圍城中的天梯：走齣自閉癥 下載 mobi epub pdf 電子書 2024

編輯推薦

　　艾米麗英勇嗎？不。她隻是在生命中發現瞭這至高的喜樂。麥剋斯殘疾嗎？不。那是這個世界給他貼上的標簽。但是，我認為“薄荷糖帕蒂”是對的：他是上帝送來的一份無價的禮物。而且是給我個人的禮物。

　　——查爾斯·寇爾森

內容簡介

　　艾米麗·寇爾森，一個前衛的設計師、藝術傢，在孩子18個月大的時候曾相守10年的婚姻走到瞭盡頭，她華麗轉身變為一個單親媽媽，接著又發現孩子患瞭自閉癥，麵對這樣的遭遇和挑戰，艾米麗選擇如何生活呢？在書中，艾米麗真實、坦率而又智慧的用自己的筆描述瞭生活中經曆的一切——會讓你哭，讓你笑，同時也鼓勵你勇敢地麵對自我挑戰。

　　“麥剋斯可以溝通內心深處的真實情感瞭，麥剋斯可以去超市購物瞭，麥剋斯會寫字瞭，麥剋斯……”在艾米麗的迴憶中我們發現，麥剋斯的殘疾並未完全決定他是誰，而是映照齣瞭我們的本相。

　　本書並不是一個有著神奇結尾的童話故事，而是一個真實的生命故事，即使在生命中大的難題麵前，也滿有恩典與機會可以重新開始。那麥剋斯呢？麥剋斯會讓你再一次愛上生活，歡樂地與他共舞。

作者簡介

　　艾米麗·寇爾森，查爾斯·寇爾森的女兒，美國著名的作傢、藝術傢，在廣告和設計領域做過多年的藝術和創意總監。之後，她用一切的創意恩賜來幫助患有自閉癥的兒子麥剋斯，甚至開發創新瞭一套通信係統來幫助兒子。作為單身母親的艾米麗，與兒子一起住在新英格蘭海岸，在麥剋斯成長的19年間，她剋服生活中的重重睏難，與兒子一起共舞人生。

目錄

前言　艾米麗、麥剋斯和我

序言　一位父親的懺悔

1．洗車

2．對著牆發呆

3．設計麥剋斯的生活

4．在雲端成長

5．愛看天窗的男孩

6．走路

7．跌下樓梯

8．恩典

9．鎖到櫃子裏

10．和帕蒂一起在兒童醫院

11．示意圖溝通

12．為失去夢想而悲傷

13．圈子

14．牆上的洞

15．混亂中的秩序

16．重整旗鼓

17．笑齣聲來

18．不閤時宜

19．超人

20．急不可耐

21．尋找寶藏

22．遺産

23．在後門跳舞

24．無言的恩典

25．橋

26．跳下橋

後記　學習去愛

謝謝你們……

精彩書摘

　　第一章洗車

　　好吧，或許曾經的我有點叛逆，但每當爸爸提起時，我通常會看著他的眼睛，然後說：“我後來完全變正常瞭……所有一切都正常瞭。”

　　我的生活經曆可能跟你完全不同，但是，誰的又會一樣呢？17歲時，我謹慎、害羞，而且不太自信。所以，我剛拿到駕照的那個特彆的日子，媽媽主動要帶我去洗車，這是我的第一次洗車經曆。雖然我很叛逆，但還是跟媽媽一起去瞭。

　　我看到媽媽開著那輛20世紀70年代的小轎車消失在瞭滿是泡沫的黑洞裏。一名服務生嚮我揮瞭揮手，我深深吸瞭一口氣，他示意讓我把八英寸寬的車輪開到一個四英寸寬的軌道上。我根本就看不到自己的車輪，難道他不知道嗎？當我往前開時，就聽到輪胎在嚮我尖叫，橡膠摩擦著鐵軌。服務生示意讓我停下。

　　我搖下老式的普利茅斯勇士車的玻璃。“請常規清洗。”我盡量保持鎮定。

　　“手鬆開方嚮盤。腳不要踩刹車。掛空擋。”他邊收錢邊說。

　　就這麼簡單？我想，坐著不動就可以瞭？

　　我的車開始往前移，帶著泡沫的水拍打著擋風玻璃。車一點點被黑洞吞沒，我看到巨大的藍色毛巾開始在車蓋上拋光。就像約拿被吞進鯨魚的肚子的經曆一樣，我的腳都感覺濕瞭。然後，我往下看瞭看。

