　　IBD醫師聯閤執筆
　　神秘嘉賓傾情奉獻
　　國內外專傢聯閤推薦
　　中國炎癥性腸病基金大力支持
　　這是一場漫長的戰役：
　　醫師是司令，
　　藥物是槍彈，
　　護士和傢屬是堅強的後援，
　　炎癥性腸病的病友們則是勇敢前進的戰士。
　　本書獻給所有投身這場持久戰的戰士們！
　　路上，
　　因為有你們相伴，我們就不再孤單；
　　因為有你們相伴，我們就不會在戰役中失利；
　　因為有你們相伴，我們一起收獲漫漫徵途路上的風景

內容簡介

　　其實，想說的話很多。
　　但是，想說的是——真的很榮幸，因為我們在一起。
　　我們都在這裏，為瞭一個共同的目標、共同的理想。
　　這是一個漫長的徵途。正如病友阿中總結的那樣，醫師是指揮者，各種藥物是槍彈，護士和傢屬是不可或缺的支持者，而炎癥性腸病的病友，則是勇敢前進的戰士。毫無疑問，這本書獻給漫長徵途中的所有戰士們！
　　這是一個漫長的徵途。路上，因為有你們相伴，因為我們在一起，所以不會孤單。因為有你們相伴，因為我們在一起，所以永遠不會失去這場戰役。因為有你們相伴，因為我們在一起，所以我們一起收獲漫漫徵途路上的風景。
　　衷心感謝參與我們這本書編寫的每一位朋友，感謝你們的支持，感謝你們在如此忙碌的臨床工作中抽齣時間認真迴答患者的各種問題，希望這本書可以多少減輕一些臨床工作的壓力。許多編寫者在寫作中散發的特殊光芒讓我深為感動。特彆感謝後來加入編寫的浙江省外的幾位年輕專傢，認識你們是莫大的榮幸和快樂！感謝多位IBD專傢給本書的高度評價和巨大肯定，這些是我們繼續前進的強大動力。
　　衷心感謝我們的病友，書上的大部分問題收集自病友，你們的疑問、睏惑纔使我們有瞭寫書的動機；特彆感謝多年以來無私幫助眾多患者的650、知蓉、阿中、一葉、颯等，感謝可愛的紅馬甲誌願者們，感謝你們長期的奉獻，許多故事我會永遠記在心裏，時間允許的話，我也會把這些故事寫下來。感謝浙江大學齣版社編輯團隊一次又一次耐心地編校。感謝參與編寫書籍和插圖的三位特殊編寫者，相信你們的付齣一定可以幫到更多的病友。
　　最後，感謝傢人和朋友們。無數個疲倦的時刻都是在你們永遠的理解和包容下纔得以幸福地度過。

精彩書評

　　★“韆呼萬喚始齣來”。一直想有一本IBD患者教育的參考書，這次“得來全不費功夫”。有幸拜讀陳焰醫生和她的團隊閤作者們一起編寫的《潰瘍性結腸炎和剋羅恩病你問我答》，贊賞萬分，願大力推薦。IBD雖然是良性疾病，但因是終身性疾病，對患者的身心健康、傢庭生活和事業工作等常有或多或少的影響。這類疾病的診治對醫務人員也極具挑戰性。
　　在慢性疾病的處理過程中，我們經常強調團隊協作，包括內科、外科、放射科、病理科、營養科、心理科、風濕科和皮膚科等。但廣義上說，團隊協作或者說團隊精神裏的“團隊成員”還應該包括我們的患者和患者傢屬。作為醫務工作者，不僅需要“Sympathy（同情）”，更需要“Empathy（共情）”。我們需要用現代醫療知識把患者和傢屬“武裝”起來，讓他（她）們知道，他們不是孤軍奮戰，他們有我們這些可以信賴的隊友們來幫助他們更深入地瞭解疾病的發生機製、診斷和治療、預後和注意事項。醫患共同攜手把疾病對身心健康的損害減少。
　　作為中美兩種醫療體製的見證人、實踐者，我深切體會到近年來IBD診治技術的發展日新月異，但是硬件的發展不等於理念上的進步，軟件的發展同樣重要。患教（患者教育）、醫教則是軟件發展中的重要環節之一。非常高興地見到陳焰醫生和她的團隊閤作者們在這方麵已走到國內外同行的前麵。據我所知，國內尚無這樣係統的患教、醫教專業書籍。此書會給我們的患者、傢屬以及IBD有關的醫務同仁帶來莫大的福音。在此謹嚮陳焰醫生及其團隊錶示深深的敬意和衷心的祝賀！她（他）們確實做成瞭一件功德無量的大事。我極願嚮各位IBD患者推薦該書。
　　——瀋博美國剋利夫蘭醫院炎癥性腸病中心主任TheEdandJoeyStory講席教授

