具体描述
基本信息
作者：柳红 主编
出版社：中国工人出版社
成品尺寸：147mm*210mm
开本：32K
页码：308
字数：196千
出版日期：2017年11月第1版 2017年11月第1次印刷
书号：ISBN 978-7-5008-6788-3
印张：9.625
定价：45.00元
上架建议：心理学/畅销书
中图分类：B083-49
内容简介：
如今，占绝大多数人口的“老和病”主体被边缘化，很多人从心理上视其为“失败”“无望”的人生。所以“十二堂生命课”邀请了十位具有特别生命体验的讲者，把老、病、死的话题作为公共话题谈出来，希望人们开放地、有准备地面对，重新规划自己的有生之年，让老后和病后的生活成为人生美好的时光。
作者简介：
柳红,子尤妈妈，独立学者。2004 年进入疾病与死亡的世界，在癌症患儿的精神关怀和失丧关怀上做过一些努力。十年来，除了对于病、老、死、医患关系等有思考，也在身体和健康的认知与实践上着力，成为马拉松跑者和 公里毅行者。
编辑推荐：
?我们该如何面对衰老、疾病、死亡 ；
?国内次系列生命公开课；每个人的人生必修课；
?本书邀请了有过特别生命体验或专门进行研究实践的学者亲身讲授他们的经历；
?子尤妈妈、独立学者柳红，自闭症教育机构“星星雨”创始人田惠萍， 康复志愿者张敏，医学人文学者王一方，心理学者陆晓娅，艾滋病关爱者曾鹏宇，“急诊科女超人”于莺，“渡过”公号创办人张进， 康复者 叶丹阳 ，民间骨髓库创办人刘正琛；
?流动的生命之河，开放的精神空间
目录：
讲 残缺之美：当我与 遭遇 / 001
第二讲 那些逝去的生命教给我们的事 / 001
第三讲 宿命之问：我们为什么害怕死亡 / 025
第四讲 失丧十年：我的路 / 077
第五讲 生如夏花：78岁抗癌勇士的生命感悟/ 099
第六讲 永远的陪伴：我和我的自闭症儿子弢弢 / 113
第七讲 地狱归来：对抗抑郁症，信心从哪里来 / 125
第八讲 和“众病之王”共存和战斗的十五年 / 157
第九讲 艾滋病，你所不知道的新面孔 / 179
第十讲 生命的四季 ：常问如何过一生/ 209
第十一讲 生命中后一缕阳光：话说姑息与姑息医学/ 241
第十二讲 爱的阳光和温暖：我做临终关怀的故事/ 271
后 记 / 273
样章：
第五讲 失丧十年：我的路
当我想讲这个题目时，却发现不知怎么准备，那些化在生命里的心路历程，岂是语言可以表达？先特别要说感谢的话。是很多人的帮助使我走到今天；除了感谢还有缅怀。这十年，有很多故人离去。我们生病后，就经历了周围病友相继死去，意识到死亡原来离我们这么近。对于每一个生命的离去，我都痛惜得不得了，尤其会想到他们的人。
关于“失丧”和“哀伤”
次知道“哀伤研究”是在三年前，北师大心理系研究生何丽的博士论文是关于哀伤研究。她访问了一批丧失独生子女的爸爸、妈妈，也找到了我。
实际上，所有人都要经历“失丧”。人类世世代代就是在这样的生生死死中发展、演变的。但总有一些死亡，如果我们给它一个哀伤指数的话，它的哀伤程度要高一些。死亡，有正常和异常之分。经历异常死亡的哀伤要深于经历正常死亡。比如，失去孩子----本应承续父母血脉的，却亡故在先，这就属于异常死亡。即便如此，在多子女时代，失去孩子也是常有的事。对于那些父母来说，他们还要哺育这个，拉扯那个，得以将哀伤转化成对其他孩子的养育责任上。然而，失去“的孩子”；更为甚者，失去“不得不”是孩子的情形，是中国1980年后推行三十余年计划生育政策下的独有现象，确实是人类不曾有过的极端情形。而我，就不幸落在了其中。
今天在座的有很多丧子爸爸妈妈，我知道有一些父母难以承受如此丧子之痛而病、而亡，身心饱受折磨。对于我，在那个时刻，怎么样才能够活下来，是要面对的要问题。
什么是对孩子好的爱？
有一天，我接到一个从美国打来的越洋电话，是我的大学同学夫妇。前不久，他们的孩子因抑郁症自杀身亡。孩子在世时，成绩等各方面极为优异，令父母引以为骄傲。她非常急切地大声问：