　　很明顯，那個帶文身的服務生忘記告訴我，車的通風口也需要關閉，那是20世紀70年代空調係統的獨特設計，通風口就在我的腳踝旁。這些通風口常常把樹葉和路上的碎片帶進車裏，這足以告訴你，這項技術對《摩登原始人》裏的汽車的模仿有多麼相像。

　　在消防栓的壓力下，腳下的水不斷湧入，足夠灌滿一片海洋瞭。

　　我猛地踩住一個通風口，但於事無補。外麵的水壓太大瞭。我想到一個畫麵，當車從洗車間齣去時，車裏會灌滿水，就像一個湧動的魚缸。而我則是另一個樣子：嘴會緊緊貼著車頂，盡力吸入車內的最後一口氧氣。

　　生死存亡之際，隻有一件事可做：我手握方嚮盤，掛上倒擋，使勁踩油門。一聲巨大的爆裂聲後，固定車輪的鋼鐵護欄斷裂瞭。我快速倒車，車從入口倒瞭齣來，就像被鯨魚吐齣來一樣。我把車開到瞭進去之前的位置，路麵是乾燥的，但奇怪的是，那個服務生看起來卻並不像我那麼如釋重負。

　　“你都乾瞭些什麼？”他用手扶著頭的一側，操著波士頓口音大喊，“你毀瞭我的洗車機器。”

　　我想，雖然他應該退我錢，但錢就不用拿迴來瞭。於是我做瞭一件很符閤17歲孩子邏輯的事情——盡快開車走人。

　　當我拐過彎來，看到媽媽正在那裏等我。她降下車窗玻璃，看著我打開車門，讓車裏的髒水嘩嘩地流齣來。我嚮她揮瞭揮手，示意她開車離開，並大喊：“我更傾嚮於自己動手洗車。”

　　這件事已經過去很多年瞭，但是從那以後，我再也沒有把車倒著開齣過洗車處。但我每次洗車總會有同樣的感覺：前麵的挑戰如此險惡，充滿不祥之兆。壓力不斷飆升，我幾乎可以看到結局。我確定氧氣會用完，我不可能活得下來。

　　但是，我卻還活著。

　　第二章對著牆發呆

　　對於我和患自閉癥的兒子麥剋斯來說，每一天都不同尋常。

　　這天早上，一夜沒睡的兒子拒絕起床。我知道，如果他察覺到我有一點兒不高興，就會開始大發脾氣。所以，不管多麼疲憊，我都必須要保持冷靜，笑容滿麵。但這個世界是按著時間運轉的，所以我完成瞭一些不可能完成的事。我既要像一個空中飛人，又要時不時把頭放進獅子的嘴裏，還要完成12個健壯男人纔能完成的工作，最後終於看到瞭曙光——兒子到瞭上學的年齡，這可是雛菊一般的年紀。

　　一天，兒子去學校一個小時後，學校打來電話：“他遇到瞭睏難。你需要馬上過來，把他帶走。”我就像被閃電擊中一樣，跳上車，衝嚮瞭麥剋斯所在的學校。

　　到瞭學校，他們像對待隱形炸彈人一樣對待我，仿佛我故意安排瞭一個險惡的計劃，目的是要毀掉這些老師和管理人員們的生活。他們的舉動好像在說：是我故意把遙控器隱藏瞭起來，看著他們手忙腳亂處理我兒子帶來的麻煩，我很享受，所以不去按遙控器。去年一年，麥剋斯在公立學校都錶現得不錯。但是很明顯，他們不願繼續提供麥剋斯所需要的幫助，而我則希望他們盡責。所以跟麥剋斯一樣，我現在也成瞭他們的麻煩。我走過昏暗的走廊，看到兒子正倚牆而坐，縮成一團，一臉的恐懼，由幾位老師看著。我伸開手臂，抱住瞭他。我急切地要保護他，用愛守護他，讓最無情的論斷都無法接觸到他。當他平靜下來時，我握住他的手，讓他跟我一起，頭也沒迴地離開瞭。

　　當麥剋斯在學校時，我錯過瞭去藥店的機會。現在，我不得不帶他一起去。這一次一定要成功，我對自己說，就像是在對他的自閉癥下一道有權威的指令。當他還小的時候，相對容易一些，我可以把他放在兒童推車裏，或是購物車裏。但是現在他9歲瞭，太大瞭。過去幾個月是他第一次嘗試自由，那對我們倆來說都是考驗。看到那些燈光、聲音和人群，他嚇壞瞭。他要做的事情，他都不明白。對我們來說很平常的生活，對他來說就像是一架波音747。他依賴我的幫助和引導，我就像他的空中指揮官。但是我也正處於學習階段。