　　★炎癥性腸病（Inflammatoryboweldisease，IBD）包括潰瘍性結腸炎和剋羅恩病，是一類慢性且終身復發性疾病。近10年來，IBD發病率在中國呈迅速上升的趨勢。這是一類病因不明、診斷復雜、治療周期長的疾病。對於這類疾病的診治和康復治療更需要患者正確地瞭解，並正確、從容地麵對它。這類慢性疾病的自身管理也是尤為重要的。這本書就是針對IBD患者的健康教育書籍，其有以下獨特的風格。首先，本書大多數編寫者是中青年醫護人員，他們來自不同專業，包括消化內科、肛腸外科、普外科、兒科、病理科等。IBD正是這樣一種需要多團隊閤作診治的疾病。其次，這是有中國特色的健康教育書籍，書中的結核鑒彆、飲食等都充分考慮到中國IBD患者不同於歐美國傢的特點。最後，書中內容還包括幾位患者編寫的自我管理部分，這是具有特色的部分。這些都提示該書會對炎癥性腸病患者有很大的幫助。我們也歡迎更多患者把你們的經驗分享給其他患者，因為你們纔有迎戰IBD這類疾病的切身體會與經驗。
　　最後，希望這本書能夠幫助患者戰勝IBD。
　　——錢傢鳴中華醫學會IBD學組組長

　　★炎癥性腸病診治的復雜性遠遠超齣我國大多數臨床醫生甚至消化科醫生把握好該病的能力，換言之，擅長診治該病的醫生在全國各地都不是很多，因而患者有時可能得不到閤理的治療。加之患者從不同醫生那裏得到的診治方案和生活指導意見不一，可能無所適從，因此有時患者轉而試圖從互聯網上搜索相關信息。但互聯網上信息量大且魚龍混雜，尤其是一些名不符實的虛假廣告令患者難辨真假，往往病急亂投醫，既浪費錢財又耽誤瞭正規的診治。因此，很有必要有一本用通俗易懂的語言寫成的科普書籍來幫助患者認識該病，指導患者閤理就醫、閤理飲食調控，以及指導患者學會自身管理疾病。
　　我作為長期從事炎癥性腸病診治的臨床醫生，有幸提前讀到以陳焰醫生為代錶的一批擅長該病診治的臨床一綫醫護人員編寫的《潰瘍性結腸炎和剋羅恩病你問我答》，深受啓發，深度認同該書的科普和患教價值，相信該書對患者認識疾病，從而能科學地接受治療將大有裨益。在此，我由衷地嚮廣大患者及初學IBD的臨床醫生推薦《潰瘍性結腸炎和剋羅恩病你問我答》。
　　——吳小平中南大學湘雅二院教授

　　★作為一種無法治愈的終身性疾病，炎癥性腸病近年來在我國的發病率不斷上升，許多罹患此病的患者需要承受身體和內心的雙重痛苦和摺磨，生活質量嚴重受影響。同疾病作鬥爭，醫生和患者的共同努力和相互配閤發揮瞭十分關鍵的作用。歐洲和美國等比較重視慢性疾病患者的科普教育和健康管理，我國在這方麵嚴重欠缺，在炎癥性腸病相關領域更是空白。可喜的是，以陳焰醫生為代錶的一批專業功底紮實、熱心奉獻的中青年醫生在這方麵做齣瞭開創性的工作。她們將生冷枯燥的專業知識轉化成通俗易懂的科普文字，讓廣大炎癥性腸病患者對疾病有更加清晰的瞭解，對自身疾病管理有更加科學的認識，對戰勝疾病有更加充足的信心。此書的編撰，是她們犧牲寶貴的休息時間得以完成的，她們的專注執著、忘我付齣和拳拳熱心令人感動和敬佩。
　　我真誠地嚮廣大讀者推薦《潰瘍性結腸炎和剋羅恩病你問我答》這部具有重要意義的炎癥性腸病科普圖書。
　　——陳旻湖中華醫學會消化病學分會候任主任委員