“我就想知道是什么让你活下来？人生的意义是什么？”
我说是“爱！”
她问：“为什么?”她的意思是说，儿子是我们的希望，当希望没有了，那么我们的生命也就没有意义了。我要随着这个破灭的希望而去了。
但我却觉得它可能就是一转念的事：我们爱孩子，什么是对他的爱？怎么体现这个爱？孩子一定希望爸爸妈妈在他不在之后，还能健康，还能过一个好的生活，还能有他们生命价值的体现。而不希望因为自己的亡故，爸爸妈妈也倒下去。所以我说，对孩子大的爱是，我们过得好。我很清楚地记得那次我们的通话。我当时还说，我想跟她先生谈谈，因为她先生相对封闭一点。她告诉我，用的是免提，先生正在一旁听着。而她的问题是很多丧失独生子女的爸爸妈妈先追问的。
建立什么样的观念固然重要，但是，毕竟日子是要一天一天过的，而且是在每分每秒地承受着心灵煎熬之下过，这绝非易事。
子尤是2006年10月22日去世的，马上就进入冬天了。往年我们都买冬储大白菜 。到了时候，大卡车又拉着白菜来我们小区卖。那天，我就站在车边上看着那堆白菜，和热热闹闹地抱菜上称的欢喜人。而我独自一人，确实没什么吃的能力和必要。但是，这个时候买不买冬储大白菜的含义，好像超过了餐桌的需要，而是个心气儿。事关日子过不过，怎么过？终，我还是下决心买了，搬到楼上去，用报纸包好，码在阳台上。
社会网络支持与偏见
凡是经历过的人都知道，难过是曲终人散时。朋友们可以救急，在危难之时伸手帮助，但是，曲终人散时，只能自己面对。虽然街上熙熙攘攘，人来车往，我觉得自己像是在孤岛上，是心灵的孤岛，无处话凄凉。那时的信息手段没有现在这样四通八达，还是博客时代。多亏有很多远方的不相识的网友依旧访问子尤博客，在上面留言。每天看留言，对我的心理是一个安慰。这就是社会网络的作用。我们处在一个较为中心的节点上，得到了更多的精神支持。
人们在面对丧子之痛时，有不一样的应对。这与她/他本人的性格，受教育程度，庭和社会关系等等都有关系，并没有一个 方可以医治，只能各自寻找适合自己的方式。而一个良善的社会和文化，有助于失丧者的康复；反之，则会加剧人的痛苦。在我们这个社会里，感到至少有这样几种非常不好的现象。
一是，要求失丧者快速封上哀伤的口子。
有一位妈妈孩子去世后，请了一段时间假，出去“散心”。回来上班后依然难忍悲伤。这是多么自然的情形，本应得到周围人的理解和关爱。可是她的领导却埋怨她：“你怎么还走不出来啊？”，给她增添了很大压力。这位妈妈通过博客找到我。我邀她到里来。她一进门，就说：“哟，这儿真好。”因为在我几面墙上都挂着儿子大幅彩色照片，孩子的骨灰就摆在条案上。而她是什么情况呢？他的先生某次趁她外出，把所有孩子的东西全部用车运走。这是不想让她睹物思人，减少一些刺激。这位妈妈只有一张很小的孩子照片放在钱包里。她拿出来给我看，讲述女儿病中的故事。她先生潜在的意图是想封上这个痛苦的口子，堵住哀伤。结果，适得其反。而此时此刻，这位妈妈也不愿跟先生把自己的意思说出来，毕竟孩子的爸爸心情也很难过。那天，她和我敞开谈，谈到伤痛处，我们一起哭；谈到美好处，一起笑。记得那天她离开我时的后一句话是说她一定能行。这位妈妈后来练书法。我知道，她父亲是一个擅长书法的老先生。多年未见了，想必她现在已经写得很好了。
2006年年底，我参加了一个电视节目。主持人问了我一个问题：“你打算什么时候走出来？”我没想到会有这样的问题，当即的反应大概是，没有计划，也不可能计划什么时间走出来。这种痛苦会伴随我一生；我会一直流着眼泪往前走。两者并不矛盾。
二是，阴森恐怖的“哀伤”文化。
朋友们帮助我为孩子办了一个彩色的葬礼，每一位来宾手里拿一朵红玫瑰。我穿着新旗袍，换了新发型。我们还举着蜡烛，守着他，唱歌念诗。我觉得，这个样子符合儿子的心意。