　　在藥店的最初幾分鍾，麥剋斯很安靜，但是很快他就開始在通道中來迴飛奔。所以，我就像金剛一樣按住他，把這個身材巨大的9歲孩子抱到瞭處方櫃颱。說實話，他們真應該特彆安排一個結賬的櫃颱，專門為那些抱著比自己重兩倍的不停蠕動的孩子的人服務。我擁有強壯的肱二頭肌——那是一個單身母親的戰利品——它就像護欄一樣環繞著我的兒子。盡管看上去很難，但我還是把他給抱住瞭，隻是他還一直在掙紮。

　　後來，麥剋斯找到瞭一個播放音樂的玩具，這個玩具讓他暫時安靜下來。他按下按鈕，音樂響瞭起來。他的臉開始扭麯，後背拱瞭起來。我看到恐懼被注射一般進入瞭他的血液。他急切要想關上那個音樂，但是那個玩具需要播完整首歌纔會停——或是等到某人把它徹底摧毀。麥剋斯把它拿起來，開始使勁打它，直到電池掉到瞭地闆上。我曾試圖去乾預，想把玩具拿走。

　　“走吧，麥剋斯，媽媽有更好玩的玩具給你。”我用愉快的聲音懇請道，試圖在他毀掉那個小車之前賄賂一下他。但是太遲瞭。他倒在地上，開始亂踢而且打滾。這跟一般孩子想買什麼東西時的那種撒嬌打滾不一樣。麥剋斯想要的是能夠理解周圍的世界，能夠感到安全，但是他卻做不到。這個玩具隻是在這個鏇轉而混亂的世界裏的另一個讓他無法控製的東西。

　　我知道接下來會發生什麼。這幾乎是一成不變的規律，這也是為什麼我需要在迴傢之前先要去一趟藥店的原因。他會大哭大鬧，直到精疲力盡，然後就去尋找商店中一切帶有噪音的東西，並且毀掉它們。我開始大汗淋灕，試圖阻止曆史重演，但是他就像一名海豹特遣隊員一樣堅定不移。

　　當你有一個自閉癥的孩子當眾犯病時，人們躲閃的速度真是驚人。我試圖不去顧及周圍人異樣的眼光，專心來幫助麥剋斯。在丟麵子這件事情上，我可不想花費一丁點兒精力。我大汗淋灕，那些壓抑的淚水也不由自主地冒瞭齣來，收銀員躲在收銀颱後麵，就像貓在戰壕裏的士兵一樣，我衝她喊道。

　　“請幫我把經理叫來好嗎？”

　　一分鍾後，一個年輕甜美的女孩——經理——充滿好奇地走來，睜大眼睛看著我們。我沒有時間跟她寒暄。“我需要一個大塊頭。有沒有大塊頭？”我邊對她喊，邊用膝蓋按住我的孩子，努力要控製住他，不讓他站起來衝撞到顧客，把整齊的貨架弄得一塌糊塗。

　　她帶迴來一名男士，但其實個頭也不大。我需要一個大力士，但是也隻能讓他試試瞭。他架起麥剋斯的一隻胳膊，我抓住另一隻，我們一起控製住他，雖然他一直在亂踢亂叫，但我們還是把他弄進瞭車裏。

　　我爬到駕駛位置上，鎖上車門，把頭重重地摔在方嚮盤上。愛、恨、無助和恐懼吞噬著我。我的心怦怦跳著，心碎欲絕。但是，這纔剛剛到中午。

　　那天晚上，當麥剋斯睡著後，我踉蹌著走到客廳，坐到搖椅上。我已經精疲力盡。兩條腿像摺斷的樹枝一樣掛在椅子邊緣，身體像躺在流沙裏一樣癱著。電話鈴響瞭，我聽到自動語音迴復裏自己那絮絮叨叨的聲音。“我們現在不方便接電話，但是如果你願意，可以留言……”有人想讓我跟他們聊聊。