　　★炎癥性腸病在西方國傢相當常見。隨著我國人民生活水平的提高，炎癥性腸病在中國的發病率呈現逐年攀升態勢，已成為消化係統的常見病，並引起本領域學者專傢的極大關注。該病是慢性腹瀉的主要原因，且患者多為青壯年，由於長期腹瀉會誘發水和電解質代謝紊亂、營養不良等並發癥，近年來深受患者自身的重視。近年來，雖然炎癥性腸病的研究取得瞭許多進展，在診斷和治療方麵亦有瞭長足進步，但依然沒有解決炎癥性腸病易復發、可緻殘、嚴重影響生活質量的難題。在診斷和治療曆程中，炎癥性腸病常常需要消化內科、胃腸外科、肛腸科、營養科、醫學影像科、心理科、病理科、護理、藥劑科等多學科團隊的通力閤作及協同努力，方可控製病情，減少並發癥，降低病情復發率，進而提高患者生活質量。期間，同樣需要患者及傢屬樹立信心，密切配閤。因此，在該病的診療過程中，係統及全麵地瞭解疾病的相關知識，掌握相應的保健技能，搭配閤理的膳食結構等就顯得尤為重要。
　　陳焰醫生及同道緻力於炎癥性腸病的臨床和研究工作，積纍瞭豐富的經驗，尤其在團隊閤作、健康教育、患者參與等方麵做瞭大量的開創性工作。在實際工作中，她們收集瞭患者及傢屬關心的眾多問題，組織行業相關專傢逐一解答，編寫瞭《潰瘍性結腸炎和剋羅恩病你問我答》一書，我有幸先睹為快。全書從患者角度齣發，通俗易懂，語言親切，相信對患者及其傢屬定有裨益，同時也深深感受到作者們正按照她們的理念——愛在延長，以實際行動踐行醫者“偶爾去治愈、常常去幫助、總是去安慰”。
　　——呂賓浙江省消化學會主任委員

　　★炎癥性腸病的發病率在我國呈明顯上升趨勢，其診斷和治療也成為消化科和普外科醫生的挑戰。在這個過程中，患者的有效配閤對治療的成功起著十分關鍵的作用。嚮患者宣教、普及疾病的各種知識是臨床醫師的責任。很遺憾的是，我們很多同道因為各種原因在這方麵做得很不理想。陳焰醫生和她的同道們為我們竪立瞭很好的榜樣。她們的努力收到瞭很好的迴報，同時也教育瞭很多臨床醫師。我們應該從她們的努力中反省自己的行醫方式，在積極做好專業治療的同時，還應更關注患者的內心。對患者的日常生活中可能齣現的各種問題，耐心、專業、簡潔的解答會使患者對自身病情有更多瞭解，在治療過程中更樂意與醫護人員配閤，最終取得良好的治療效果。
　　本人很有幸藉此機會嚮所有在此項耗時、費力的有價值的工作中傾注精力的奉獻者緻敬。
　　——鍾捷上海交通大學醫學院瑞金醫院消化科主任

　　★炎癥性腸病為一種終身性疾病，患者對自身疾病的認識既有助於緩解其在治療過程中與臨床醫生之間存在的溝通障礙，也有助於提升患者的依從性。本書作為國內一本炎癥性腸病專科醫生編寫的健康教育性書籍，恰恰滿足瞭患者對專業知識的渴求，本書甚至對非專科醫生也有一定的參考價值。
　　——冉誌華上海炎癥性腸病中心主任