子尤是10月22日去世，我们计划在24日举行告别式。有一位发小，23日来。她带我出去买了旗袍和剪了短发。其实，当时我心里很不安。里有一大堆事儿要做啊！虽然忘年交许医农先生在里守电话，还有分工细致，进进出出忙碌的朋友。是朋友好意，专门带我出去。剪短发，是因为在孩子的后阶段，我姐姐对他说：“你妈妈留短发可好看了。”子尤说：“我妈妈留短发的样子我不记得了。”我说：“那好，我哪天剪给你看。”然而，已经没时间了。所以，剪个短发给儿子看就成了一个心愿。
有人在网上说：这个时候他妈妈还打扮，隐含的意思是说我不够哀伤。
什么是哀伤？外人有什么资格凭着衣服和形象来评论我的哀伤？难道我蓬头垢面，哭晕过去、死过去才是表达哀伤？还有，“你”是谁？我凭什么要向“你”表达我的哀伤？这种非议里潜藏着这个社会和文化里一些很阴暗的东西。应当这样，不应当那样。而事实上，我眼看着那么多哀伤致死，哀伤致病、致残的人们，并没有受到应有的关注，关怀。哭还不容易吗？躺倒还不容易吗？死还不容易吗？难得是不哭，不倒，是活出来，活下去。
我研究生时代好的朋友，她80年代去了美国，女儿患白血病去世。在葬礼上，所有的朋友都伤心痛哭。而她衣着得体，从头到尾没有让自己失态。只是眼泪从眼角悄悄流。每一个人过来跟她握手都说：“你真棒”。她就跟别人说：“如果是你，你也行。”这句话给我留下了深深的印象。这是此前我一次受到的关于死亡的教育。
我不会按“习俗”行事，只会想怎么样让孩子满意。记得2004年6月25日，那天是是他接受纵隔肿瘤切除术的日子。那时他14岁，很早就起来做各种术前准备，他跟我说了很多话，我在一个小本子上随手记下来。其中的一段说的是：“妈妈，你应该是高贵的，井井有条的，忙而不乱的，举止文雅的，说话端庄的，你每次歪着脖子驮着背从外面走进来，给我丢脸。”这就是儿子对我的要求和嘱咐。我了解子尤的心思，是不可以给他丢脸的。所以，后送别时刻，他躺在那里，我要尽量体面，这样一种精神之爱和连接，我能够领会，有所表达，是我的幸福所在。
偶然一个机会，我在网上看到一位叫果丹皮的网友说：“有一天我走了也不会有几个人记得，但我希望离开苦难的那一天，我的母亲能够像子尤的妈妈一样穿上漂亮的衣服为我送行!”他这么清晰地表达自己希望什么样的送别。这是一位患肝癌的青年。我去医院看过他，与他保持了一段时间的联系。后来，他的电话和博客都停掉了，想必他真的走了。我心里一直惦记着，不知他的妈妈是不是了解他的心意，满足了他的心意，穿着漂亮的衣服为儿子送行?
三是，标签化，歧视。
人们倾向于给失丧者贴上“失败”、“悲惨”的人生标签，想象她/他的行为轨迹一定是怎么样的。而当事人害怕旁人异样的目光，或是尽力摆脱这种标签，迎合，在人前人后反差很大，在压抑和掩盖痛苦中难免成疾。另一种表现是，自己也接受这样的标签，活在自己的小圈子里。将“失丧者”与“健全人”分成两个世界。
也有给我贴标签的。我岂能被一个标签锁住？事实证明贴标签者是错的。因为我的跨界身份，更加理解丧子父母的处境。十年前，我曾接触过上海的丧子爸爸妈妈群体--“星星港”。他们是中国早组织起来的，自助助人。这使很多丧子父母找到了园。但是，有一个普遍的现象：聚会时虽然高兴地说笑，回到，就又陷了自己的痛苦难以自拔。近年来，各地有越来越多的支持团体建立起来，在内抱团取暖，在外与社会隔绝的现象较多。他们遭受着各种各样地被歧视，难以回归和融入正常的社会网络。
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用户评价
