能提供有限的临终关怀，不管结果如何，他们都不会因疏忽大意导致病人死亡而被指控谋杀；基金不足，使得相关人员很难开发研究其他临终关怀的方式；关于临终关怀的解决方案，社会讨论不一，很难提出统一意见；医学日益专业化，导致没有人知道除自己专业以外的其他医疗知识；还有一个不可否认的事实是，对病人采取积极治疗很简单，让病人及其家属接受死亡却既困难又费时间。

　　而现行的医疗体制、诊断程序及医疗赔偿更是让情况雪上加霜：在现有体制下，服务水平的高低取决于医疗费用投入的多少，而诊断程序和赔偿金额是由诊断小组全权拟定的，医院很少鼓励医护人员投入到护理临危病人这一难度大又耗心力的工作中去。另外，还有来自道德伦理方面的困扰：法律不讲人情，医护人员大都担心遭遇医疗纠纷扯上官司之后，会狠狠赔上一笔。

　　所有因素表明，除非已经尝试了一切医疗手段，或是直到生命的最后几分钟，病人才可能被勉强拽离这条“传送带”。至于指导如何帮助这些病人，或是如何适当看护病人的相关培训内容更是少得可怜。因此，我的专业——重症监护，往往就成为临终服务的代替品。而对社会来说，临终关怀耗资巨大，却没有任何回报［1］。

　　现在，大约三分之一的美国人生命的最后几天都是在重症监护室里度过的，每人每天至少花费 2000 美元。这笔高昂的费用往往使病人家庭面临破产，或是使政府财政支出迅速增长。但是，即使经济负担如大象般沉重，在病房内讨论巨额开支，也显得太不现实、太不人道。如果不对临危病人进行救治，人们就会谴责政府官僚们，说他们只想省钱，不想救人。另外，整个社会，甚至医疗机构、医护人员本身，都对医学抱有不切实际的幻想——人们总以为，病人只要被高科技医疗器械包围，就意味着他有更多的机会痊愈康复。因此，我们不得不思考一个更为复杂的问题：究竟应当采取多少医护措施来挽救重症病人的生命（即使他们已经病入膏肓），又应当由谁来决定这些医疗资源的分配？

　　本书中所有对医疗措施的批判，都是针对医疗系统而言，而非临床医生个人。在我的职业生涯中，我曾与许多医生共事，其中大多数人兢兢业业，勤劳肯干，关心病人，医术高超，并把救死扶伤当作他们最大的骄傲和满足。不论医生本人的信仰和想法如何，我从未看到任何一位医生歧视病人，或因病人的经济条件、社会阶层、宗教信仰、文化背景不同而对他们区别对待。而本书所讲的这些故事，更多的是反映这样一个事实，那就是：大多数的医疗体制设置不健全，甚至可以说是完全失败的。

　　几个世纪以来，医院不断扩大建制，部门不断增加，功能也日益全面。例如，病人可以在重症监护室这样的高科技病区接受治疗，那里有众多医术超群的医生，有用来监控病人身体机能、维持其生命体征的高新器械。如今，这些高科技医疗手段已经被引入医护水平几百年来都改进不大的普通病房。但人们却忽视了普通病房病人严重的老龄化问题——老年病人会患上各种伴随衰老而出现的疾病，因此除了高科技手段之外，这些患者还需要其他复杂的医学治疗手段。相比于普通病房内可预防的不良事件及死亡病例的频发，重症监护室往往对病人更加严阵以待，所以这里的病人死亡率比普通病房低也没什么稀奇。

　　医院管理体制要求主治医生们每天只花 10 分钟的时间深入病房了解病情，记录脉搏和血压等情况并跟踪登记。但是，在大医院，执业医生往往是单一器官疾病专家（Single Organ Disease Specialists，SODS），而大多数病人一般不会只是某个单一的器官出了问题。不幸的是，现行的医疗体系却认为，让某位专科主任医生全权负责某病人，远比让某位医务管理人员来发号施令有用得多，理由是这些医务管理人员只会一味听从主管单位和投资机构的指令，讨好上级，无视病人，更不会从预算中为医院省钱，还总是回避媒体。对病人来说，这样的医疗体系让人失望。我们期待一个凡事以病人为重、以满足病人需求为先的全新医疗体系，以使我们的医疗护理方式得到极大改善。

　　另外，错乱的医疗分区体制和专业科室划分使很多病人处于两难境地——不知该去哪儿看病，也不知该看哪一科医生。因此，无论是对有望康复的患者，还是对那些生命濒危的病人而言，医院都是一个危险丛生的“陷阱”。

　　建立医疗系统的初衷是为了积极有效地治疗病患，而不是仅仅只为确认死亡，或是为病人铺设一条相对舒适的死亡之路。很少有人能坦然面对自己或者别人的死亡，就连见惯生死的专科医生、癌症专家，也很难对将死的病患无动于衷。通常，当他们都回天乏术时，身体越来越糟的病人最后只能被送到重症监护室来。而今，有 70％左右的人死于这里，好心的医护人员会在病人临终前奔忙在他们身边，尝试一切可行的救治手段，可结果，病人却仍然只能痛苦而毫无尊严地结束生命。

　　本书讲述的就是发生在重症监护室里的故事。书中的故事不仅描写死亡，更着墨于挽救生命。故事里有些病人坚韧不拔，有些则脆弱易折，尤其在面对重症治疗带来的高压时，这种差别更是明显。还有一些故事讲述了患者们如何与病魔顽强斗争，即使面对死亡的威胁，他们也能坚强地活下去。有些故事还与不太为人所知的重症医疗器械有关：那些维持生命的设备，还有那些对病人来说称得上“残酷”的器械（但却是前无古人的伟大发明）。另外，本书对某些医护措施以及某些医生养尊处优的地位（病人及家属往往对此困惑不解）进行了批判。

　　现在，越来越多的人希望参与到自己的“临终关怀”中来。他们希望了解到更多信息，例如：如果转入重症监护室，将会给自己和亲人带来多大程度的情感创伤。目前，人的衰老、死亡和临终状态还未引起媒体过多的关注，我们听到的报道多是关于最后时刻的治疗奇迹，或者就是有关病人在心脏停搏或是严重事故后与病痛顽强抗争而幸存的故事。而本书恰恰是围绕在现实中直面“临终关怀”问题的重症监护室所展开的——它设立的初衷本是为了在病人康复前保持其生命体征，现在却成为许多人度过生命中最后几天的地方，成为“无药可救”的代名词。

　　总之，本书讲述了这样一群人的故事，这些人要么遭遇了意外灾难，要么不得不直面死亡……

关于临终关怀的一线写照

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