　　★炎癥性腸病是一種終身性疾病，目前還不清楚具體的發病原因，也沒有根治的方法，必須采取相應的措施預防復發，但患者又不可能終身住在醫院，所以患者本人及其傢屬需要充分瞭解相關的醫學知識，盡早發現病情復發或藥物副作用等問題，並與醫生取得聯係，使病情得到及時處理，顯著提高治療效果。所以說，患者及其傢人積極參與到疾病的治療和監測過程中具有重大的臨床意義。
　　本書作者根據自己多年的臨床經驗，以十分通俗易懂的語言，科學地迴答瞭許多現實而又專業的炎癥性腸病相關問題。書中內容不僅對患者及其傢屬具有很強的指導意義，而且對許多年輕醫生來講，也是不可多得的知識積纍。我有幸先讀此書，也感嘆於作者淵博的醫學知識和豐富的臨床經驗，我真誠地嚮各位讀者推薦此書。
　　——張亞曆南方醫科大學南方消化疾病研究所副所長

　　★我有幸在本書齣版前先睹為快，閱讀瞭陳焰主任等主編的《潰瘍性結腸炎和剋羅恩病你問我答》書稿，驚喜之餘，為這種通俗易懂、寓醫學診療與患教於一體的編寫方法點上贊。眾所周知，炎癥性腸病是一種反復發生的、以腸道潰瘍並伴有腸道功能損害為特徵的慢性疾病。該病的治療不單單是尋診問藥那麼簡單，而且涉及心理、傢庭和社會生活各方麵。讓患者樹立正確的疾病觀，配閤醫生個體化診療，可以極大地提高生活質量。該書獨具匠心，適應瞭醫護人員和患者的需求，用問答的形式，對炎癥性腸病疾病發作、維持緩解、預防復發的相關問題一一作答，將炎癥性腸病復雜的病因、發病機製及診療、防治方法，用簡單通俗的文字和圖片展現在醫患麵前。該書的齣版，為我國炎癥性腸病患教宣傳奉獻瞭精彩的教材，實為從事該病防治的醫護人員之幸，也是患者之幸。
　　——硃維銘南京軍區南京總醫院普通外科主任

　　★炎癥性腸病（IBD）患者是不幸的，因為從目前醫學觀念看，它是一種慢性、反復發作、需終身治療的疾病，而且這類疾病大多數發生在青壯年或青少年時期。那正是人生很美好的年齡，本應該好好享受生活的他（她）們卻不得不麵對炎癥性腸病及其並發癥帶來的各種病痛和高昂的醫療費用，承受持續藥物治療甚至手術的痛苦。不幸中的幸運是，有無數的研究者和醫務工作者為瞭能找到更好的IBD診治方法，盡其一生的努力奮鬥在徵服IBD的道路上。本書這麼多的編寫者就是其中的代錶，他們從自己多年診治、護理IBD病患的經驗齣發，結閤國內外新的IBD研究進展，針對患者們提齣的各種實際問題，編寫瞭《潰瘍性結腸炎和剋羅恩病你問我答》。就像陳焰主任團隊創建的“愛在延長”IBD病患俱樂部一樣，這是一本承載著滿滿愛心和正能量的書。
　　——杜勤浙江大學醫學院附屬第二醫院消化內科主任醫師

　　★近年來，炎癥性腸病（包括潰瘍性結腸炎和剋羅恩病，簡稱IBD）發病率逐年上升，這些患者常常需要終身治療。每天有許多患者及其傢屬到醫院就診及谘詢。臨床醫生因工作繁忙，解答起來難免力不從心。同時還有一個有意思的現象就是IBD患者普遍文化層次較高。因此，如果有一本內容豐富、介紹國內外新治療進展又通俗易懂、實用的書就好瞭。
　　陳焰主任專心於IBD的研究和治療多年，曾赴美國學習深造，在這個領域具有相當高的造詣。她不僅醫術精湛，而且醫德高尚，視患者如親人。以陳焰主任為首的團隊創辦瞭“愛在延長”俱樂部。該俱樂部既是IBD患者的交流園地，更是一個愛心之傢。陳焰主任等幾位有經驗的IBD臨床醫師策劃主編這樣一本書，正好滿足瞭患者和醫者雙方的善願。這本書包含瞭浙江省內及國內其他省市40多位多年從事IBD診治、具有豐富臨床經驗的醫護人員的心得。特彆感人的是，還有幾位IBD患者貢獻瞭他們的經驗，與讀者共享。全書采用問答的形式，共選取瞭260多個問題，分彆對IBD病因、臨床錶現、常用藥物、新治療進展、飲食、營養、患者管理以及一些特殊問題（如IBD患者的妊娠分娩問題等），進行瞭詳細的講解。其語言通俗易懂，圖文並茂，不僅適用於臨床醫生，更是IBD病友隨叫隨到的醫學顧問。
　　——陳春曉浙江省小腸學組組長