我最近读完一本非常温暖的书，它让我对“人生”这两个字有了更深刻的体悟。这本书没有给我提供什么“秘籍”，也没有给我画什么“蓝图”，而是以一种非常朴实、非常真诚的方式，带领我重新审视生命的意义，去理解如何才能让接下来的日子过得更加充实和有价值。 它最让我心动的，是它对“规划”的解读。我过去常常觉得规划就是要为未来设定目标，然后一步步去实现，但这本书让我意识到，真正的规划，更多的是关于内在的平静和与自我的和解。它鼓励我们去倾听自己内心的声音，去理解什么才是真正重要的，而不是被外界的声音所裹挟。 书中关于如何面对衰老和疾病的章节，尤其让我感到释然。我曾经对这些生命阶段充满了恐惧和担忧，觉得它们是生命的“终结”。但这本书却以一种非常温柔和充满智慧的方式，让我看到了其中蕴含的生命力和可能性。它让我明白，即使在生命的晚期，即使面临身体的挑战，我们依然可以活出精彩，找到属于自己的尊严和价值。 这本书的语言风格非常细腻，情感真挚，读起来就像是在和一个知心的朋友交流。它没有高深的理论，也没有华丽的辞藻，但每一个字都充满了力量，都触动着我内心最柔软的地方。它不是那种读完就束之高阁的书，而是会让你在生活中反复去品味，去思考。它帮助我建立了一种更积极、更平和的生活态度。 总而言之，这是一次非常美好的阅读体验。它让我不再对未来感到焦虑，而是更加珍惜当下，更加有勇气去面对生命的每一个阶段。这本书不仅仅是一本书，更像是一位良师益友，在我迷茫的时候，给予我指引和力量。我真心推荐给所有想要活出更有意义人生的人。
评分这本书给我带来的，是一种沉静的力量，一种润物细无声的改变。我一直以来都对“人生”这个话题有着模糊的困惑，总觉得生活还有很多我没有抓住，还有很多我没有去理解。这本书没有给我提供具体的“方法论”，而是像一位循循善诱的导师，带领我一步步去探索生命的内在世界。 它最让我印象深刻的是，它打破了我对“规划”的固有认知。过去，我总以为规划就是要制定详细的计划，要设定宏大的目标，但这本书让我意识到，更重要的规划，是关于如何与自己的内心和谐相处，如何去接纳生命的无常。它让我开始审视自己真正的需求，而不是被外界的评价所左右。 书中关于如何面对衰老和疾病的部分，尤其让我感到震撼。我曾经对这些人生阶段充满了抗拒和恐惧，总觉得它们是生命的“负面”部分。但这本书却以一种非常人文关怀的视角，让我看到了其中蕴含的生命智慧和宝贵经验。它让我明白，即使在生命的晚期，即使面临身体的挑战，我们依然可以找到属于自己的平静和意义。 这本书的语言风格非常细腻，文字中充满了生活的温度。读起来一点都不费力，反而有种被深深理解和拥抱的感觉。它不是那种一次性读完就放在书架上的书，而是会让人在生活中反复去回味，去实践。每次重读，都会有新的领悟。它帮助我建立了更健康、更积极的心理状态，让我对接下来的日子充满了信心。 总的来说，这本书是一次非常深刻的自我探索之旅。它没有给我答案，而是给了我提问的勇气，给了我探索的力量。它让我明白，人生的价值，不在于你活了多久，而在于你活得有多么深刻。我真心觉得，这本书会成为许多人在人生道路上的重要指引。
评分我最近读完一本非常触动我的书，它让我对“人生”这两个字有了更深的理解。这本书没有给我灌输任何心灵鸡汤，也没有给我设计一套“万能”的人生模板，而是通过一种非常自然、非常温和的方式，引导我去思考生命的本质，去接纳生活中的不确定性。 过去，我总是习惯性地想要去“控制”一切，对未来充满了规划，但这本书却让我意识到，生命中最美好的部分，往往存在于那些意料之外的转折中。它让我明白，所谓“规划”，更多的是一种心态的调整，一种与自我和解的过程，而不是对未来的 rigidly schedule。 尤其是关于如何面对生命晚期和可能的疾病，这本书给了我一种前所未有的平静。我曾经对这些话题充满恐惧，总觉得那是生命的终结。但这本书却用一种充满人文关怀的笔触，让我看到，即使在生命的尽头，依然可以有意义，有尊严，甚至充满爱。它让我不再回避，而是学会去拥抱生命中的每一个阶段。 这本书的语言非常朴实，但字里行间都透着一股智慧的力量。它就像一位慈祥的长者，用自己的亲身经历和感悟，为我指点迷津。读这本书的过程中，我常常会停下来，去回味其中的一些话语，去反思自己的生活。它让我意识到，我曾经忽略了很多生活中的美好，也错过了很多与自己内心对话的机会。 这本书的价值在于，它不提供解决方案，而是提供一种看待问题的方式。它让我明白，真正的幸福，不在于你拥有多少，而在于你如何看待你所拥有的。它帮助我建立了一种更积极、更平和的心态，让我对接下来的生活充满了期待，而不是焦虑。我感觉自己像是卸下了一个沉重的包袱，重新获得了生活的力量。