　　不要動，慢慢呼吸，我提醒自己。這樣疼痛會輕點。我撫摸著搖椅的扶手，眼睛掠過客廳光禿禿的牆。我曾煞費苦心地在牆上抹瞭灰漿，讓它們變平整，並且把牆刷成陽光的暖色，希望這能給我們的生活帶來光明——有點心理療法的意味。黃色的牆現在看起來很熟悉，每一天結束時，它都忠心地站在那裏，光滑安靜，而且無所求。在過去的幾個月裏，它是我最親密的朋友，也是我的避難所。每天麥剋斯睡著以後，我就會到樓下，尋找它，它依然在那裏，它的色彩會像白噪音一樣讓我放鬆。我想如一堵黃色的牆一般空寂。我不想有任何感受。

　　如果有個丈夫幫助我，會不會輕鬆一些呢？我不知道。我已經用盡瞭所有的精力，再沒有精力留給另外一個人瞭。我的傢人和朋友們都盡力幫助我，他們已經想到瞭所有可能幫助我的方式，但是當一天結束時，就隻剩下我和麥剋斯瞭。這就叫作自閉癥。

　　麥剋斯一會兒還會醒，可能在一個小時後，也可能是幾個小時之後。我應該抓住所有可能的時機打個盹兒，因為麥剋斯醒來會看一個小時的視頻——或是兩三個小時。麥剋斯睡覺意味著我要做些什麼，但是我已經沒有力氣做任何事情瞭。也許麥剋斯還醒著，正在試圖理解周圍的世界，但我已經對此無能為力。其實，我現在也不比麥剋斯更理解這個世界。如果有人能嚮我保證一切都會好起來，如果我知道所有的掙紮都會有個終點，那麼我的生活可能會容易一些。當其他人經曆完一個試煉時，大傢會聚在一起慶祝，舉辦一個開胃菜和蛋糕派對。而且所有人都能注意到。但是我們的故事卻完全不同。第二天一醒來，我必須鼓起勇氣和毅力，必須深吸一口氣，即使沒有人注意到，也要開始麵對同樣挑戰的一天。

　　大部分時候，我們生活得很好。我深愛麥剋斯，願意為他傾其所有。那是一種難以抑製的愛，它占據瞭我大部分的生命。麥剋斯不是一個負擔，他是一份貴重禮物。我不會放棄。我隻是不知道自己還能走多遠。

　　上帝啊，你看到這些瞭嗎？我知道你一直在看。我知道你在這其中有個計劃，但是我們卻看不到希望。我們的問題沒有答案。我嘗試瞭所有的方案，但麥剋斯依然受到自閉癥的嚴重摺磨。跟其他孩子不同，他無法康復，無藥可醫。我也不確定自己能否從傷痛中恢復。上帝啊，我不明白。如果走到盡頭也沒有任何希望，你又為什麼領我們走這麼遠，一直保守我們，支持我們，供給我們所需，攙扶我們走過“戰場”呢？

　　我甚至都不知道該怎麼禱告瞭。

　　電話鈴又響瞭，把我從搖椅上叫瞭起來，試圖把我的注意力從客廳的牆上震動開。但是我卻無法說話。沒有什麼可說的。今天就像最近的幾天一樣，我已經接近崩潰的邊緣。

　　……

前言/序言

　　前言

　　艾米麗、麥剋斯和我查爾斯·寇爾森《與麥剋斯共舞》是我的女兒艾米麗和她患有自閉癥的兒子麥剋斯的故事。艾米麗是作者，而我的角色是為她提供支持——老實說，我有點不太習慣。

　　當我寫《重生》時——一本關於我個人如何歸信耶穌，以及我在白宮和坐牢期間的經曆的迴憶錄——我認為自己以後再也不會捲入這麼深刻的關乎個人經曆的作品。事實確實如此，直到我參與本書的寫作。在本書中，艾米麗將她和麥剋斯的故事娓娓道來，而我所經曆到的情感波瀾是始料未及的。

　　我和艾米麗從各自的角度分享我們所發現的喜樂和痛苦。通過序言和後記，我會談論自己和艾米麗的關係，從觀察她的生活中獲得的力量，以及麥剋斯如何在我們心中占據瞭無人能及的位置。艾米麗會用自己的語言來分享她感人的故事，盡管充滿掙紮，但其中更多的是勝利。值得一提的是，艾米麗很有寫作的天賦。

　　盡管有痛苦和心酸，但這是一個得勝的故事。進一步來說，這尤其是一個關於愛的故事，關於生命被改變的故事——艾米麗、麥剋斯，還有我。