　　★陳焰醫生用微信發來《潰瘍性結腸炎和剋羅恩病你問我答》的書稿。剛開始瀏覽就被目錄中一些設問所吸引，一問一答，一口氣讀瞭下來。並發自內心感謝以陳焰醫生為代錶的一群好大夫們為IBD患者們奉獻瞭這本好書。
　　該書不僅用正確的疾病知識和通俗的語言深入淺齣地解答瞭IBD患者心中種種疑問和疑慮，同時也針對臨床醫生在IBD臨床診治工作中容易忽視或難以嚮患者解釋清楚的問題提供專業知識的補充及閤適的作答。該書提供的問題和答案比許多IBD專著提供的知識更加全麵、實用，且生動有趣。它既是一本易於被患者接受的IBD健康教育讀物，又可作為IBD專科醫生的臨床工具書。本書精彩之處是作者們獨具匠心的設問。所設問題都是臨床工作中經常遇到的，可謂每問都是“想患者所想”，如“為什麼做瞭那麼多檢查，花瞭那麼長時間還不能確診呢？”“可能讓你左右為難的問題？”等都是IBD患者迫切需要瞭解的問題。全書字裏行間滲透著這些青年作者對IBD診療事業的熱愛。閱讀後，我不禁為之叫絕，由衷地為他們良好的專業水準和用心的寫作態度點贊。
　　——鬍乃中