评分我一直对心理学和个人成长类的书籍抱有浓厚的兴趣，但很多时候读到的内容都显得过于学术化，或者过于鸡汤，让人难以真正实践。而这本《十二堂生命课》却给了我一种耳目一新的感觉。它没有生硬的理论分析，而是将深刻的道理融入一个个生动的故事和感悟中，让我能很自然地接受和吸收。 这本书最让我印象深刻的是它对于“规划”的重新定义。我过去常常以为规划就是要设定具体的目标，然后一步步去实现，但这本书让我明白，真正的规划，更多的是一种对生命内在状态的调整和对未来可能性的接纳。它鼓励我们去审视自己内心深处的价值观，去思考什么才是真正对自己有意义的事情。 书里关于如何面对衰老和疾病的部分，更是给我带来了巨大的启发。我曾经对这些话题充满了恐惧和回避，总觉得它们是生命的终结。但这本书却以一种非常温柔的方式，带领我重新审视了老年和病后生活，让我看到其中蕴含的生命力和可能性。它告诉我，即使身体衰退，即使面临挑战，我们依然可以活出充实而有尊严的人生。 这本书的语言非常细腻，情感真挚，读起来让我感觉像是和一个智者在聊天，他用浅显易懂的语言，点醒了我内心深处的迷茫。它不是那种让人读完后就瞬间“大彻大悟”的书，而是会慢慢地在心中生根发芽，一点点地改变你的思考方式和生活态度。我发现，在阅读的过程中，我开始更加关注自己的情绪，更加懂得如何去爱自己。 总的来说，这本书是一次非常温暖和赋能的阅读体验。它没有给我提供“秘籍”，而是给了我一种重新审视生命的视角，一种面对未来的勇气和智慧。我强烈推荐给所有正在寻找人生方向，或者想要更好地理解生命意义的朋友们。它一定会成为你人生道路上的良师益友。
评分读完这本书，我最大的感受就是，它真的像一位温柔而智慧的朋友，在我迷茫和焦虑的时候，伸出了援手。我一直以来都觉得生活充满了很多不确定性，尤其是在面对衰老和疾病的时候，更是感到一种无力感。这本书没有给我空洞的理论，也没有强硬的说教，而是通过一个个 relatable 的故事，深入浅出地探讨了如何在这个世界上找到属于自己的平静和意义。 它教会我，生命中的“规划”并非是事无巨细的安排，而是关于一种内在的调整和接纳。我开始重新审视我对“成功”和“幸福”的定义，不再被外界的声音所裹挟，而是去倾听自己内心的声音。书中关于如何与内心的恐惧和不安共处的部分，对我触动尤深。我学会了不再一味地逃避，而是尝试去理解它们，甚至从中汲取力量。 尤其是关于“有生之年”的章节，让我不再感到时间紧迫，而是开始珍惜当下。我开始放慢脚步，去感受生活中的细微美好，去与家人朋友建立更深层次的连接。这本书让我明白，无论年龄如何增长，无论身体状况如何变化，我们都可以活出自己的精彩。它提供了一种全新的视角，让我看到了老年和病后生活并非是衰败和终结，而是另一种可能性的开始，是积淀了智慧和阅历的宝贵时光。 这本书的语言风格非常朴实，却充满力量，读起来没有任何压力，反而有一种被理解和被鼓励的感觉。我常常在睡前读上几页，感觉身心都得到了舒缓。它不是那种读完就束之高阁的书，而是会让人反复品读，每次阅读都会有新的体悟。它帮助我建立起了一种更积极、更平和的生活态度，让我对接下来的日子充满了期待，而不是恐惧。 这本书真的改变了我看待生活的方式。我曾经总是在为未来的事情担忧，想着万一老了怎么办，万一病了怎么办。但这本书让我意识到，与其过度担忧那些不可控的因素，不如把精力放在当下，做好眼前的每一件事，培养健康的心理状态。它给我提供了一种“活在当下，但不放弃对未来的思考”的平衡方式。这种平衡让我感到前所未有的轻松和自由，也让我更加珍惜眼前的生活。
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