第一章　炎癥性腸病概況
一、病　因
問題 1：我為什麼會得剋羅恩病這個奇怪的病？
問題 2：炎癥性腸病是否屬於過敏？
二、臨床錶現
問題 3：潰瘍性結腸炎和剋羅恩病的臨床錶現有哪些呢？
問題 4：我皮膚上齣現一些結節，是否可能與潰瘍性結腸炎
或剋羅恩病有關？
三、診　斷
問題 5：為什麼做瞭那麼多檢查，花瞭那麼長時間還是不
能確診呢？
問題 6：聽說膠囊內鏡很好，它對剋羅恩病的診斷意義應該很大吧？
問題 7：潰瘍性結腸炎和普通腸炎的區彆是什麼呢？
潰瘍性結腸炎和剋羅恩病你問我答
問題 8：之前考慮我得的是潰瘍性結腸炎，為什麼後來又
認為我得的是剋羅恩病呢？
問題 9：醫生懷疑我得的是剋羅恩病，需要做哪些常規檢查呢？
問題 10：醫生說我的疾病需要與結核區彆，那麼如何區彆
結核和剋羅恩病呢？
問題 11：醫生說我的疾病無法和結核區彆，需要診斷性抗
結核治療，為什麼要進行診斷性抗結核治療？
問題 12：剋羅恩病的分型是怎樣的？是不是有梗阻型、潰
瘍型這樣的區分？
問題 13：醫生說我是“迴末型”剋羅恩病，請問這是什麼意思呢？
四、並發癥
問題 14：潰瘍性結腸炎的並發癥有哪些？具體有什麼錶現？
問題 15：剋羅恩病的並發癥有哪些？具體有什麼錶現？
什麼時候需要懷疑我齣現瞭並發癥？
五、檢　查
問題 16：CTE 和MRE 如何做？區彆在哪裏？
問題 17：內鏡檢查包括哪些？需要我準備什麼？
問題 18：B 超有什麼價值？為什麼有時候要穿刺？
問題 19：炎癥性腸病患者為什麼要行腸道超聲檢查？該
檢查有什麼優點？
問題 20：腸道超聲檢查與腸鏡、CT 或磁共振相比有什麼優缺點？
問題 21：為什麼我做瞭多次內鏡檢查，也做瞭很多病理檢查，仍然無法確診？病理檢查有用嗎？
六、治　療
（一）美沙啦嗪篇
問題 22：美沙拉嗪是什麼？
問題 23：美沙拉嗪適閤治療什麼疾病？
問題 24：美沙拉嗪需要服用多久？
問題 25：美沙拉嗪有哪些副作用？
問題 26：美沙拉嗪什麼時候吃？（餐前，餐後，還是餐時？）
問題 27：艾迪莎和頗得斯安在哪裏釋放？原理是什麼？
（二）激素和免疫抑製劑篇
問題 28：激素是什麼？
問題 29：激素有哪些作用？
問題 30：激素可以治療哪些疾病？
問題 31：激素在炎癥性腸病治療中的使用劑量和療程如何？
問題 32：激素有哪些副作用？
問題 33：激素用量減不下來怎麼辦？
潰瘍性結腸炎和剋羅恩病你問我答
問題 34：免疫抑製劑是什麼？
問題 35：在炎癥性腸病中，免疫抑製劑使用的適應證有哪些？
問題 36：嘌呤類免疫抑製劑如何使用？
問題 37：嘌呤類免疫抑製劑的主要副作用有哪些？
問題 38：如何監測硫唑嘌呤的副作用？
問題 39：使用嘌呤類免疫抑製劑導緻白細胞水平降低，我該怎麼辦？
問題 40：炎癥性腸病患者為什麼可以用沙利度胺，有效劑量是多少？
問題 41：沙利度胺有哪些副作用？沙利度胺用於治療炎
癥性腸病女性患者時需要注意哪些事情？
（三）生物製劑篇
問題 42：英孚利昔是什麼？
問題 43：英孚利昔單抗的治療效果如何？
問題 44：哪些剋羅恩病患者需要使用英孚利昔單抗進行治療？
問題 45：哪些剋羅恩病患者可能需要患病早期使用英孚
利昔單抗治療（早期積極治療）？
問題 46：采用英孚利昔單抗治療有副作用嗎？
問題 47：英孚利昔單抗可以長期使用嗎？
問題 48：停用英孚利昔單抗後，若疾病復發，治療還有效嗎？
（四）腸內（腸外）營養篇
問題 49：腸內營養可以治療剋羅恩病嗎？
問題 50：腸內營養攝入劑量不同對改善疾病情況的作用一樣嗎？
問題 51：口服和鼻飼，哪種方式進行腸內營養效果更好呢？
問題 52：什麼情況下可能更需要口服營養補充？
（五）新的治療方法篇
問題 53：白細胞洗滌有用嗎？
問題 54：糞菌移植有用嗎？
問題 55：自身免疫療法有用嗎？
問題 56：副結核分枝杆菌（MAP）與剋羅恩病有什麼關係？
（六）特定碳水化閤物治療篇
問題 57：用特定碳水化閤物治療炎癥性腸病是否可行？
（七）內鏡治療篇
問題 58：什麼是內鏡治療？
問題 59：剋羅恩病患者在哪些情況下可以進行內鏡治療？
（剋羅恩病內鏡治療的適應證有哪些？）
潰瘍性結腸炎和剋羅恩病你問我答
問題 60：剋羅恩病並發消化道齣血時，如何進行內鏡治療？
問題 61：剋羅恩病並發腸梗阻時，如何進行內鏡治療？
問題 62：剋羅恩病並發瘻管時，如何進行內鏡治療？
問題 63：剋羅恩病並發腹腔膿腫時，如何進行內鏡治療？
（八）隨訪和復發
問題 64：隨訪是什麼？
問題 65：對炎癥性腸病患者，隨訪內容一般有哪些？
問題 66：炎癥性腸病是一種需要長期治療的慢性疾病，可能
會伴隨您的一生，那麼如何預防它的復發呢？
問題 67：患者應注意哪些方麵，如何判斷病情是加重還是減輕？
問題 68：患者自己如何判斷肚子痛是由梗阻引起的，還是
由吃瞭不潔食物所緻的？
問題 69：炎癥潰瘍性結腸炎和剋羅恩病你問我答下載 mobi epub pdf txt 電子書格式